Justin Levesque no tenía síntomas físicos de hemofilia, pero seguía sintiéndose mal. “Tenía náuseas todo el tiempo y me sentía enfermo y cansado cada vez que salía en público, y no funcionaba socialmente”, dice Levesque, un artista de 37 años residente de Portland, Maine. “Básicamente, me sentí fatal”.
Él lo describe como una “tormenta mental”, pero en la literatura médica recibe otro nombre: trastorno de estrés postraumático o TEPT, una afección que afecta aproximadamente al 12 % de los adultos con hemofilia, la mayoría de los cuales son hombres, y que hasta ahora no se conoce del todo.
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Según la autora del estudio, Amanda Stahl, LICSW, trabajadora social del Centro de Hemofilia de Boston del Brigham and Women’s Hospital, en un estudio de 178 personas con hemofilia, 101 declararon haber sufrido un acontecimiento traumático relacionado con su enfermedad. El 82 % de los que sufrieron un trauma lo describieron como crónico, es decir, que no se trataba de un incidente aislado.
“Cuando pasas por un trauma médico”, dice Stahl, ya sea una hemorragia, el desarrollo de un inhibidor o un recuerdo desagradable de agujas en la infancia, “realmente puede poner a prueba tu capacidad de superación. Puede influir en tu identidad y en tu forma de ver el mundo. Una vez que se experimentan estresores traumáticos repetidos, el cuerpo puede programarse para reaccionar ante el estrés habitual de la misma manera que lo haría si se estuviera experimentando algo más traumático”.
Eso es lo que le ocurrió a Levesque, que tenía un inhibidor que desapareció en cuanto empezó a tomar una nueva medicación para su hemofilia. La buena noticia fue que el fármaco puso fin a sus episodios de hemorragia y pasó menos tiempo en tratamientos diarios y semanales para la enfermedad. Pero también le dio más tiempo para pensar.
Apagar nuevos incendios
Sin los temores diarios de la hemofilia, dice Levesque, lo atacaron recuerdos y pensamientos que antes no había tenido tiempo de contemplar. “De repente, no estaba apagando incendios todos los días ni pensando en el problema que tenía delante”, dice. “Y el resto del tren, en cierto modo, alcanza la parte delantera aquí, y es un choque, básicamente”.
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Stahl afirma que el diagnóstico de TEPT incluye la exposición a un acontecimiento traumático, seguida de los siguientes síntomas:
- recuerdos intrusivos (pensamientos recurrentes e invasivos de situaciones médicas aterradoras, pesadillas sobre un determinado acontecimiento);
- evasión (alejarse de entornos sociales, de la consulta médica o incluso de las inyecciones);
- pensamientos o estados de ánimo negativos (tristeza o dolor);
- alteraciones de los síntomas de excitación o reactividad (hipervigilancia, comportamiento irritable o agresivo, problemas de concentración).
En el estudio de Stahl, se reveló que un tercio de los participantes podía identificar un acontecimiento traumático y llegó a experimentar, al menos, uno de estos síntomas.
Christi Humphrey, LCSW, trabajadora social especializada en traumas de la organización Hemofilia de Georgia, afirma que las personas con hemofilia suelen tener recuerdos traumáticos de experiencias médicas infantiles que “siguen vivos cuando la persona tiene contacto con el ámbito médico. Puede desarrollarse una estrategia en la que huyen de los sentimientos evitando las infusiones o las citas con el médico o evitan hablar de lo ocurrido”.
Levesque dice que se dio cuenta de lo traumatizado que estaba por los recuerdos de haber sido sujetado para recibir dolorosas inyecciones cuando era niño. Hoy, con la ayuda de un terapeuta especializado en traumas y medicación, se siente mejor. “La diferencia es como la noche y el día”, afirma.
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Hay ayuda disponible
“Es importante que las personas que tienen síntomas de TEPT comprendan que no es inusual y que no están solas”, afirma Humphrey. “El cerebro está diseñado para protegerte y hará todo lo posible para garantizar tu supervivencia, incluso provocar sentimientos diseñados para evitar experiencias temerosas”, dice.
“Encontrar soluciones empieza por reconocer los pensamientos, recuerdos y sentimientos angustiantes. Buscar ayuda de proveedores formados puede iniciar el proceso de cambio y abrir las puertas a nuevas experiencias emocionales”.
La terapia EMDR puede ser beneficiosa
“Muchas personas con trastorno de estrés postraumático encuentran alivio en la terapia de desensibilización y reprocesamiento por movimientos oculares (EMDR)”, afirma Humphrey, experta en esta terapia.
La EMDR es una técnica en la que un terapeuta guía a una persona a través de una serie de movimientos oculares estandarizados diseñados para estimular la actividad cerebral. El objetivo es ayudar a las personas a identificar formas de sentirse seguras antes de explorar recuerdos difíciles y, a continuación, aprender a reprocesar esos recuerdos para que no provoquen síntomas.
“Cada noche, durante el sueño REM, el cerebro procesa de forma natural las situaciones e ideas del día”, dice Humphrey. “La EMDR imita el sueño REM para ayudar con los recuerdos más traumáticos y las situaciones que el cerebro no procesa tan fácilmente”. La terapia “toma el recuerdo traumático y ayuda al cerebro a procesarlo de nuevas formas para que sea más emocionalmente tolerable”.
“Para que sea eficaz, el primer paso del proceso requiere desarrollar un vínculo con el terapeuta”, afirma Humphrey. “Aunque la terapia EMDR no funciona de la noche a la mañana”, afirma, “puede ser muy eficaz para tratar el dolor y el trauma del TEPT”.
Si experimenta síntomas de TEPT, póngase en contacto con su centro de tratamiento de la hemofilia para que lo refieran a un profesional de la salud mental.