Cuando Patrick James Lynch lanzó BloodStream en 2016, buscaba crear algo que aún no existía: un pódcast que presentara las voces de las personas de la comunidad afectada por trastornos hemorrágicos y en el que se debatieran las últimas noticias y actualizaciones que los involucraban.
Las conversaciones significativas son, desde entonces, un hilo conductor en el trabajo de BloodStream. “Hay algo en la voz humana y la conexión a través de un pódcast que anima a la gente a querer compartirlo con los demás”, dice Lynch, que padece hemofilia A grave y dedica su obra a la memoria de su hermano Adam, que murió de una hemorragia cerebral a los 18 años.
Aquí, Lynch y Amy Board, que se incorporó como copresentadora en 2020 tras siete años como directora ejecutiva de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos de Colorado, hablan sobre el origen de sus ideas, cuáles son sus momentos favoritos del programa y cómo conectan con la comunidad de trastornos hemorrágicos.
¿Qué consideran que es el éxito para BloodStream?
Lynch: Creo que, para nosotros, el éxito consiste en responder a las cuestiones que más le interesan a la comunidad de forma oportuna y exhaustiva, y contar con las voces expertas adecuadas.
Board: Patrick y yo queremos que el programa sea interactivo. Queremos traer a personas cuyas opiniones importen sobre los temas del momento y tener esas conversaciones. Es el lugar donde podemos hablar libremente de cosas que quizá otros en nuestras comunidades locales y en nuestros hogares no entienden.
¿De dónde sacan las ideas para el programa?
Lynch: Es una mezcla de cosas. Algunas vienen de Twitter (X), las alertas de Google y los resúmenes de noticias de la NBDF. Otras de las sugerencias de los oyentes. Y recopilamos sugerencias durante los eventos de la organización, las conferencias, los simposios y las cumbres. También tenemos reuniones semanales para repasar el calendario de contenidos. Vamos agregando cosas a medida que surgen y las modificamos cuando cambian las prioridades o hay novedades.
Board: Grabamos la semana en que el episodio sale al aire, así que normalmente lo que comentamos en el programa es muy actual. Tenemos relaciones con varias organizaciones nacionales, que saben que es una plataforma en la que pueden compartir con la comunidad lo que están haciendo.
¿Cuáles fueron los mejores momentos del programa?
Lynch: Recuerdo cuando tuvimos en el programa a un miembro de la comunidad, el primero del que había oído hablar que estaba en cuarentena porque tenía COVID, y poder hablar con ella directamente: ¿Qué repercusiones tiene? ¿Qué estamos aprendiendo de la comunidad? Recurrir a expertos científicos en trastornos hemorrágicos para ayudar a separar lo que es verdad y lo que es mito. Fue una responsabilidad interesante e inesperada.
Cuando se anunció el primer anticuerpo monoclonal biespecífico, Hemlibra, pudimos repasar: ¿Qué es? ¿Qué repercusiones tiene? ¿Quién es elegible? Ocurrió algo similar con la aparición de las terapias génicas para la hemofilia A y la hemofilia B.
Y lo que es más importante, los comentarios que recibimos de la gente que nos dice: “Gracias por hacer posible esta conversación. Gracias por facilitarme esta información. No estaba al tanto de esto o aquello”.
Lo último que me viene a la mente es cuando falleció Val Bias, antiguo director ejecutivo de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos, en 2021. Tuvimos la suerte de contar con una enorme cantidad de contenidos de Val procedentes de pódcast anteriores. Así que repasé el audio que no habíamos emitido y preparé un episodio en honor a su vida y su legado, que tuvo una excelente repercusión.
Board: Tenemos algunos segmentos periódicos que, según los oyentes, fueron significativos. Teníamos uno sobre salud mental llamado “Let’s Talk” (Hablemos). En este segmento mensual, debatimos a un nivel muy poco clínico lo que significa tener algunos de estos sentimientos.
Eso dio paso a un nuevo segmento llamado “I’m Fine” (Estoy Bien), que en realidad trata de la salud conductual. Cuando tratamos una enfermedad crónica, a veces pensamos: “Estoy bien. No quiero lidiar con esto”. ¿Cómo salimos de ese bloqueo, de esa mentalidad de “estoy bien”?
Amy, recientemente tuvo la oportunidad de entrevistar al nuevo presidente y director ejecutivo de laFundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos, Phil Gattone. ¿Qué impresión le causaron él y la forma en que está dirigiendo la NBDF?
Board: Congeniamos enseguida. Me impresionó mucho la dedicación de Phil a las organizaciones con sedes locales y su conciencia de que son el alma de nuestras comunidades, además de que dirige la atención a ellas y las escucha. Se relacionó con algunos de esos líderes de las sedes cuando los conoció por primera vez, y quedaron realmente impresionados. Su mandato en la NBDF me entusiasma.
[encabezado2] ¿Qué comentarios recibieron de la comunidad de trastornos hemorrágicos?
Lynch: Algunos de los comentarios más significativos que recibí de la comunidad es que se sentían vistos, escuchados, que sentían que se planteaban las preguntas que les rondaban por la cabeza, que escuchaban matices y puntos de vista que parecían muy humanos y reales, y que no parecían artificiales o demasiado cerrados.
Creo que, más que nada, es la humanización de lo que significa vivir con un trastorno hemorrágico. Sacamos algo a relucir, y la gente dice: “Compartí esto con mi hijo” o “Le envié esto a mi padre” o “Mi hermana acaba de tener un hijo y se lo envié a ella”. Se convirtió en algo que la gente comparte con sus seres queridos que padecen un trastorno hemorrágico como forma de conectarse y ayudarlos a obtener más información.
Board: Varias madres se me acercaron para decirme que eran oyentes del programa y que les había ayudado en ese momento aislado de oscuridad en el que no estaban seguras de cómo iba a ser su vida. Acababan de diagnosticar a sus hijos. Y escuchar una charla amena sobre lo que significa tener hemofilia es realmente tranquilizador. No hay sensación de temor inminente. Solo hay: “Todo va a salir bien”. Es un punto de entrada a la comunidad de lo que habla la gente, los puntos de contacto y las organizaciones que deben conocer.