Por una semana, no se permiten los celulares, iPods, computadoras ni televisión. En esta era digital, ¿por qué un niño aceptaría renunciar a las comodidades del siglo XXI por una cabaña en el bosque? Un motivo: la magia de los campamentos de verano. Estos atraen a los niños con trastornos hemorrágicos con la promesa de la posibilidad de probar nuevas actividades al aire libre, la camaradería de pasar el rato con otros chicos sin tener que explicarles sobre sus problemas de salud y una comunidad de asesores y personal que están atentos a sus necesidades.
Shari Luckey de Ann Arbor, Michigan, es partidaria de los campamentos. Su hijo, Jay, ha ido a Camp Bold Eagle en Holton, Michigan, que viene ofreciendo desde hace seis veranos la Fundación de Hemofilia de Michigan (filial de la Fundación Nacional de Hemofilia o National Hemophilia Foundation). Jay, de 12 años, tienehemofilia B severa y un inhibidor.
No fue fácil dejar a Jay en el campamento de verano cuando tenía seis años, dijo Luckey. “Nos extrañaba un poco”, reconoció su madre. Además, su esposo estaba bastante nervioso al respecto. Pero Luckey, quien tiene un hermano adulto con hemofilia y sabía cuán importante había sido el campamento para él hacía años, fue firme.
“A Jay le encantó desde el primer año”, dijo Luckey, riéndose. Participó con gusto en todo, desde arquería hasta teñido de camisetas y las trilladas canciones de campamento. El año pasado, Jay cruzó el lago a nado, acompañado por otros niños y asesores.
El campamento le ofrece a Jay más que recreación al aire libre. “Se ha vuelto más independiente por ir al campamento”, dijo Luckey. “Ha aprendido más sobre su trastorno hemorrágico. Se alientan unos a los otros a asumir control de su vida y no dejar que la hemofilia les controle la vida”.
Este verano, las hijas mellizas de Luckey, Anya e Isabella, irán al campamento. Tienen un trastorno plaquetario y es posible que sean portadoras. “El campamento les da una buena oportunidad de aprender sobre la hemofilia” para tomar decisiones informadas más adelante en la vida, dijo.
Tipos de campamentos
La mayoría de los campamentos de verano de este tipo tienen un objetivo común: ofrecerles a los niños con trastornos hemorrágicos la típica experiencia de campamento, en la que se trata a todos por igual y se hace énfasis en las posibilidades, no las limitaciones. Pero la diferencia es la forma en que logran ese objetivo. Algunos enfatizan la educación y promoción de la salud, mientras que en otros la filosofía es “dejar que los niños sean niños” y no se tocan asuntos comoinfusiones, autosuficiencia ni otros temas pesados, como preparativos profesionales o seguro médico.
En Camp CoHoLo, (por Courage, Hope and Love o Valentía, Esperanza y Amor), en el este de Nebraska, aproximadamente 150 niños con trastornos hemorrágicos o cáncer se congregan por edad: de 6 a 11 años y de 12 a 17. Durante sus cuatro días en el campamento, nadan, hacen proyectos de arte, aprenden a trabajar en equipo en un gimnasio de soga y se reúnen de noche alrededor de una fogata. Pero no tienen charlas sobre su enfermedad ni aprenden sobre el tratamiento propio.
La misión del campamento es ofrecer la típica experiencia de campamento a niños que de lo contrario no tendrían la oportunidad de tenerla. No se habla ni enseña sobre tratamientos. “Se trata de que sean niños comunes y corrientes que tienen una experiencia normal, regular en el campamento”, dijo Cindy Reilly, directora del campamento. “Tienen la oportunidad de vivir plenamente mientras están aquí”.
En Hole in the Wall Gang Camp en Ashford, Connecticut, se alienta a niños con una variedad de trastornos —hemorrágicos, cáncer, VIH/SIDA y anemia de células falciformes— y sus hermanos a dejar la preocupación y el estrés en la puerta de entrada. “No hacemos énfasis en sus problemas de salud”, aseguró Matthew Cook, MSW, director del campamento. “Decimos, ‘Vayan a divertirse en el campamento’”.
El campamento fue idea del actor Paul Newman. Cuando se inauguró en 1988, era el primer campamento sin fines de lucro en ofrecer un local independiente para niños con enfermedades crónicas y peligrosas. Ahora es parte de la asociación internacional de campamentos Hole in the Wall y brinda servicios a aproximadamente 1,000 niños cada verano.
Hole in the Wall Gang Camp está plenamente equipado para niños con diversos problemas de salud. La enfermería se llama OK Corral, siguiendo el estilo rústico del viejo oeste del resto del campamento. Tiene cinco enfermeros y tres médicos, y espacio para que un helicóptero aterrice en caso de emergencia.
Con la atención necesaria a las preocupaciones médicas, el campamento puede centrarse en otros aspectos como forjar una comunidad, dijo Cook. “Hacemos que tener un trastorno hemorrágico sea una experiencia normal”. Con 40 compañeros que también tienen trastornos hemorrágicos, a menudo es la primera vez que los chicos del campamento establecen una conexión con otros niños con la misma experiencia. “Los niños finalmente pueden decir, ‘Está bien ser quien soy. Aquí soy parte de algo realmente grande’”.
