En 2023, la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) celebra su 75.º aniversario. A lo largo del año, HemAware.org conmemorará este hito especial con artículos que repasarán programas, iniciativas y eventos notables de la historia de esa organización.
Desde el principio, Angellica Kelley sabía que una vez no sería suficiente.
Su primer viaje al campamento de trastornos hemorrágicos de Michigan, realizado por sugerencia de una enfermera después de haber recibido el diagnóstico de enfermedad de von Willebrand a los 11 años, había resultado transformador.
Kelley hizo amigos nuevos, descubrió a otras personas como ella y ganó confianza en sus propias capacidades. Quería volver.
Ella dice que el campamento Bold Eagle “es mágico. Estás en el medio del bosque con un grupo de personas que entienden las luchas de tu vida. Todos teníamos trastornos hemorrágicos, pero en el mundo exterior, es posible que nunca hubiera conocido a esa gente”.
Este es uno de los propósitos del campamento y de otros similares. Aquí, los niños con trastornos hemorrágicos no solo participan en actividades al aire libre, sinónimo de diversión veraniega (tiro con arco, manualidades, natación y canotaje), sino que lo hacen mientras se relacionan con niños que enfrentan las mismas dificultades.
Los campistas también acceden a atención médica las 24 horas y, en muchos lugares, aprenden habilidades como la autoinfusión de factor de coagulación sanguínea, un requisito para la vida independiente.
Bold Eagle se fundó en 1969 y se convertiría en el primero de muchos programas de campamento de verano de los EE. UU. para personas con trastornos hemorrágicos.
“Sabía que iría allí todo el tiempo que pudiera porque es un mundo completamente diferente”, recuerda Kelley.
Mientras pudiera, serían más años de los que Kelley podría haber imaginado a los 11. En ese momento, estaba aproximadamente en la mitad de las edades objetivo del campamento, que van de los 6 a los 17 años.
Solo tres años después, Kelley era elegible para Camp Eagle Outpost, un programa diseñado para jóvenes de 14 y 15 años que incluye capacitación en liderazgo y los prepara para postularse para puestos de consejero más adelante.
“Era seguro ser yo misma”
Los participantes acampan en tiendas de campaña en lugares de Michigan y participan no solo en actividades al aire libre, sino también en debates sobre los desafíos que conllevan sus trastornos.
“Jamás dudé de que quería ser consejera de campamentos”, dice Kelley, “porque quería ir al campamento para siempre”.
Después de Camp Eagle Outpost, Kelley pasó a ser consejera en formación (counselor in training, CIT) y, luego, se convirtió en consejera. Ahora es veinteañera y directora asociada de campamentos de la Fundación de Hemofilia de Michigan, que opera el campamento Bold Eagle y otros en el estado.
“Una de las cosas que me encantaba del campamento es que se sentía seguro ser yo misma”, dice. “Me sentía segura haciendo tonterías y bailando sin que me importe nada en el mundo. Es muy divertido ahora poder ver que vienen otros campistas que son tímidos y que miran pensando ‘¿Por qué estas personas se mueven tan raro? ¿Qué están haciendo?’. Y, al final, bailan con nosotros”.
Este verano, la Fundación de Hemofilia de Michigan espera 230 participantes en sus siete programas de campamento de verano, los cuales incluyen sesiones dirigidas a familias de personas con trastornos hemorrágicos.
Todos los programas serán presenciales por primera vez desde el comienzo de la pandemia de COVID-19 de 2020, dice Gwyn Hulswit, directora asociada de la fundación. La organización realizó una cantidad limitada de campamentos presenciales en 2022 y operó campamentos virtuales los dos años anteriores.
La mayoría de los campamentos realizados por las sedes de la Fundación Nacional de Hemofilia tiene un objetivo similar, dice la organización: dar a los niños con trastornos hemorrágicos una experiencia de campamento típica, en la que se enfatizan las posibilidades y no las limitaciones. Algunos simplemente brindan un espacio seguro para los ritos de la infancia que los participantes podrían perderse, mientras que otros incluyen educación para la salud.
