Las políticas de ajuste y maximización de acumuladores de copagos representan una grave amenaza para las personas con enfermedades crónicas, ya que las exponen a costos altos e inesperados, además de interrumpir sus tratamientos. La defensa a nivel estatal es fundamental para impulsar legislación que prohíba estas políticas.
“La defensa a nivel estatal es tan importante como la defensa a nivel federal, ya que los estados suelen tener mayor autoridad sobre temas que afectan la vida cotidiana de las personas”, afirma Bill Robie, director sénior de Relaciones gubernamentales estatales en National Bleeding Disorders Foundation.
A continuación, se presentan tres sedes que están liderando esfuerzos a nivel estatal para prohibir las políticas de acumuladores de copagos.
BLEEDING DISORDERS ALLIANCE OF NORTH DAKOTA
Emily Ouellette, directora ejecutiva de Bleeding Disorders Alliance of North Dakota, tiene a su esposo con hemofilia grave y sus dos hijas son portadoras del trastorno. “Sin la medicación necesaria para favorecer la coagulación, una lesión menor, que para la mayoría de las personas no representaría mayor problema, podría poner en riesgo su vida”, comenta Ouellette.
“Dakota del Norte se enorgullece de ser un estado propicio para los negocios, pero no prohibir los programas acumuladores de copagos no respalda ni a las empresas ni a los empleados”, agrega. “Esto obliga a las personas a abandonar la fuerza laboral debido a condiciones de salud no tratadas. Cuando los pacientes pierden el acceso a sus medicamentos, corren mayor riesgo de sufrir complicaciones médicas, visitas de emergencia al hospital y discapacidades a largo plazo, y todo esto aumenta los costos del sistema de salud, tanto para las familias como para los empleadores. Ningún paciente debería tener que elegir entre pagar su medicación y mantener a su familia”.
Obtenga más información sobre Bleeding Disorders Alliance of North Dakota.
HEMOPHILIA ASSOCIATION OF NEW JERSEY
La sede de Nueva Jersey se reúne regularmente con legisladores de todo el estado para enseñarles qué son los programas acumuladores de copagos y por qué resultan perjudiciales para la comunidad con trastornos hemorrágicos. Para Stephanie Lapidow, directora ejecutiva, compartir su propia historia de vida con una enfermedad crónica y los desafíos de pagar los medicamentos necesarios es clave para transmitir el mensaje.
“La defensa es tan efectiva como las historias personales que se comparten con quienes pueden generar cambios”, afirma Lapidow. “Cualquiera puede hablar con pasión sobre un tema, pero si no hay alguien que haya vivido la experiencia en carne propia, el impacto es limitado. Use su voz para el bien, y el cambio vendrá”.
Obtenga más información sobre Hemophilia Association of New Jersey
GATEWAY BLEEDING DISORDERS ASSOCIATION
Gateway Bleeding Disorders Association (GHA) respalda cuatro iniciativas legislativas en Misuri para asegurar que todos los copagos se contabilicen dentro del deducible del paciente.
Al participar en Washington Days, Missouri Advocacy Day y colaborar con Bleeding Disorders Alliance Illinois en el primer Illinois Advocacy Day, esta filial tuvo un impacto significativo en la concientización y en el impulso de cambios legislativos.
Bridget Tyrey, directora ejecutiva de GHA, destaca que, si bien participar en jornadas de defensa es valioso, el compromiso sostenido es lo que realmente genera cambios duraderos. “La defensa no es cuestión de un solo día, sino un esfuerzo continuo”, afirma Tyrey. “Se trata de estar presentes de forma constante, de escuchar, aprender y apoyar a quienes necesitan una voz”.
Obtenga más información sobre Gateway Bleeding Disorders Association.