Las disparidades raciales y étnicas en la atención médica no son algo nuevo. Las personas negras y latinas hace tiempo que luchan por lograr que otras personas entiendan las barreras adicionales que enfrentan para recibir la atención necesaria y adecuada.
“Sabemos que existen múltiples disparidades en las enfermedades crónicas, entre ellas los trastornos hemorrágicos hereditarios,” comenta Keri Norris, PhD, MPH, MCHES, la primera vicepresidenta de equidad, diversidad e inclusión en la salud de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF). “A menos, se culpa a las poblaciones marginadas por sus propios resultados sanitarios malos, porque muchos relacionan su afección principalmente con una elección de conducta o un mal cumplimiento de los medicamentos”.
Norris, quien se sumó a la NHF en marzo de 2021, afirma que el sesgo inconsciente de algunos proveedores de salud impregna la experiencia de la atención médica de las personas de color. Norris dice que abordará este tema en nombre de la comunidad con trastornos hemorrágicos. “Es un problema sistémico que debe ser tratado”, comenta.
El sesgo inconsciente no es el único inconveniente que se pone en el camino del progreso en cuanto a la equidad en la salud, explica Norris. “Las poblaciones marginadas a menudo tienen lo que llamamos «intereses conflictivos»: barreras socioeconómicas,
como tener que decidir entre pagar una factura, pagar el cuidado de un niño o pagar la atención médica, pagar el transporte a las visitas con sus proveedores, y la capacidad de pagar sus medicamentos también”, comenta.
“También está el acceso a la atención, que no es solo poder llegar al consultorio del médico, sino también el acceso respecto al seguro médico, como no estar asegurado o estar subasegurado. Y luego existen prácticas y políticas institucionales en vigencia que crean una base desigual para determinadas poblaciones”.
En comunidades marginadas y desatendidas, es posible que las medidas de extensión estándar no sean suficiente para superar algunos de los obstáculos para la atención. Para la comunidad negra, eso también significa superar el racismo sistémico y la desconfianza profundamente arraigada de la profesión médica sobre la base del horrendo maltrato histórico (como por ejemplo, el estudio sobre sífilis en hombres negros del Instituto Tuskegee que duró de 1932 a 1972). En la comunidad latina, el obstáculo del idioma es con frecuencia un asunto fundamental. La situación migratoria y las creencias religiosas también afectan la atención. Para ambos, el apoyo cultural, económico y social también inciden.
¿Qué son las disparidades en salud y las desigualdades en salud?
Puede ser confuso comprender la diferencia entre disparidad en salud y desigualdad en salud en la atención médica. A continuación mostramos las definiciones de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) para cada término.
Disparidad en salud
Una disparidad en salud se define como “un tipo particular de diferencia en salud que está estrechamente vinculada con desventajas sociales, económicas o ambientales. Las disparidades en salud afectan de forma negativa a grupos de personas que han experimentado sistemáticamente mayores obstáculos a la salud en función de su grupo racial o étnico; religión; situación socioeconómica; género; edad; salud mental; discapacidad cognitiva, sensorial o física; orientación sexual o identidad de género; ubicación geográfica; u otras características históricamente vinculadas a la discriminación o exclusión”.
Equidad en la salud
La equidad en la salud se define como la “consecución del máximo nivel de salud para todas las personas. Lograr la equidad en la salud requiere valorar a todas las personas por igual con esfuerzos de la sociedad enfocados y continuos para tratar las desigualdades evitables, las injusticas históricas y contemporáneas, y la eliminación de las disparidades en salud y atención médica.”
El cambio comienza escuchando
“Antes de poder abordar las barreras, tenemos que asegurarnos de que identificamos por completo todas las barreras que existen, entre las diversas poblaciones”, comenta Norris, quien ha trabajado en equidad en la salud durante 20 años.
A través de iniciativas recientes, la NHF ha mostrado su compromiso de tratar las disparidades y desigualdades raciales y étnicas dentro de la comunidad con trastornos hemorrágicos.
En 2019, la NHF encargó a la consultora de diversidad, equidad e inclusión Kelly Macías, PhD, que realizara una evaluación de necesidades de la comunidad negra respecto de las necesidades de salud conjuntas de las personas negras con trastornos hemorrágicos. El estudio se financió mediante un acuerdo conjunto entre la NHF y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
La mayoría de los encuestados del grupo de debate dijo que los proveedores de centros de tratamiento para la hemofilia comprendían sus necesidades, y que tenían un mayor nivel de comodidad con ellos, comenta Macías. Pero siguieron apareciendo varios problemas respecto de otros centros de atención médica.
“Sienten que su dolor a menudo no es tomado en serio, que los proveedores de salud piensan con frecuencia que podrían estar buscando drogas. Sienten que deben demostrar que tienen dolor, particularmente en las salas de emergencia”, comenta.
