Durante sus más de 30 años como trabajadora social en el centro de tratamiento de hemofilia en Children's Memorial Hospital en Chicago (más tarde llamado Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital), Elizabeth Fung ayudó a los niños con trastornos hemorrágicos y a sus familias a sentirse empoderados y esperanzados conectándolos con eventos educativos y oportunidades sociales para mezclarse con otros que enfrentan desafíos similares.
Aunque ahora está jubilada, Fung todavía ayuda a las familias a lograr estos objetivos: recientemente hizo una generosa donación a la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF), destinada al programa Connections for Learning. Su donación otorgará becas a las familias para que puedan asistir a la Conferencia anual sobre trastornos hemorrágicos de la NHF y otros programas de enriquecimiento relevantes.
“Las conferencias sobre trastornos hemorrágicos son muy, muy útiles para los padres”, dice Fung. “Sienten que hay una comunidad a la que pertenecen. Es un gran estímulo, tanto intelectualmente como (al dar) un sentido de confianza en uno mismo”.
Fung asistía a la conferencia anual de la NHF con regularidad, y a menudo se reunía con sus pacientes y sus padres en el lugar para orientarlos hacia los grupos de discusión familiar. De regreso a Chicago, organizaba regularmente viajes de campo para pacientes para ayudar a los niños y padres a conectarse con sus compañeros dentro de la comunidad de trastornos hemorrágicos. Fung continuó coordinando visitas a estadios deportivos y otros lugares durante años porque sus pacientes y sus familias disfrutaban conocerse casualmente, fuera del centro de tratamiento.
“Realmente resultó ser fantástico, porque las familias vieron que ya no estaban solas… y, además, pueden socializar con las otras familias”, dice Fung. “Tuvimos muchas, muchas oportunidades de conocernos”.
Fung dice que educar a las familias sobre los trastornos hemorrágicos se volvió mucho más esperanzador durante la década de 1970, cuando la introducción del concentrado de factor VIII permitió a las personas con hemofilia auto-tratarse y obtener una mayor independencia.
“La libertad que los padres experimentaron cuando sus hijos participaban en las mismas actividades que otros niños fue un placer de ver”, dice Fung. “Al mismo tiempo, algunos niños comenzaron a correr riesgos cada vez mayores que requirieron que la trabajadora social ayudara a las familias a tomar conciencia de los límites de lo que era seguro y lo que iba demasiado lejos”.
Sin embargo, todo esto volvió a cambiar en la década de 1980, cuando muchas familias se aislaron por temor a ser identificadas y estigmatizadas por tener VIH o SIDA. Asistió a muchas graduaciones de pacientes, bodas y, lamentablemente, funerales para mostrar apoyo y solidaridad con esta comunidad profundamente herida.
A medida que los avances en el tratamiento durante las próximas décadas mejoraron la calidad de vida de los pacientes, Fung ayudó a las familias a adaptarse a los cambios, hasta su retiro en 2012. Con su reciente donación a la NHF, espera empoderar y alentar a la próxima generación de familias.
“Espero que este obsequio ayude a algunas familias a soñar más allá del diagnóstico de un trastorno hemorrágico”, dice Fung.