El campamento Wannaklot, dirigido por Hemophilia of Georgia, hace ambas cosas. Los participantes aprenden más sobre sus trastornos mientras disfrutan de paseos a caballo, básquetbol, tenis y otros deportes al aire libre. El campamento de una semana se divide en dos grupos: uno para niños de 7 a 12 años y otro para niños de 13 a 17.
Algunos campamentos son conocidos por sus tradiciones únicas. En el campamento Tapawingo (operado por Pacific Northwest Bleeding Disorders, conocido anteriormente como Hemophilia Foundation of Oregon), los empleados y los consejeros adoptan nombres de campamento, dice la directora ejecutiva Madonna McGuire Smith.
El de Smith es “Magic”, un apodo otorgado por un locutor cuando entrenaba deportes en la secundaria y la universidad. Un empleado de Gut Monkey, la empresa que diseñó el circuito de cuerdas del campamento Tapawingo y trabaja con programas para personas con enfermedades crónicas en todo el país, fue apodado “Big Dog”.
La costumbre comienza con los consejeros en formación o CIT, campistas que quieren convertirse en consejeros. Eligen un nombre y lo anuncian durante la capacitación del personal. Luego, lo usan durante la semana del campamento.
“Los pequeños campistas siempre dicen: ‘¿Cuál es tu verdadero nombre?’. Nosotros les decimos que no usamos nuestros nombres reales”, dice Smith. “Se convierte en un verdadero desafío para ellos averiguar cuál es el nombre de la persona. Me da risa porque los CIT eran campistas el año anterior y sabían sus nombres en ese momento”.
Alivio de las preocupaciones de los padres
El segundo campamento más antiguo para personas con trastornos hemorrágicos en el país, el campamento Tapawingo, comenzó en 1970 y ahora cuenta con dos programas: uno para niños con trastornos hemorrágicos y sus hermanos y otros para familias.
Smith tiene calificaciones únicas para ayudar con las inquietudes de los padres que piensan en un campamento por primera vez. Sus propios hijos tienen trastornos hemorrágicos y ella vivió muchos de los mismos temores cuando envió a su hija de campamento a los 8 años.
“Le hizo bien estar lejos de nosotros, pero yo estaba más preocupada por su trastorno hemorrágico y si sabrían qué hacer con ella”, recuerda Smith. “Ni siquiera la dejamos viajar en el autobús, sino que la llevamos nosotros al campamento, que estaba a tres horas de distancia. Decidimos que necesitábamos hacerlo solo para sentirnos bien al respecto, y alivió mucho mis temores”.
A menudo, los profesionales de atención médica que trabajan en los campamentos provienen del centro de tratamiento de hemofilia más cercano y encontrarse con ellos tranquiliza tanto a los campistas como a los padres.
Se dan cuenta de que “las mismas personas que conocen sus trastornos y los conocen a ellos están en el campamento cuidándolos”, dice Smith. “Eso ayuda mucho a los padres que se sienten como me sentía yo”.
La relación establecida también beneficia a los niños que están aprendiendo a infundirse, uno de los principales hitos en muchos campamentos. El hijo de 21 años y la hija de 19 años de Smith ahora son mentores de los campistas que están aprendiendo a infundirse o a “pincharse” (stick, en inglés), una referencia a la aguja utilizada.
En el cierre del campamento anual de Oregón, los participantes que dominan esa habilidad son reconocidos con el premio “Big Stick”, un palo de madera hecho a mano con su nombre grabado.
“Uno puede imaginarse que no es algo fácil clavarse una aguja en el brazo”, dice Smith. Pero, para los niños con trastornos hemorrágicos, es un paso fundamental para la independencia.
“Muchos padres usan el campamento como una forma de alentarlos a dar el paso final y clavar la aguja”, agrega.
Ser testigos de la satisfacción que sienten los campistas cuando dominan la autoinfusión dentro del centro médico del campamento Bold Eagle es una de las mejores partes de la experiencia anual, dice Kelley, directora asociada del campamento de Michigan.
“He tenido campistas que entraron solos y, si me entero mientras todavía están adentro, me acerco y los animo aún más”, dice. “La magia del campamento Bold Eagle es difícil de describir, pero tan pronto como llego allí, es como si volviera a casa. Tenemos familias que enviaron a sus hijos durante años y conozco a muchas personas que le deben mucho al campamento por su crecimiento y felicidad”.