Los encuestados también dijeron que necesitan abogar por ellos mismos con más fuerza porque los proveedores con frecuencia cuestionan su comprensión de su propio trastorno hemorrágico, o asumen que su hemorragia o la de su hijo son consecuencia de una mala conducta o de una mala crianza. “Se los podría disuadir. Y responderían diciendo: ‘No, en realidad, sé de lo que estoy hablando’”, afirma Macías.
Los participantes agradecieron la oportunidad de analizar sus experiencias en un entorno seguro con otros miembros negros de la comunidad con trastornos hemorrágicos, cuenta Macías. “Dijeron: ‘Nadie nos había preguntado antes’… y que nunca los habían reunido en un grupo como este”. Eso condujo a los participantes a intercambiar información de contacto para mantenerse comunicados.
Macías también encuestó a proveedores de centros de tratamiento de hemofilia, parte de una iniciativa continua para averiguar qué necesitan los proveedores para atender mejor a sus pacientes negros.
Aunque la evaluación de necesidades no incluyó a otras personas de color, Macías, quien ha trabajado en asuntos de equidad por más de 20 años, afirma que es un buen lugar para empezar. “Si empezamos con los más vulnerables, esto nos brinda un mapa de ruta para entender cómo extendemos las políticas y las prácticas a otras personas… Es un elemento esencial para atender a otras comunidades desatendidas”, comenta.
Poner las ideas en acción
Las iniciativas lanzadas en 2020 son el resultado de la visión Blue Sky 2030 de la NHF, la visión organizadora de la NHF creada a partir de aportes de la comunidad, comenta Brendan Hayes, directora de educación y terapias innovadoras de la NHF. “El foco es eliminar las barreras a lo largo del viaje del paciente para garantizar una educación de calidad, acceso a diagnósticos y tratamientos, y estándares para la atención y apoyo para todos los miembros de nuestra comunidad”, señala Hayes.
Para 2021, la NHF ha dedicado uno de sus cuatro objetivos del departamento a la equidad en la salud mediante el lanzamiento de un Grupo de Trabajo sobre Equidad en la Salud. “Estamos enfocados en mejorar los resultados de salud equitativos mediante la identificación de problemas y posibles soluciones a través del trabajo que hacemos”, dice Hayes, quien dirigirá el grupo.
En conversaciones continuas, Hayes afirma que sigue escuchando dos cosas de los miembros de las comunidades negras y latinas: “Queremos asegurarnos de que se escuchen nuestras voces. Queremos sentirnos incluidos en la toma de decisiones”.
La NHF ha respondido a esta necesidad de ser escuchados y de escuchar. En 2020, creó un espacio en línea a través de HealthUnlocked, exclusivamente para miembros de la comunidad negra con trastornos hemorrágicos, sus familias y los proveedores de cuidado. Connie Montgomery, quien ha pasado la última década dando capacitación en diversidad para sedes en todo el país por medio del Grupo de Trabajo sobre Diversidad Cultural de la NHF, es miembro del consejo asesor para pacientes.
El foro en línea fue resultado directo de la evaluación de necesidades, comenta Montgomery. “Vimos que las personas negras realmente querían un lugar en donde pudieran tener una voz y sentirse seguras para ser francas, sinceras y auténticas sobre las cosas que les suceden, sobre la vida con un trastorno hemorrágico y, por supuesto, ahora, sobre atravesar esta pandemia”.
Durante varios años, Montgomery, que vive en Carolina del Sur, también ha facilitado un taller educativo de la NHF llamado Patchwork Quilt, en donde los participantes comparten experiencias de vida y aprenden unos de otros. “Tratamos de lleno la necesidad de diversidad. Y cómo podemos adoptar eso dentro de nuestras sedes, y dentro de nuestra comunidad global”, comenta. Parte del programa consiste en construir un pequeño edredón juntos, un tapiz que simboliza tanto la unidad como la singularidad de cada persona, explica Montgomery.
Mejorar la experiencia de la atención médica
Para ayudar a los proveedores a atender mejor a la comunidad negra, la NHF se ha asociado con Tulane University en New Orleans y Rush University en Chicago en el Proyecto para Comunidades Negras sobre Centros de Tratamiento de Hemofilia. “Estos sistemas de atención médica tienen grandes poblaciones negras. Estamos tratando de comprender sus necesidades médicas únicas y cómo podemos abordarlas mejor”, señala Hayes.
Tammuella Chrisentery-Singleton, MD, jefa de hematología para el Louisiana Center for Advanced Medicine, ha atendido a la comunidad con trastornos hemorrágicos en la región de New Orleans durante los últimos 20 años. Afirma que los problemas en torno a las disparidades en salud para las personas de color “tienen múltiples aspectos y múltiples niveles”.
