Los trabajadores sociales son miembros fundamentales de los equipos de atención multidisciplinaria de los centros de tratamiento de hemofilia (hemophilia treatment centers, HTC). Como asesores y defensores de personas con trastornos sanguíneos y hemorrágicos y de sus familias, ayudan a las personas a afrontar una amplia variedad de temas, entre ellos, decisiones del seguro médico, cuestiones relacionadas con la escuela y desafíos de salud mental.
En honor al Mes del Trabajo Social, les pedimos a un grupo de trabajadores sociales de HTC (y a una recién jubilada) que compartan qué los llevó a trabajar en un HTC, qué les encanta de sus empleos y que den algún consejo a las familias y los pacientes recientemente diagnosticados que se sienten abrumados.
¿Por qué eligió trabajar en un HTC?
“Era una trabajadora social recién recibida, y el HTC de mi hospital buscaba una MSW. Era un empleo de solo cuatro horas, así que necesitaba obtener horas extra. Después de cuatro años, la subvención se mudó al hospital de niños, y yo seguí mi camino. Pero 10 años más tarde, me entusiasmó regresar a mi estado natal y saber que el HTC del hospital de niños buscaba un trabajador social nuevo de tiempo completo. Había cambiado mucho desde que trabajé allí en un principio, como el tratamiento de profilaxis y un suministro de sangre muy seguro. Me encanta cuando la vida regresa al punto de partida. Estaba muy feliz de estar de nuevo en el HTC y de enterarme de que algunos de los trabajadores sociales y otro personal que había conocido en los años 90 aún estaban allí”.
— Susan Earl, MSW, Utah Center for Bleeding & Clotting Disorders del Primary Children’s Hospital, Salt Lake City
“El modelo de atención integral impulsó mi deseo de trabajar en un HTC. Tras años de trabajar en oncología, el modelo multidisciplinario estaba arraigado en mi práctica, y trabajar en un HTC llevó mi práctica y pasión por el modelo de atención integral a un nuevo nivel”.
— Bryn Dunham, LCSW, Hemophilia and Thrombosis Center de la University of Colorado, Aurora
“Un excompañero de trabajo me contrató para el cargo. Me quedé desconcertada cuando, en la entrevista en Rush, me dijeron que la salud emocional del paciente era igual de importante que su funcionamiento físico.”
— Lucy Ramirez, MSW, LCSW, Rush Hemophilia and Thrombophilia Center, Chicago
“En mi experiencia, la función del trabajo social tiene un gran respaldo dentro del entorno del HTC, y eso me permite trabajar al máximo de mis habilidades clínicas. Me encanta el aspecto del equipo interdisciplinario (aprender de disciplinas y enseñar a otras) y que todos buscamos apoyar a la persona en su conjunto, no solo el trastorno hemorrágico”.
— Amy Wilson, LICSW, M Health Fairview Center for Bleeding and Clotting Disorders, Minneapolis
“Tuve el privilegio de trabajar para una organización sin fines de lucro a nivel estatal llamada Hemophilia Council of California como trabajadora social/educadora en salud durante 12 años (1988-2000). Durante ese tiempo, aprendí sobre la hemofilia, el coraje, la perseverancia, la pérdida, el dolor y la resiliencia de las personas con trastornos hemorrágicos y sus familiares. Fue una profunda odisea, tanto a nivel profesional como personal, que jamás olvidaré. Cuando la trabajadora social del HTC del Centro Médico de la University of California San Francisco decidió irse, me incentivó a que aplicara para el empleo. Me quedé allí durante 21 años. Me jubilé a fines del 2021”.
— Dana Francis, MSW (jubilada), Programa de Hemofilia para Adultos del Centro de Tratamiento de Hemofilia de la University of California San Francisco
¿Qué le encanta de su trabajo?
“Me encantan nuestros pacientes, sus familias, la comunidad y mis colegas. Todos los días se presenta algo nuevo —nuevas oportunidades, nuevos desafíos, nuevas lecciones, nuevas posibilidades de hacer algo significativo—”.
