Caprice Sauter y su esposo, Joe, sabían que existía la posibilidad de que el niño que llevaba en su vientre tuviera hemofilia severa si era varón.
A los cinco meses de embarazo, el equipo médico de Caprice confirmó el temor de la pareja: el pequeño tenía hemofilia B severa. Joe estaba preocupado: “Pensaba que él y su hijo no podrían hacer lo que él hizo en su niñez”, dijo Caprice.
Un mes más tarde, el equipo médico de la pareja los puso en contacto con el Puget Sound Blood Center en Seattle, que serviría como centro de tratamiento de hemofilia para la familia. En vez de simplemente programar una serie de citas, los invitaron a un tipo diferente de reunión, un campamento familiar.
Las filiales de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation o NHF) en todo el país tienen campamentos familiares para niños con trastornos hemorrágicos, sus padres y hermanos. Durante el campamento, todos los miembros de la familia afectada por el trastorno hemorrágico aprenden, se ponen en contacto y se divierten en un entorno seguro.
Tratamiento para el alma
Cuando fueron invitados a Camp Ivy, que ofrece la filial local, Bleeding Disorder Foundation de Washington, los Sauter esperaban un entorno clínico. “Pensamos que habría niños en sillas de ruedas o muletas”, recordó Caprice. Pero vieron algo totalmente distinto. “Los niños estaban haciendo toda actividad imaginable y típica de un campamento de verano: natación, carreras, baloncesto, paseos en bote. Era imposible saber quién tenía hemofilia y quién no”, dijo.
Los campamentos familiares, que pueden durar un fin de semana o toda la semana, son financiados por farmacéuticas y filiales de la fundación. En la mayoría de los casos, las familias van gratis o pagan muy poco. Se programa una combinación de actividades divertidas y educativas, como presentaciones por expertos médicos y capacitación sobre la infusión de factor.
En los campamentos, pueden conocer a otros padres. Pueden comparar notas sobre tratamientos, consejos médicos y formas de enfrentar emergencias en casa. Los padres también intercambian consejos sobre maneras de hacerles frente a los problemas sociales y emocionales de tener un hijo con un trastorno hemorrágico.
Lo más importante es que, en los campamentos, los niños con trastornos hemorrágicos pueden hacer lo que hacen todos los niños. Sus hermanos logran comprender mejor la enfermedad del niño afectado y aprenden a ser comprensivos y a apoyarlos. Además, sus padres pueden lograr cierta tranquilidad con respecto al trastorno hemorrágico de sus hijos.
El objetivo de los campamentos familiares es infundir confianza y enseñar cómo prevenir y tratar hemorragias. La investigación indica que surten efecto. Los resultados de un estudio del 2013 en Children’s Healthcare de 102 niños con trastornos crónicos que acudieron a campamentos reveló que uno de los principales beneficios fue la capacidad de fijar objetivos personales y alcanzarlos. Después de ir a campamentos, los niños son más capaces de formular estrategias para resolver problemas.
Los campamentos también son de valor para los padres. Caprice recuerda claramente la sesión que cambió su perspectiva y la de Joe sobre tener un hijo con un trastorno hemorrágico. Fue un panel de preguntas a expertos, entre ellos adolescentes y jóvenes con trastornos hemorrágicos. Uno de los panelistas era Henry Hudson, galardonado nadador que competía en una universidad cercana, quien tiene hemofilia B severa, el mismo diagnóstico de Conail, el hijo de los Sauter.
“Le preguntamos de todo: sobre sus padres, llevar siempre el factor, incluso salidas románticas”, dijo Caprice. “Fue un fabuloso ejemplo de lo que nuestro hijo podría ser: un atleta universitario con hemofilia severa”.
Los Sauter ahora llevan a todos sus hijos al campamento: Conail, quien tiene 13; su hermano Cody, de 10, quien no tiene la enfermedad, y su hermanita, Callie, 9, portadora con síntomas. “El campamento familiar nos ofreció una luz al final del túnel”, dijo Caprice. “A pesar de que están presentes médicos y enfermeros del centro de tratamiento, más que nada es un tratamiento para el alma”.
Las familias se vuelven más eficaces
Los campamentos familiares ofrecen oportunidades para que las familias con diagnósticos recientes aprendan de familias con experiencia, afirmó Amanda Turner, directora ejecutiva de la filial de Ohio central de NHF. Dirige el Campamento de Educación Familiar de esta filial en Hocking Hill. “Las familias nuevas aprenden mucho de otras familias que les muestran que van a estar bien”, agregó.
Como muchos otros directores de campamentos en todo el país, Turner trabaja con facilitadores de GutMonkey, compañía de aventuras educativas especializada en crear actividades para campamentos dedicados a personas con trastornos hemorrágicos y otros programas médicos.
“El trabajo que hacemos en realidad es aumentar la confianza en la capacidad de resolver problemas”, dijo Pat Torrey, fundador de GutMonkey. Su grupo ayuda a familias a enfrentar mejor diferentes aspectos de la vida, entre ellos enfrentar el estigma, enfrentar desafíos y administrar atención médica.