Para llegar verdaderamente a la comunidad negra, comenta, los proveedores primero necesitan comprender qué ha determinado sus sistemas de creencias. Singleton también destaca la importancia de que los proveedores dejen al descubierto los factores no médicos que impiden que las personas de color reciban la atención médica que merecen, como problemas de transporte, vivienda y empleo, que se conocen como determinantes sociales de la salud.
“Aún existe una desconexión”, comenta. “Necesitamos averiguar cuáles son los problemas reales. Porque si no experimentas esos problemas en persona, ¿cómo comprendes realmente lo que sucede? Existen problemas de la vida real que son mucho más difíciles de superar cuando eres parte de una minoría”.
La Cumbre Educativa sobre los Inhibidores de la NHF (celebrada antes de la pandemia) mostró la importancia de involucrar a pacientes negros, proveedores y proveedores de cuidado en un foro, comenta Singleton. (Los inhibidores son más dominantes en personas negras que tienen hemofilia.) “Fue excelente no solo en cuanto a contar con un espacio seguro para que los pacientes hablen y sepan que no están solos, sino también en cuanto a tener apoyo, y escuchar algunas formas constructivas en las que pueden comenzar a tratar algunas de estas cosas ellos mismos y empoderarse”.
Un foro muy necesario
La NHF está utilizando su registro alimentado por la comunidad, Community Voices in Research (CVR), para poner en primer plano las voces de los miembros de la comunidad marginados al escuchar sus historias, comprender sus necesidades y, esperemos, satisfacerlas en donde estén, dice Rosaura Vidal, una especialista en educación de investigación clínica en la NHF.
“Recientemente celebramos un Panel Asesor Virtual (Virtual Advisory Panel, VAP) en colaboración con un socio de la industria, en donde los participantes que se identificaban como afroamericanos o latinos del CVR pudieron compartir su experiencia con la atención médica con nosotros, desde el diagnóstico hasta el aprendizaje para manejar su trastorno y las dificultades que acarrea”, cuenta Vidal.
Vidal dice que el objetivo es “adquirir una mejor comprensión de las necesidades insatisfechas de las comunidades de color para poder identificar las prioridades, a fin de mejorar esas experiencias vividas, y esperamos lograrlo al continuar reclutando participantes de forma activa en el CVR y brindarles la plataforma para sumar su voz, porque estamos escuchando”.
Acortar la brecha
Para la comunidad latina, la NHF lanzó Guías Culturales en 2017. Los Guías Culturales son voluntarios dentro de la comunidad con trastornos hemorrágicos que hablan español y han navegado la atención de los trastornos hemorrágicos para ellos mismos o para algún familiar. Es un sistema de amigos para fomentar una mejor atención médica.
Cuando el hijo de Fel Echandi fue diagnosticado con hemofilia en 1999, tuvo problemas para encontrar información en español sobre los trastornos hemorrágicos. “Aún teníamos internet por dial-up en ese entonces. Ahora, con los avances de la tecnología, hay más recursos disponibles en español para aquellas personas recién diagnosticadas” explica Echandi, quien es originario de Costa Rica.
Finalmente, la familia Echandi encontró un libro en español. Pero esa falta inicial de educación frustró a Echandi y a su esposa, Laura, al tratar de navegar la atención médica de su hijo. Es una frustración experimentada por muchos latinos.
Recién cuando la familia Echandi cambió de médico le informaron acerca de la sede local de la NHF. “Estábamos abrumados con toda la ayuda que recibíamos”, cuenta Echandi. En agradecimiento, Fel y Laura se han ofrecido como voluntarios para la NHF durante los últimos seis años. Y ambos se convirtieron en guías culturales.
Aunque la comunidad latina no es un monolito, a muchos les cuesta comunicarse con los proveedores de atención médica, ya sea por la barrera del idioma o por normas culturales, cuenta Echandi. Varias familias a las que él atiende también han experimentado problemas con distritos escolares que confunden el trastorno hemorrágico de sus hijos con abuso.
“Muchas familias tienen preguntas que nunca son respondidas porque tienen mucho miedo de preguntar”, comenta. “Una vez que reciben educación sobre los trastornos hemorrágicos en español, están más abiertos a hacer preguntas a los proveedores y a la NHF, y a abogar por ellos mismos”.
Aunque la familia Echandi reside en California, Guías Culturales asisten a miembros que hablan español en todos los Estados Unidos. Fel ha trabajado con familias en Colorado y Wisconsin, por ejemplo. Echandi también presenta talleres en eventos de la sede en todo el país para ayudar en la divulgación a la comunidad latina. A lo largo de toda la pandemia, también presentó talleres por Zoom en español.
“Una de las cosas que estamos tratando de enseñar (familias latinas) es cómo tratar con sus proveedores de atención médica, cómo conocer sus derechos como pacientes, cómo hacer escuchar sus voces”, dice Echandi.