— Jennifer Borrillo, MSW, LCSW, MBA, Louisiana Center for Bleeding and Clotting Disorders, New Orleans
“Tengo la oportunidad de generar un impacto significativo, valioso y duradero en nuestros pacientes, sus familias y sus comunidades en general. Llegar a la comunidad de trastornos hemorrágicos fue como descubrir un mundo diferente. Conocemos a los pacientes y a sus familias. Tenemos la oportunidad de conocer sus dinámicas y de ver cómo, lo que hacemos, les provee apoyo y les ayuda a tener vidas saludables y felices. No sentimos que hacemos las cosas solos, porque se cuenta con el respaldo de un buen equipo en el HTC.”
— Alfredo A. Narvaez, LMSW, Louisiana Center for Bleeding and Clotting Disorders, New Orleans
“Me encanta aprender de nuestros pacientes sobre cómo afrontan las cosas y cómo construyen una vida significativa, incluso cuando eso implica tener que aceptar ciertas limitaciones físicas. Escuchar sus historias y las de sus familiares me ayuda a comprender sus vidas y las dificultades —médicas y psicosociales— de vivir con un trastorno crónico. Estas historias también son un ejemplo y una enseñanza de la gracia, que obviamente no se puede medir clínicamente. Es interesante y apasionante aprender sobre la investigación de los trastornos hemorrágicos, en especial sobre la terapia génica”.
— Cat Stulik, LICSW, Washington Center for Bleeding Disorders, Seattle
“Trabajar con nuestros pacientes a lo largo de sus vidas y trabajar con generaciones de familiares afectados por los trastornos hemorrágicos es una oportunidad única en la atención médica, que aprecio mucho. Me permite ser testigo de cómo aprenden nuestros niños sobre sus trastornos hemorrágicos y se vuelven lo suficientemente seguros e independientes como para autoinfundirse. Es realmente inspirador. Por último, tener la oportunidad de participar en investigaciones y planificar eventos y proyectos con trabajadores sociales de HTC de todo el país me enseñó mucho sobre lo que se puede lograr si unimos nuestros talentos”.
— Lucy Ramirez
“Sin duda, en primer lugar, son los pacientes y las familias con quienes tengo el privilegio de trabajar día tras día. Me siento muy afortunada de entablar relaciones a largo plazo con personas geniales y de ayudar no solo con los desafíos de la vida, sino también de celebrar los triunfos con ellos.
Además, trabajo con profesionales con la misma dedicación en este campo. El equipo en mi HTC es increíble y solidario. La red más amplia (a nivel nacional e internacional) de profesionales psicosociales tiene mucho conocimiento, y es altamente dedicada y colaborativa. Esto es diferente a cualquier otro empleo de trabajo social médico, y aprendo algo nuevo cada día”.
— Amy Wilson
“Me encanta escuchar las historias de los pacientes y acompañarlos en las diferentes etapas de sus vidas. Al trabajar en un centro de vida, tengo la oportunidad de conocer a pacientes recién nacidos y, al mismo tiempo, de acompañar a los pacientes de edad avanzada. Al escuchar sus historias individuales, puedo aportar esas historias a las perspectivas y a las experiencias de vida actuales de los pacientes. También me encantan los profesionales con quienes trabajo todos los días. Soy afortunada de trabajar con un grupo diverso de proveedores apasionados de la atención, que se unen para proveer un cuidado superior al paciente.”
— Bryn Dunham
“Lo que más me gustó de mi trabajo fue la oportunidad de entablar relaciones a largo plazo con los pacientes. ¡Tuve el privilegio de conocer algunas personas (en mi cargo profesional de trabajo social) durante 33 años! Pude ofrecerles apoyo práctico y emocional mientras transitaban los buenos y malos momentos de sus vidas. Entablé relaciones con sus familiares y aprendí mucho de mis experiencias. También me encantaron las relaciones profesionales a largo plazo con mi equipo del HTC y con mis colegas de trabajo social en todo el país. Presté servicios en el Grupo de Trabajo sobre Trabajo Social de la NHF dos veces (de 1993 a 1997 y nuevamente de 2013 a 2017). Conocí a muchas personas increíbles durante mi tiempo como trabajadora social en la comunidad de trastornos hemorrágicos —a nivel local, nacional e incluso internacional—”.
— Dana Francis
¿Que les aconseja a los pacientes recientemente diagnosticados y a sus familiares?
