La Federación Mundial de Hemofilia (WFH) de Estados Unidos desempeña un papel fundamental para garantizar que las personas con trastornos hemorrágicos hereditarios reciban la atención y el tratamiento que necesitan, sin importar el tipo de trastorno, el género o el lugar donde vivan.
Al respaldar la misión de la WFH en Estados Unidos, la organización involucra a residentes, fundaciones y empresas estadounidenses para generar un impacto duradero a través de la ayuda humanitaria; la defensa de derechos; la capacitación; la educación; la investigación y recopilación de datos; así como las becas y las subvenciones.
La misión de la WFH se está llevando a cabo mediante diversas iniciativas:
El Programa de Ayuda Humanitaria de la WFH(WFH Humanitarian Aid Program) busca mejorar la vida de las personas con trastornos hemorrágicos hereditarios y les ofrece una calidad de vida que las generaciones anteriores no habrían creído posible. Las principales actividades de apoyo del programa incluyen la entrega de terapia de reemplazo con y sin factor donado, la realización de eventos de capacitación y la provisión de apoyo logístico.
Desde 1996, el programa ha ayudado a más de 6,500 pacientes a iniciar tratamiento profiláctico; ha distribuido más de 2,300 millones de unidades internacionales de factor y 12.9 millones de miligramos de terapia de reemplazo sin factor; y ha contribuido al tratamiento de más de 30,000 personas.
La Iniciativa para Mujeres y Niñas con Trastornos Hemorrágicos (Women and Girls with Bleeding Disorders Initiative) y la Cumbre Global de Políticas y Acceso (Global Policy and Access Summit) ofrecen a la comunidad plataformas esenciales para amplificar las voces e impulsar cambios en las políticas Estas iniciativas, junto con muchas otras, han llegado a más de 130 países.
La Iniciativa Cornerstone de la WFH ofrece apoyo, experiencia y capacitación a países donde la atención para personas con trastornos hemorrágicos hereditarios es sumamente limitada o no existe. Un proyecto de la Iniciativa Cornerstone se implementa por un período de hasta cuatro años, y luego los países se vuelven elegibles para la variedad completa de programas y actividades que ofrece la WFH.
En 2024, la WFH implementó proyectos de la Iniciativa Cornerstone en Madagascar, Ruanda, Tayikistán, Tanzania y Togo. (Sierra Leona y Gabón se sumarán en 2025). Gracias a la iniciativa, estos países lograron avances considerables en la ampliación del diagnóstico, la divulgación y la educación.
En Tanzania, la población diagnosticada aumentó dos veces y media desde 2019. La capacitación de profesionales de la salud y la mejora en las estructuras de gobernanza en Ruanda permitieron la identificación de varias personas nuevas con hemofilia. En Madagascar, la organización nacional miembro (National Member Organization, NMO) logró la aprobación gubernamental para integrar la capacitación en hemofilia en los planes de estudio de la atención sanitaria regional y, en Tayikistán, el establecimiento de un laboratorio de hemostasia en el hospital nacional de referencia brindará pruebas diagnósticas gratuitas a la comunidad. En Togo, la organización nacional miembro de la WFH organizó una capacitación para integrantes de la junta directiva, personas con trastornos hemorrágicos y profesionales de la salud sobre estrategias de divulgación e identificación.