Según el campamento, el equipo de Torrey organiza aventuras supervisadas, como una serie de actividades con sogas, como también paseos en kayak y canoa. Los asesores también son árbitros en postas familiares, competencias de construcción de castillos de arena o juegos que propician conversaciones íntimas. GutMonkey basa las actividades en las necesidades individuales del campamento.
Dado el mayor nivel de actividad física, es inevitable que algunos chicos se golpeen y les salgan hematomas durante el campamento familiar. “Pero por eso están los padres allí, para aprender a lidiar con eso”, indicó Turner.
Poder bajar la guardia
En el 2010, la familia de Carol Firth asistió a su primer campamento familiar, de New England Hemophilia Association (NEHA) en Moultonborough, New Hampshire. Su hijo de 10 años, Andrew, nació con un caso severo de la enfermedad de von Willebrand (VWD) tipo 2B. Sus hijas, Ciara, de 8, y Sarah, de 12, no fueron afectadas.
Algo cambia en Andrew cuando está en el campamento. Su ansiedad social, el temor de ser distinto y la timidez desaparecen. “El ambiente es tan seguro y de tanta aceptación, que siente que puede bajar la guardia”, dijo su mamá.
El verano pasado, Andrew participó con otros niños en un acto cómico sobre una banca invisible. “Se veía tan natural y relajado”, comentó Carol. “Creo que me dio esperanza ver que existe esa naturalidad y calma en él”.
Carol disfruta sentarse alrededor de las fogatas junto con otros padres para relajarse después de una jornada de diversión e instrucción. Derriten malvaviscos, cantan y actúan. “Es un lugar seguro en que sientes que te comprenden y aceptan”, aseguró.
Campamento intensivo de autoinfusión
Muchos campamentos familiares invitan al personal clínico de los centros de tratamiento a realizar una sesión sobre infusiones. Los padres recién incorporados a la comunidad pueden aprender, mientras que se enseña a los niños a hacerlo ellos mismos. Con ello, los chicos superan el temor a las autoinfusiones y aumenta su confianza para poder hacerlas al volver a casa.
El año pasado una pareja llevó a su sobrino al campamento en Hocking Hill, Ohio. Acababan de volverse los apoderados del pequeño y parecían abrumados por la responsabilidad de encargarse de su trastorno hemorrágico. El tío pidió observar la sesión de entrenamiento sobre infusiones. “Para cuando volví, estaba pinchando a alguien con una aguja”, recordó Turner. “Se notaba lo emocionado que estaba de probar algo que hacía poco le parecía espantoso”.
Carol alentó a su hija mayor, Sarah, a aprender a ponerle infusiones a Andrew como sustituta. “Le dije que si lo hacía yo sola, quizá no estaría tan calmada y que me encantaría que ella aprendiera también”, dijo Carol. Por lo tanto, Sarah tomó la clase de infusiones en el campamento y se sintió muy orgullosa de sí misma. “Es una gran tranquilidad para mí saber que no soy la única que lo puede hacer”, afirmó la madre.
Caprice describe el campamento familiar como “una sesión intensiva sobre autoinfusiones”. Cuando Conail tenía 11 años, una mañana antes de ir a la escuela, Caprice lo llamó para hacerle el tratamiento. “Lo voy a hacer yo mismo”, respondió el niño. Ese verano, Conail aprendió a hacerse infusiones en el campamento familiar. De regreso en casa, una enfermera del centro de tratamiento le enseñó a Conail a hacerlo sin ayuda pero con supervisión. “Es increíble todo lo que pueden hacer estos chicos”, comentó Caprice.
Asesores que inspiran
Cuando le preguntaron recientemente a Kevin Sorge, director ejecutivo de NEHA, cuál es el secreto del éxito de su campamento, no titubeó. “Son los asesores”, afirmó.
El campamento familiar gratuito de la filial recluta aproximadamente 30 a 40 asesores para ayudar a organizar las actividades del campamento. Muchos de estos asesores iban a campamentos cuando eran menores. “Recuerdan lo nerviosos o asustados que estaban”, dijo Sorge. Los asesores quieren ayudar a la próxima generación de niños con trastornos hemorrágicos que van al campamento.
En el campamento familiar de NEHA, los asesores dividen a los niños más pequeños en grupos, por edad, explicó Sorge. Un grupo de niños de 6 años puede tener cuatro asesores de 16 a 25 años. “Eso lo hace perfecto para el aprendizaje”, indicó Sorge. “Muchas veces los chicos se sienten más cómodos de contarles cosas a los asesores que a sus padres”.
Tener adolescentes y jóvenes con trastornos hemorrágicos como asesores inspira a los chicos menores, dijo Sorge. Estos notan que sus asesores tienen solo unos cuantos años más que ellos y que están controlando la enfermedad en la secundaria o universidad.
“Los chicos menores están viendo su futuro y dándose cuenta de que no tiene límites”, aseguró Sorge.