“Que comprendan que hay momentos en los que afrontar una afección médica crónica puede ser estresante y abrumador, especialmente una enfermedad tan impredecible y compleja de tratar como un trastorno hemorrágico. Sus proveedores del HTC están a su disposición para ayudar a afrontar la enfermedad y le brindarán las herramientas que necesita para vivir con el diagnóstico y para prepararse para las crisis que puedan surgir. Les recuerdo a las familias que la comunicación es fundamental y que no deben quedarse solos si tienen inquietudes”.
— Lucy Ramirez
“Usted no está solo. La sensación de agobio puede ser temporal y se puede obtener ayuda para manejar el estrés que viene con un nuevo diagnóstico o los desafíos resultantes que surgen con el tiempo. ¡Conectarse con otras personas puede ser muy útil! El trabajador social y demás personal de apoyo de su HTC lo ayudarán. Aunque no tenga preocupaciones en este momento, puede tenerlas más adelante. Por lo tanto, conocer a su equipo de cuidado tan pronto como pueda podría beneficiarlo en caso de que surja algo en el futuro”.
— Amy Wilson
“Respire hondo y únase a la comunidad de los trastornos hemorrágicos. Oí que suelen describirla como una familia y es verdad. Si bien la primera vez que uno se une puede generar preocupación y ansiedad ante lo desconocido, no escuché a ningún paciente ni familiar que se haya arrepentido de unirse. Hay muchas opciones. Explore las opciones disponibles e inténtelo. ¡No se arrepentirá!”
— Bryn Dunham
“Es importante practicar la conciencia plena y estar en el presente. Una gran parte de la ansiedad y el estrés proviene de preocupaciones sobre el futuro o remordimientos del pasado. Cuando practicamos estar en el presente, podemos aprender a controlar nuestros miedos, practicar la gratitud y disminuir las distracciones que pueden alejarnos de la experiencia del amor, la paz y la alegría que siempre está presente en nuestras vidas”.
— Susan Earl
“Comuníquese con un trabajador social de su HTC para que haga la remisión a terapeutas o grupos terapéuticos de la comunidad. Participe en su filial local de la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) para obtener información sobre talleres, retiros y otros encuentros dentro de la comunidad de los trastornos hemorrágicos. Si no cuenta con una filial local, contáctese con la NHF”.
— Cat Stulik
“No existe una comunidad como la de los trastornos hemorrágicos en cuanto a apoyo, educación, estímulos y sentido de unidad. Este no es un viaje que ningún paciente ni familiar tenga que realizar solo. Desde los HTC hasta organizaciones estatales y locales, organizaciones como la NHF, la Federación Mundial de Hemofilia, Hemophilia Alliance y más, hay innumerables personas amables, serviciales e involucradas listas para ayudar, enseñar y alentar. Y todas ellas tienen un mismo objetivo: ayudar a los pacientes a llevar la vida más feliz y saludable que puedan”.
— Alfredo A. Narvaez
“¡No se aísle! Así de sencillo. Respire hondo y busque apoyo emocional y médico. En esta era tecnológica, siempre hay oportunidades para conectarse con otros pacientes y otras familias que están atravesando experiencias similares. Conéctese con el equipo de su HTC. Acérquese a su organización local de hemofilia. Asista a eventos y conozca personas. Si intenta lidiar con el diagnóstico de su hijo, pídale a su HTC que le recomiende otra familia que pueda ofrecer apoyo y estrategias para ayudar a su hijo y a su familia. No tenga miedo de buscar ayuda. Ayuda mucho no sentirse solo en este viaje”.
— Dana Francis
“En primer lugar, diría que puede lograrlo y que no está solo. Sentir agobio y estrés no es para avergonzarse, sino que es una respuesta humana completamente normal y esperable. Puede que su hijo tenga este diagnóstico, pero, con eso, viene toda una comunidad de apoyo y recursos. Conéctese con un HTC designado por el Gobierno federal dondequiera que viva y también con la filial local de la NHF de su área. Haga vínculos y preguntas, aprenda lo más que pueda, pero sepa que hay expertos especializados en el diagnóstico de su hijo y un modelo de atención comprobado e integral que puede acompañarlo a medida que afronta la atención de su hijo. Por último, tómese el tiempo para disfrutar de la vida, relajarse, cuidarse y amar a ese hermoso hijo suyo”.
— Jennifer Borrillo