Otros campamentos tienen una filosofía totalmente distinta. Usan la oportunidad de una semana para promover la educación sobre la salud, la autosuficiencia y el activismo, además de ofrecer actividades sociales. La mayoría de estoscampamentos los operan las filiales de NHF, centros de tratamiento de hemofiliau otras asociaciones de hemofilia. “La educación es un componente muy importante del campamento para trastornos hemorrágicos”, dijo Val Bias, codirector de Camp Hemotion en Coarsegold, California, cerca del Parque Nacional Yosemite. El campamento es auspiciado por la Fundación de Hemofilia de California del Norte, una filial de NHF. “Es importante que aprendan sobre trastornos hemorrágicos —cuál tienen, si es leve, moderado o severo— en términos de llevar su vida. Deben comprenderlo antes de que lleguen a la adolescencia y les toque analizar asuntos relacionados con el seguro”.
Fijar estándares
Hace aproximadamente cinco años, Michael Rosenthal, ex director ejecutivo de la Asociación de Hemofilia de Arizona (filial de NHF), ayudó a organizar la Conferencia Norteamericana de Organizaciones de Hemofilia (NACCHO en inglés). La conferencia, financiada con una subvención de Wyeth, fue creada con el fin de ofrecer prácticas y recursos óptimos al personal de campamentos en un foro que promueve el intercambio de información e ideas.
Uno de los resultados de la conferencia fue la creación de directrices de salud y seguridad, “Health Center Standards for Camps Serving Persons with Bleeding Disorders”, escritas por un comité de directores de campamento y profesionales de salud. Incorpora la publicación de NHF de 1993, “Hemophilia Camp Program Standards” y las directrices de los centros de salud de la Asociación de Campamentos de Estados Unidos, además de ofrecer nuevas “mejoras a programas” para campamentos que cuentan con los recursos para cumplir con estándares más altos. El Consejo Asesor Médico y Científico (MASAC en inglés) de NHF aprobó las directrices en abril del 2006. Se dividieron los estándares básicos de salud y seguridad en cuatro secciones: lugar/edificio; política y documentación; programa y educación, y personal.
Las directrices fueron necesarias, según Rosenthal, a fin de crear estándares comunes para campamentos en todo el país. “Los campamentos de verano son muy importantes”, dijo. “Son el programa más importante que operan las filiales. Separan a 100 niños con un problema médico de sus padres por una semana y son responsables por ellos las 24 horas del día. Hay una manera óptima de hacerlo”.
En la sección de Programa y Educación, las directrices dicen que debe haber por lo menos 30 minutos de educación de salud sobre temas como el diagnóstico de los niños y el tratamiento de hemorragias. Además, dicen que “se debe ofrecer autoinfusión a todos los niños que acudan al campamento, que reúnan los requisitos” y tengan permiso de un padre o apoderado.
Los campamentos celebran la autoinfusión exitosa de los participantes como un hito en el camino a la independencia y cuidado propio. “Recompensamos al niño con el premio Big Stick durante la comida frente a los demás chicos”, dijo Bias. “Es casi como una ceremonia de graduación”.
“Recuerdo haber pensado, ‘Este va a ser el año que logro hacerlo’”, dijo Adam Wilmers, estudiante de último año de la Universidad de Michigan en Ann Arbor y asesor en Camp Bold Eagle.
“Era un ambiente que ofrecía mucho respaldo para eso”, dijo Wilmers. “La enfermera de mi centro de tratamiento me enseñó. A los ocho años, en la fogata de la noche recibí mi premio Butterfly por infusión exitosa. Ahora tenemos una ceremonia de noche con antorchas y una canción. Es como Hollywood”.
Lo que debe buscar en un campamento
Al escoger un campamento de verano, Rosenthal alienta a los padres a buscar lo siguiente:
- Un entorno con niños de ambos sexos que incluya a hermanos, pues los trastornos hemorrágicos afectan a toda la familia.
- Personal de los centros de tratamiento que participa plenamente en la vida del campamento. El beneficio mutuo es que se ven unos a los otros desde otra perspectiva. Por ejemplo, dijo Rosenthal, la enfermera de tratamiento ve “al niño ser niño” mientras que el chico ve a la enfermera como la persona con la que remó en canoa por el lago.
- Una estrategia integral. El campamento debe ofrecer no solo recreación sino también oportunidades de aumentar la autoestima y enseñar estrategias exitosas para vivir con un trastorno hemorrágico.
Los beneficios abundan
Si bien los participantes vuelven a casa con muchas aptitudes físicas nuevas, también afianzan su personalidad. “En el campamento desarrollan su carácter, civismo y dotes de liderazgo”, afirmó Bias. Los niños aprenden a compartir, cooperar en grupo y diferenciar entre el bien y el mal.
La capacidad de explicar su trastorno hemorrágico representa un hito para los niños. “Poder explicarlo los ayuda mucho a que forjen su carácter en términos de su capacidad de funcionar en la sociedad”, explicó Bias. “Una vez que estás seguro de quién eres, puedes pasar a ser líder de otros”.
Los niños que van al campamento, asesores, directores y padres coinciden en que el campamento transforma a los niños. Al hacer nuevas amistades, los chicos aprenden a ser líderes y les aumenta la autoestima.
“La capacidad de liderazgo ha influido en mi carrera universitaria”, aseguró Wilmers. Es asesor en su residencia de estudiantes, además de hacer prácticas como maestro en una escuela intermedia.
Pero es la gente la que deja una impresión perdurable. “Cuando tienes un mal día, te has pinchado por cuarta vez, estás retrasado para la escuela y todos están estresados, piensas en el campamento de verano y recuerdas que otros están en tu situación”, afirmó Wilmers. “Un poco de ello se queda contigo, hagas lo que hagas. Es una comunidad”.