En julio del 2011, varios contradictorios análisis de sangre de su bebé Ty, conmocionaron a Joni y Neil Rezac. Los resultados de la primera prueba fueron normales, los de la segunda confirmaron un diagnóstico de hemofilia A leve y los de la tercera la declararon severa. “El momento de su diagnóstico fue uno de los peores acontecimientos de nuestra vida”, dijo Joni, 29 años, residente de Grainger, Iowa, quien trabaja a medio tiempo como técnica de ecografías. Como no había antecedentes de hemofilia en su familia y su primer hijo, Jack, de 1 año, era saludable, los Rezac estaban deseosos de información y apoyo. Encontraron ambos en la filial local, Hemophilia of Iowa (HOI) en Cedar Rapids.
“En el evento First Step, había padres de niños pequeños, por lo que estábamos en las mismas, en el mismo barco”, dijo Joni. “Habían pasado recientemente por lo mismo que nosotros estábamos pasando”.
Los padres de niños con diagnósticos recientes buscan a otros padres que ya han pasado por el proceso de criar a un niño con un trastorno hemorrágico. Se conectan de varias maneras, entre ellas programas educativos y eventos sociales en su filial, y en la reunión anual de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation o NHF). Algunos se llegan a conocer en medios sociales.
Los programas de las filiales les dan prioridad a los padres
Se crearon dos programas en 1995 para atender las necesidades de padres de niños con un diagnóstico reciente de trastorno hemorrágico. Uno de ellos fue el programa First Step de NHF, una sociedad con el Centro de Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos. El otro fue Parents Empowering Parents (PEP), creado en parte por la trabajadora social Danna Merritt, MSW, LMSW, del Hospital Pediátrico de Michigan en Detroit, y auspiciado por Bayer. Ambos programas usan el personal de filiales o asociaciones, enfermeros y trabajadores sociales del centro para el tratamiento de la hemofilia. Padres expertos brindan información y apoyo a familias con niños con diagnósticos recientes de trastornos hemorrágicos.
El programa First Step de NHF ahora tiene un recurso educativo en Internet, en el sitio de Steps for Living, pero los programas en persona siguen siendo eficaces. “First Step ha sido monumental para nuestra filial”, comentó Kari Atkinson, presidenta de HOI y coordinadora de padres de First Step. Antes de iniciar el programa, pocas familias jóvenes participaban en HOI. “Ahora nuestro fuerte es tenderles la mano a familias que tienen niños pequeños con un trastorno hemorrágico”. Se ha actualizado y ampliado el currículo de First Step, que ahora incluye información para niños mayores de 7 años.
El programa First Step
de NHF se creó en 1995
para ayudar a los padres de niños
con un diagnóstico reciente
de trastorno hemorrágico.
La ayuda que reciben las familias de First Step es práctica. “Recibimos todo tipo de consejos, como ponerles dos pañales y formas de hacer diferentes dispositivos de compresión para las manos y pies de niños pequeños”, afirmó Joni. La asesoría puede ser general o personal. En un evento de First Step de HOI, una familia que recientemente se había enterado de su situación genética no sabía si tener otro hijo. “Fue interesante que se conectaran las mamás que sabían su historia genética y habían decidido tener más hijos”, comentó Atkinson. “La función de mentor se produce de manera informal, nada estructurada”.
Ese es el caso en el Centro Mary M. Gooley para el Tratamiento de la Hemofilia (HTC en inglés) en Rochester, Nueva York. El centro tenía un programa formal de mentores que se había desintegrado, pero ahora alienta que la asesoría se produzca espontáneamente. “Se forman relaciones informalmente, en base a las necesidades de la nueva familia, su ubicación e incluso algo poco tangible: química”, dijo Eric Iglewski, LMSW, trabajador social en el centro. “Por más que me gusta tender puentes artificialmente, cuando se forman naturalmente es mucho mejor”.
Ya sea en una sesión educativa dirigida por un médico o una fiesta de fin de año para 200 personas, los padres se ponen a conversar, aseguró Iglewski. “Generalmente hay mucho diálogo informal o lo que llamo ‘el grupo después del grupo’, cuando la gente conecta”.
Iglewski ayuda a que las familias nuevas que se ven abrumadas conozcan a otras. “Muchas veces la gente no sabe que necesita ayuda, especialmente cuando se acaban de enterar de que tienen un hijo con un trastorno médico que durará toda la vida”. Es importante reconocer cuando la familia siente aflicción y dolor, y luego presentarle a una familia con experiencia, dijo. Por ejemplo, conocer a la familia de un basquetbolista con hemofilia que juega en el equipo de secundaria puede hacer que la nueva familia expanda sus expectativas. “Los inspira”, afirmó Iglewski. “Piensan, ‘No estoy solo y hay esperanza para mí’ ”. Entonces, los padres pueden dejar atrás la visión tipo túnel y adoptar una más amplia que les permite, por primera vez, ver que su hijo puede llevar una vida normal.
Asegurarles a los padres de que sus hijos son normales y demostrárselo son dos de los objetivos de PEP, dijo Merritt. El programa comienza con información médica de un enfermero de HTC. “La información, en general, es un aspecto sumamente reconfortante”, aseguró Jennifer Foster-Fausett, BSN, RN, del Hospital Pediátrico del Centro Médico Providence Sacred Heart en Spokane, Washington. Cuando un niño tiene la primera hemorragia, las familias pueden sentirse abrumadas”, indicó. “Saber que pueden llamar a HTC ayuda a integrar los conocimientos y la información que aprendieron en PEP”.
