Pregunte a un trabajador social es una columna mensual en la que aparecen preguntas de la comunidad y respuestas de miembros del Grupo de Trabajo Social de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF). Si tiene preguntas para nuestros trabajadores sociales, envíelas a [email protected].
Estimada Kathaleen:
Tengo un hijo de 18 meses con hemofilia A grave. ¿Cómo hago para que los médicos y los hospitales tomen en serio mis preocupaciones? Hubo varias ocasiones en que el personal de enfermería de triaje de la sala de emergencias del hospital consideró que una hemorragia muscular no era un problema grave porque no había hemorragia externa. También hemos visto médicos que no quisieron administrar factor hasta haber realizado los escaneos (e ignoraron por completo el consejo del equipo de hematología de mi hijo). ¿Cómo hago para luchar para que mi hijo reciba la atención que corresponde?
Atentamente.
Olivia Mozingo
Estimada Olivia:
Esta es una barrera preocupante que enfrentan muchas personas dentro de nuestra comunidad. Desafortunadamente, muchos padres se encuentran con personal de salas de emergencias que no están familiarizados con los trastornos hemorrágicos porque estas afecciones son poco frecuentes. Como ha mencionado, las hemorragias internas pueden pasarse por alto y no reconocerse como un problema grave debido a la falta de conocimiento del personal de la sala de emergencias. Saber esto no alivia la ansiedad existente que provoca una visita a la sala de emergencias, y mucho menos tener que superar estas barreras para recibir atención inmediata para su hijo.
Desarrollar un plan de emergencia o añadir cosas al que ya tiene es fundamental para la defensa en la sala de emergencias. Aquí presentamos algunos consejos sobre qué puede añadir a su caja de herramientas de defensa:
- Lleve con usted una carta de emergencias de su centro de tratamiento de hemofilia (Hemophilia Treatment Center, HTC). La carta brindará información específica sobre su hijo y su diagnóstico y la presentación de sus hemorragias, su plan de tratamiento actual y la información de contacto del HTC.
- Lleve con usted dos documentos del Consejo Asesor Médico y Científico (Medical and Scientific Advisory Council, MASAC) de la Fundación Nacional de Hemofilia. El documento 257 del MASAC: Pautas para el tratamiento en el Departamento de Emergencias de personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos y el Documento 113 del MASAC: Recomendaciones para un mejor acceso a la atención médica de emergencia para personas con trastornos hemorrágicos heredados abordan específicamente las pautas de triaje, incluida la importancia de administrar un tratamiento antes de hacer radiografías, escaneos y otras pruebas de diagnóstico. Conserve copias extra para poder dejárselas al personal de la sala de emergencias.
- Llame a su HTC (o al servicio de guardia) de camino al hospital. Su HTC o médico de guardia a menudo puede llamar antes al hospital para dar información específica sobre su hijo y posibles indicaciones. De ser posible, pregunte el nombre de la persona con quien hablaron en la sala de emergencias. Esto puede ser útil porque esa persona sabrá que usted está en camino. También puede llamar antes para informar a la sala de emergencias que está yendo.
Además, hay oportunidades de defensa, educación y construcción de vínculos con el personal de la sala de emergencias antes de una emergencia. Puede llamar al director de medicina de emergencias del hospital o al jefe de enfermería de la sala de emergencias para solicitar una reunión para informarles sobre un niño en su área de servicios que tiene un trastorno hemorrágico, y puede darles copias de su carta de emergencias y de los documentos del MASAC. Pregúnteles cómo pueden ayudarlos a usted y a su hijo a recibir la atención necesaria e inmediata.
También puede comunicarse con el trabajador social de su HTC para solicitarle asesoramiento y ayuda para conectarse con otras familias dentro de la comunidad de trastornos hemorrágicos. Estos padres pueden compartir sus propios éxitos en el camino de la vida con un niño con un trastorno hemorrágico, incluidas las experiencias en el hospital.
Para encontrar más recomendaciones e informes del MASAC para la comunidad de trastornos hemorrágicos, visite el sitio web de la NHF. Otro recurso fantástico es el sitio Steps for Living de la NHF, que tiene una sección sobre visitas a la sala de emergencias.
Olivia, espero que pueda añadir algunas de estas ideas a su caja de herramientas y la animo a que continúe con sus iniciativas de defensa. Siga hablando, siga educando, plántese y hágase oír. No olvide descansar y cuidarse; esto no es fácil. Que esté bien.
—Kathaleen M. Schnur, LCSW
Schnur es trabajadora social en Hemophilia Center of Western Pennsylvania en Pittsburgh y es miembro del Grupo de Trabajo Social.