A Bridget Edwards le diagnosticaron un raro trastorno hemorrágico como recién nacida, después de que un pinchazo de rutina para tomar sangre de su talón no dejó de sangrar. Los médicos determinaron que padecía afibrinogenemia, una deficiencia de fibrinógeno (factor I). Este trastorno hereditario recesivo autosómico es tan raro que afecta solo a 1 en 1 millón de personas. Su primer hematólogo nunca antes había tratado la afibrinogenemia, así que no estaba seguro de qué recomendarles a los padres de Edwards.
"Aprendimos a prueba y error", dice Edwards, de 27 años de edad, de Brewer. Maine. "Mis padres hicieron un trabajo extraordinario. Nunca me dijeron: 'No hagas esto, podrías lastimarte'".
Edwards creció practicando deportes, haciendo modificaciones cuando era necesario. Por ejemplo, nunca se barre en las bases cuando juega sóftbol. En la escuela secundaria jugó voleibol, fue capitana del equipo escolar y participó en el equipo olímpico junior, que viajó por toda Nueva Inglaterra.
No siempre le agradaba la atención que recibía en ocasiones debido a su afibrinogenemia. Cuando una lesión de voleibol le provocó una hemorragia interna que requirió infusiones frecuentes, necesitó un catéter central. "Recibí muchas miradas incómodas, sentí que me ponían en una categoría de 'algo está mal con ella'", dice Edwards, quien observó que en ocasiones sus compañeros tenían reacciones negativas. "Si me lesionaba debido a una hemorragia muscular interna y decía: 'No puedo estar en el entrenamiento de hoy', no podían ver físicamente el problema. Me decían: 'Estás fingiendo para llamar la atención'".
Durante su infancia Edwards no conoció a nadie más con afibrinogenemia, lo que la hacía sentir aislada. Al asistir a la universidad encontró la inspiración para hablar sobre su trastorno, generar concientización y encontrar a otras personas sin factor I. "Gracias a eso he conocido a muchas más personas con afibrinogenemia de las que imaginaba que existían cuando era niña", dice Edwards. "Hasta que fui a la universidad no me dí cuenta de cuánto me estaba conteniendo".
Compartir su historia ayudó a Edwards a vincularse con la Alianza de Hemofilia de Maine, en donde después trabajó. Actualmente está en su consejo directivo. "Me esfuerzo todo lo que puedo por promover más activismo y conciencia sobre los trastornos hemorrágicos raros", dice Edwards. "Mientras más concientización creemos, más conocimientos adquieren los proveedores de servicios médicos, lo que a su vez puede facilitarnos la vida a quienes vivimos con estas raras deficiencias".
En junio de 2022 se casó con Jonathan, a quien ha conocido desde la escuela primaria. "He descubierto que muchas personas con trastornos médicos crónicos con frecuencia sienten que son una carga para sus seres queridos, que es algo que yo he sentido a veces, y Jonathan nunca me ha hecho sentir así. Definitivamente es uno de mis mayores apoyos", dice Edwards, quien tiene una maestría en psicología de salud y trabaja como especialista en éxito universitario del programa Empleos para Graduados de Maine de Eastern Maine Community College.
"No importa lo que me ocurra médicamente, nunca dejo que afecte mi capacidad para alcanzar el éxito", dice. "Me esfuerzo por transmitirles a otras personas que incluso cuando alguien tiene un trastorno raro, aún es capaz de vivir una vida plena".
Para obtener más información sobre los trastornos hemorrágicos en las mujeres: Visit Steps for Living y Victory for Women.