Defensa de las personas con trastornos hemorrágicos: infusión de conocimiento para el mundo

El poder de la defensa de los intereses en la comunidad de trastornos hemorrágicos
Author: Ethan Forsman

Nickie Fernandez recuerda la primera vez que él y su familia se reunieron con el senador de su estado en Salem, Oregón, en 2015, como parte del día de la defensa de los intereses del estado de su sede local.

“Mis hermanos sudaban y tartamudeaban. Estábamos de lo más nerviosos”, recuerda Fernandez, que tenía 17 años en ese entonces. “Pero el senador dijo: «No pasa nada, tienen toda mi atención. ¿Qué quieren decirme?». Fue en ese momento que me di cuenta de que mi voz, junto con la de mis hermanos, era muy importante”.

Involucrarse en la defensa cuando son jóvenes les da a los niños la capacidad de alzarse y ser vistos, dice Fernandez, cuyos dos hermanos menores tienen hemofilia. “A los niños se les dice: «Puedes hacerlo», en lugar de «No puedes hacerlo»”, comenta.

Permitir que los legisladores escuchen esas historias directamente de los niños también es beneficioso, dice Madonna McGuire Smith, directora ejecutiva de la organización Pacific Northwest Bleeding Disorders (PNWBD). “Es importantísimo que nuestros niños cuenten su historia para que los funcionarios electos entiendan todos los desafíos que implica tener una enfermedad hereditaria”, dice Smith, que tiene varios familiares con trastornos hemorrágicos.

Sus historias sobre trastornos hemorrágicos causan una impresión duradera

“Cuando mi hijo Devin y yo nos reunimos con el representante del estado de Oregón Dan Rayfield, Devin contó su historia mostrándole los frascos de todos sus hemoderivados”, dice Smith. “Meses después, el representante Rayfield me vio en una situación totalmente diferente y me dijo que había contado la historia de Devin muchas veces desde entonces”.

La ex representante del estado de Oregón Carla Piluso dice que las historias que escuchó de adultos y de niños con trastornos hemorrágicos le han causado una impresión duradera.

“Cuando me preguntan sobre la importancia de la defensa de las personas con hemofilia o cualquier clase de enfermedad, el máximo valor viene de conocer a la persona que se enfrenta a la enfermedad”, dice Piluso. “Puedo escuchar, puedo aprender, pero no puedo ser la enfermedad. No la he vivido. Cuando las personas viven con hemofilia, se hacen expertas”.

Muchas organizaciones en la comunidad de trastornos hemorrágicos ofrecen sesiones especiales de capacitación en defensa para adolescentes para enseñarles a ser defensores eficientes. “Siempre me parece que las sesiones son muy impactantes”, dice el miembro de la sede de PNWBD Jim Dawdy, quien asistió a su primera sesión hace 22 años cuando tenía 13.

Los adolescentes al principio están nerviosos, dice, pero se hace más fácil a medida que tienen más práctica para presentar su mensaje y cobran más confianza. “Es una transformación muy poderosa y va más allá de la legislación y es relevante en todos los aspectos de la vida”, dice Dawdy, quien tiene hemofilia. “Poder comunicar con eficacia la experiencia y las creencias es una de las habilidades más poderosas que uno puede adquirir”.

El miembro de la sede de PNWBD Daniel Kimberlin concuerda, pero dice que ser un defensor ante los legisladores no es lo mismo que serlo para uno mismo. “Cuando uno defiende sus propios intereses, la responsabilidad comienza en comprenderse a uno mismo y a la enfermedad, educar a los que nos rodean, esperar una calidad de la atención, ser lo más autosuficiente posible, entender el tratamiento, el seguro y el aspecto financiero y alzar la voz cuando algo no está bien”, dice Kimberlin, quien tiene hemofilia.

“Muchas personas se sienten ignoradas durante toda su vida, pero la defensa de los intereses nos permite expresarnos”, dice Nickie Fernandez. “Lo más fuerte que podemos hacer es hacernos escuchar, sin importar sobre qué tema”.

Para obtener más información sobre cómo participar en actividades de defensa de la comunidad de trastornos hemorrágicos, visite hemophilia.org/advocacy.