Jason Fulton.

En honor a la vida de un notable joven con hemofilia

El Fondo para el Liderazgo en Memoria de Jason Fulton ayudará a jóvenes de la comunidad con trastornos hemorrágicos a alcanzar sus sueños.
Author: Lisa Fields

Jason Fulton creció con hemofilia A grave en la década de 1970 y 1980 y nunca dejó que su diagnóstico afectara el modo de vivir su vida al máximo. Fue un fanático de los deportes que usaba tobilleras para poder esquiar y jugar al tenis y al básquetbol, y consideraba la hemofilia un rival para derrotar e hizo todo lo que pudo para lograr sus objetivos.

“Jason era un líder nato que estaba a la altura de las circunstancias, de todas las circunstancias, y demostró grandes habilidades para resolver problemas”, dice su madre, Karen Fulton Holine. “Estaba muy enfocado en lo que podía hacer con su vida, en lugar de mirar sus limitaciones. También tenía el mejor sentido del humor. Su alegría era contagiosa”.

Incluso después de enterarse, a los 17 años, de que los hemoderivados que había tomado para tratar la hemofilia lo habían infectado con VIH, Jason siguió persiguiendo sus sueños. Fue a Fresno State University, donde estudió Prefarmacología mientras también instruía a atletas con discapacidades y orientaba a niños con hemofilia.

También se enamoró, se casó y compró una casa antes de morir en 1995 a los 24 años por complicaciones de la infección por VIH. Jason murió justo antes de graduarse de la universidad, pero recibió el título post mortem en 1998, cuando Fulton Holine y el director del Departamento de Ciencias se lo solicitaron al rector de la universidad después de que una revisión del certificado analítico mostrara que Jason ya había completados los créditos necesarios.

“Jason alcanzó muchos objetivos de la vida que personas con el doble de su edad aún siguen luchando para lograr”, dice su madre, quien ha creado una beca en nombre de su hijo en beneficio del Instituto Nacional para el Liderazgo Juvenil de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF), un programa de dos años diseñado para ayudar a jóvenes de la comunidad de trastornos hemorrágicos a convertirse en líderes capacitados y reconocidos.

Amigos Que Se Volvieron Familia

“Desde el momento en que Jason entró en nuestras vidas siendo un encantador niño de 13 años con una sonrisa con ojos arrugados, Ron y yo lo adoramos”, dice Leah Ogden Adams, amiga cercana de Fulton Holine, quien participó muy de cerca de la creación del fondo para la beca.

Ron Adams es el marido de Leah. En 1984, cuando conocieron a Jason, Ron era entrenador ayudante del equipo de básquetbol masculino de Fresno State y Leah era asesora académica. (Ahora Ron es entrenador ayudante de los Golden State Warriors).

Algunos años antes, Fulton Holine y otros padres habían formado una sede local de la NHF que proponía tener un hematólogo pediátrico para atender en un centro de tratamiento satélite. Eso dio como resultado que se ofreciera una clínica mensual en Valley Children’s Hospital, en Fresno, lo cual les ahorró a las familias innumerables horas de un viaje innecesario hasta Los Ángeles para obtener tratamiento.

Sabiendo que Jason amaba el básquetbol, su trabajador social de la clínica satélite se lo presentó a Ron y le preguntó si había algo que el joven podría hacer por el campamento de básquetbol de verano. La pareja invitó a Jason a ayudar y quedó tan impresionada con su ética de trabajo y su compromiso con los jugadores que lo nombraron gerente honorífico del equipo cuando estaba en la escuela secundaria.

“Nos sorprendió cómo Jason lidiaba con todo lo que la vida le había deparado y aprendimos de él tanto o más de lo que él aprendió de nosotros”, dice Ogden Adams. “Su dedicación nos inspiraba a todos, pero especialmente a los jugadores, quienes pronto se hicieron sus amigos”.

La Reconexión Enciende Una Idea

Fulton Holine había sido una voluntaria activa de la NHF por muchos años, pero, cuando Jason murió, necesitó tomar distancia. Se reconectó con la NHF en 2016, cerca de la fecha en que el National AIDS Memorial Grove (Bosquecillo Nacional en Memoria de las Víctimas del VIH) del Parque Golden Gate de San Francisco anunció los planes para honrar a las miles de personas de la comunidad con hemofilia que habían sido afectadas por el VIH y el SIDA estableciendo el Hemophilia Memorial at The Grove (Parque de la Memoria de las Víctimas de Hemofilia en el Bosquecillo). En 2017, Fulton Holine y su familia hicieron grabar el nombre de Jason en el Círculo de Amigos del Bosquecillo Nacional en Memoria de las Víctimas del VIH y en el Parque de la Memoria de las Víctimas de Hemofilia.

También fue cerca de la época en que ella y Ogden Adams comenzaron a hablar sobre cómo podrían honrar la vida de Jason y ayudar a otros jóvenes con hemofilia a lograr sus sueños. Junto con la NHF, las amigas comenzaron a recaudar dinero para el Fondo para el Liderazgo en Memoria de Jason Fulton en 2019. La pandemia ha retrasado un poco sus planes, pero ya están casi a medio camino de su objetivo de $100,000.

“La perseverancia de Jason era fenomenal y aún me sigue inspirando a mí y a muchas otras personas”, dice su madre. “Agradezco tener la oportunidad de dejar un legado en su nombre y permitir que su historia siga inspirando y beneficiando a futuras generaciones de líderes mucho después de que yo me vaya”.

Se pueden hacer donaciones al Fondo para el Liderazgo en Memoria de Jason Fulton en hemophilia.org/jasonfultonfund.