El portal en línea de Guías Culturales cuenta con materiales educativos y programación en español. Además, la NHF ofrece tanto su programa Steps for Living (Pasos para Vivir) como artículos de HemAware.com en español. Tiene planeado traducir más contenido en línea al español, como también ofrecer más programas educativos, tales como webinarios, en español.
La NHF quiere asegurarse de que el contenido y los programas sean culturalmente apropiados y diversos, explica Hayes. “Estamos examinando la forma en que desarrollamos los recursos y analizando aquellos ya generados para asegurarnos de que estamos haciendo lo mejor para nuestra comunidad”.
Abordar la competencia cultural
Para la comunidad negra, el año 2020 también puso de relieve tensiones raciales sobre asuntos de justicia social, algo que se traslada a la atención médica, comenta Cathy Tiggs, una trabajadora social negra del centro de tratamiento de hemofilia del University Hospitals Cleveland Medical Center desde hace 15 años. El número desproporcionado de víctimas de COVID-19 en personas de color ha solidificado aún más su desconfianza en la salud pública, explica.
“Siempre ha habido vacilación para tomar parte en la atención médica. Pero las reacciones de las personas y de nuestro gobierno en los últimos seis a nueve meses han llevado a algunos de nuestros pacientes y personas en la comunidad negra 50, 60, 70 años para atrás”, cuenta Tiggs.
A pesar de su propia experiencia con la deficiencia del factor VII, un trastorno hemorrágico raro, Connie Montgomery aún no puede convencer a algunos de sus familiares para que se hagan una prueba. “Es difícil con mujeres negras de generaciones anteriores por el sesgo racial en la comunidad médica y la desconfianza inherente debido a las injusticias sistémicas sobre la comunidad negra en la atención médica”, explica. “Debes ser consciente de estos problemas antes de comenzar a relacionarte con otra persona”.
Tiggs aún ve el daño de la desconfianza médica en hombres negros mayores, quienes a menudo posponen el tratamiento para sus hemorragias. “Muchos de nuestros hombres mayores simplemente esperan. Luchan contra el dolor”, afirma.
Los pacientes de color, dice Tiggs, continúan tropezándose con estereotipos raciales y étnicos. “Aunque hacemos capacitación en competencia cultural, no siempre implementamos una buena competencia cultural en la sala de la clínica”, comenta. “A veces hay cosas que suceden que el proveedor no comprende. A veces se trata del contexto cultural dentro de esa familia”.
Los trabajadores sociales pueden ayudar a cerrar la brecha de comunicación entre pacientes y proveedores, señala Tiggs. Pero los proveedores pueden hacer preguntas directas que pueden ayudar a superar las barreras culturales. Por ejemplo, ¿a quién se debe dirigir el proveedor en la familia, quién es el jefe del hogar, y sobre qué se sienten cómodos para hablar con el proveedor? Lo que los proveedores pueden considerar no responder preguntas o no cumplir con el tratamiento simplemente se puede deber al hecho de que el que toma las decisiones no estaba en la sala y debía dar la aprobación final, señala Tiggs.
Reforzar la competencia cultural entre los proveedores de centros de tratamiento de hemofilia también le interesa a Singleton. “Tenemos muchos médicos, enfermeras, trabajadores sociales, fisioterapeutas que no solo tienen un nivel muy alto de educación, sino que también tienen mucha experiencia. Muchos de ellos están aquí desde hace mucho, atendiendo a pacientes de la comunidad negra. Pero eso no siempre equivale a competencia cultural”, explica.
Como proveedora negra de atención médica, Singleton recomienda a los proveedores que aprendan de sus pares negros y latinos. “Mis hermanas y hermanos latinos, personas de comunidades indígenas, pueden hablar de las cosas que son importantes conocer sobre esas comunidades de las que yo no sé nada”, comenta.
El primer paso es tener la conversación, dice Singleton. “Parte del problema fue que pensábamos que lo estábamos haciendo bien, pero no era así. Por eso, sé que estoy increíblemente feliz y orgullosa de que ahora estamos haciendo preguntas como comunidad. Y estoy muy esperanzada de que estamos en una posición en donde ahora estamos dispuestos a escuchar las verdaderas respuestas a algunas de las preguntas”.
Por su parte, Norris está entusiasmada sobre lo que depara el futuro. “Puedo decir sinceramente que en mi experiencia trabajando en equidad en la salud con diversos estados de enfermedad y distintos equipos en todo el país, nunca he visto tanta pasión, dedicación y disposición de estar a la altura para garantizar la equidad”, afirma. “En el largo plazo, simplemente se reduce a acceso equitativo y tratamiento y oportunidades para cada miembro de la comunidad para que ellos y sus familias puedan prosperar”.