La primera reunión de PEP a la que asistieron Alex y Staci Lowe fue un retiro de fin de semana para ocho parejas, cuando su hijo Brady, ahora de 8 años y con hemofilia A severa, tenía 9 meses. “Aprendí muchas cosas básicas que podía hacer en casa para hacerla más segura”, afirmó Alex. Valoró en particular lo que contaron los padres de niños pequeños y adolescentes. “Tan solo pasar tiempo con ellos y oír sus historias nos ayudó”, dijo Alex, de 36 años, quien administra la iglesia The Woods Church of the Nazarene. La familia vive en Warren, Michigan. Cuando nació Austin tres años después, los Lowe estaban mejor preparados para afrontar su hemofilia A severa e inhibidor.
Los Rezac han recibido
consejos de otras familias
sobre medidas de seguridad
en hogares con niños,
acolchonamiento y el uso de cascos.
No fue necesario insistirle a Alex para que se uniera al equipo de PEP. Es parte del comité directivo de PEP y ha ayudado a presentar varias sesiones de entrenamiento. “Los padres son un aspecto clave del entrenamiento porque tienen la experiencia práctica de vivir con niños con un trastorno hemorrágico”, dijo. “Cada vez que lo hago, aprendo algo nuevo de los padres, a pesar de estar enseñando”.
PEP ayuda a las familias a aprender a comunicarse mejor. “Alentamos a padres e hijos a tener reuniones familiares con regularidad, en las que mostramos con ejemplos prácticos cómo hacerlo”, afirmó Alex. El control es otra destreza que PEP ayuda a que los padres mejoren. “A veces eso significa que consideren que pueden irse de vacaciones con la familia porque creen que tienen control de lo que pasa”.
Conexiones a gran escala en la reunión anual de NHF
La reunión anual de NHF, a la acude un promedio de 2,500 personas, con frecuencia es el primer lugar en que los padres conocen a muchas familias que tienen hijos con un trastorno hemorrágico. Luego, algunos se hacen amigos para toda la vida. Tashara Young, madre sola de 34 años y residente de Selma, Carolina del Norte, recibió una beca educativa de NHF para asistir a su primera reunión anual en Orlando en noviembre del 2012. Llevó a su hija Tamala, de 13, y dos hijos con hemofilia A severa: Anthony, de 10, y Amear, de 6, quien tiene un inhibidor. “Simplemente entrar y ver a tantos padres contar una historia igual a la tuya es en sí fabuloso”, escribió en un mensaje electrónico al Departamento de Reuniones de NHF. Algunas hacen contactos en la recepción para familias nuevas, otras en sesiones de información inicial, como Hemofilia 101. Durante una de las sesiones educativas, los padres hablaron de un nuevo producto. “Fue bueno escuchar sus comentarios sobre este tipo de cosas”, aseguró Young.
Alex y Staci Lowe han
aprendido mucho sobre el cuidado
de sus hijos al asistir
a reuniones de PEP y realizar
sesiones de entrenamiento.
Antes de la conferencia, Young protegía mucho a sus hijos. Decía que “no” con frecuencia y restringía lo que hacían, dónde iban y a quienes les contaban de su diagnóstico. “Al ir a esa reunión, pensé, ‘Mis hijos pueden hacer cualquier cosa que quieran’ ”, dijo. Los comentarios de padres con más experiencia la hicieron más prudente sobre divulgar el diagnóstico. “Hizo que me diera cuenta de que es necesario escoger a quiénes contarles”.
El papel de los medios sociales
Los medios sociales son útiles para padres que no pueden ir a las reuniones. Young se mantiene en contacto diario con otros por medio de Hemophilia Mothers, un grupo internacional en Facebook. “Es bueno saber que no eres la única, que todas estamos pasando por lo mismo”, aseguró. El centro de tratamiento Mary M. Gooley tiene una página de Facebook. “La gente establece vínculos y se conecta así también”, indicó Iglewski. “No me importa cómo se pongan en contacto, siempre que sientan que pasan por esto acompañados”. Las páginas de Twitter y Facebook de NHF también conectan a padres de familia para que se ayuden.
Los beneficios de sentirse parte de un grupo
Los Rezac han superado dudas e inquietudes sobre el diagnóstico de Ty. Ahora disfrutan la nueva etapa de exploración del niño de 18 meses. Ty es un intrépido aventurero, asegura Joni. Ella y su esposo están considerando los consejos de algunos padres que recomiendan para proteger a los niños acolchonar la casa, usar casco y adoptar otras medidas de seguridad en el hogar. También están sopesando los argumentos de padres más relajados y luego llegarán a su propia estrategia. “Tratamos de no irnos a los extremos”, dijo Joni, riéndose.
Aunque las personas se enteran de información y aprenden técnicas, el mayor beneficio de las reuniones sobre crianza quizá sea la empatía que ofrecen. “Estos grupos te ayudan a sentir que tienes respaldo y que no estás sola”, afirmó Joni. “Hay alguien más con quien puedes hablar, que te comprende a ti y a la enfermedad —las tensiones y penas— porque han pasado por lo mismo”.
Más información
- Steps for Living en Español.
- Para ubicar un programa PEP en su área, comuníquese con [email protected].