Para las personas con trastornos hemorrágicos, la transición de la atención médica pediátrica a la adulta es algo así como la transición más amplia de la niñez a la adultez.
Cuanto más tiempo y atención se dedique a prepararse para la segunda etapa mientras aún se está en la primera, más fácil será el cambio. Pero independientemente de lo bien preparado que esté, cuando se produzca el cambio, probablemente será inquietante en ocasiones.
Uno trata con personas desconocidas, le piden información que tal vez ni siquiera sabía que necesitaba y descubre que la red de seguridad que lo protege de las consecuencias de sus propios errores parece un poco menos tejida de lo que solía ser.
“La mayoría de los jóvenes no están preparados para el cambio en la atención”, advierte la Sociedad Estadounidense de Hematología, la organización profesional más grande del mundo para proveedores de atención médica que se especializa en enfermedades que afectan la sangre, la médula ósea y los sistemas linfáticos. “Es posible que no conozcan su historial médico, medicamentos recetados, información de seguros o incluso cómo programar una cita con el médico”.
Para complicar aún más las cosas, hay un proceso de transición que varía según la región y el sistema de atención médica. Algunos centros de tratamiento de la hemofilia permiten que los pacientes permanezcan bajo la atención pediátrica hasta los 21 años; otros los trasladan al cuidado de adultos a los 18 años.
Y en cualquier caso, las dificultades fuera del control de cualquiera pueden interrumpir el proceso.
‘No sé qué hacer’
Para Kelly Wornall y su hijo, a quien le diagnosticaron la enfermedad de von Willebrand a los 12 años y pasó al cuidado de adultos a los 18 años (lo que ocurrió en 2020, durante la pandemia de COVID-19), el cambio fue particularmente desalentador.
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Su especialista pediátrico de toda la vida se había jubilado el año anterior y su hijo acababa de tener una cita con un nuevo proveedor pediátrico en el área de Kansas City antes de que entraran en vigor las restricciones por la pandemia y cumpliera 18 años.
“Fue un caos total”, recuerda Wornall. “Vimos trabajadores sociales durante todo el proceso de diagnóstico y había mucha gente ayudándonos, y luego no estaban allí después de la transición a la edad adulta. Especialmente porque todo se había cerrado, hubiera sido bueno hacer la transición muy lentamente”.
En cambio, su hijo se encontró a sí mismo responsable de surcar a través de sus propias necesidades de tratamiento, en parte debido a las leyes federales de privacidad de la salud que limitaban la capacidad de Wornall para actuar en su nombre después de llegar a la edad adulta.
“Él decía: ‘Mamá, no sé qué hacer. Ayuda’”, recuerda.
Los proveedores de tratamiento de trastornos hemorrágicos y los defensores están familiarizados con las complicaciones que puede causar tal confusión y han estado trabajando durante al menos una década para facilitar el paso a la atención de adultos, en parte mediante el desarrollo de pautas escritas detalladas.
“En la atención pediátrica, realmente abrazamos a los pacientes y las familias e invertimos en ayudarlos a superar las barreras, desde la dinámica familiar hasta la comprensión y la capacidad de navegar por el sistema de atención médica”, dice Betsy Boegeman, trabajadora social clínica de hematología y oncología en el Centro Infantil de Minnesota para Trastornos Hemorrágicos y de la Coagulación en Minneapolis. “Si bien los centros de atención para adultos también brindan una excelente atención, las expectativas en torno a la independencia, la autonomía y la responsabilidad son diferentes”.
Prepararse para la independencia — desde el principio
Children's Minnesota trabajó mano a mano con el centro de hematología para adultos del área para desarrollar una política y procedimientos de transición conjuntos para guiar a los pacientes a través de la transición, dice ella.
“Tenemos pautas sobre cómo hablar sobre la transición a la independencia básicamente desde el nacimiento”, explica Boegeman. “Esas conversaciones pueden comenzar enseñando a los niños sobre sus trastornos hemorrágicos y cómo hablar de ellos con amigos, y tal vez algún día con sus empleadores”.
Cuando los niños con trastornos hemorrágicos cumplen 14 años, el equipo de Children’s Minnesota completa una evaluación de preparación para la transición para determinar dónde se encuentran los pacientes y qué es lo que aún necesitan aprender, dice ella.
Los proveedores de atención médica y las familias usan los resultados para llenar cualquier vacío antes de que los adolescentes pasen a la atención de adultos, lo que ocurre entre los 18 y los 21 años.
“Siempre recomiendo que los adultos jóvenes escuchen a sus padres o tutores mientras programan citas o piden medicamentos, luego intentan hacerlo juntos y luego lo prueban solos”, agrega Boegeman. “Es un buen enfoque para todo tipo de cosas, desde hacer sus propias infusiones hasta presentarse a una visita por su cuenta”.
A menudo hace remisiones a Steps for Living, un programa educativo desarrollado por la Fundación Nacional de Hemofilia que ofrece pautas de desarrollo de habilidades basadas en grupos etarios desde el nacimiento hasta la edad adulta.
La sección para jóvenes de 16 a 25 años incluye un componente sobre la transición a la independencia que cubre temas como la preparación para emergencias y hacerse cargo de la atención médica personal.
“Para los adultos jóvenes y los adolescentes que crecen con afecciones médicas crónicas, no solo con trastornos hemorrágicos, llega un punto en el que la atención tiene que convertirse más en su responsabilidad”, dice Lucy Ramirez, trabajadora social clínica del Rush Hemophilia and Thrombophilia Center en Chicago.
Si bien muchos padres se dan cuenta de que el proceso debe ser gradual, a menudo pierden un tiempo valioso con las exigencias de las responsabilidades cotidianas, como mantener trabajos y administrar la escuela de los niños y las actividades extracurriculares.
Mostrar y contar vs. Hágalo usted mismo
“Uno puede olvidarse de mirar el panorama general y pensar: 'Tengo que empezar a enseñarles cómo hacer algunas de estas cosas que he estado haciendo por ellos'”, dice Ramirez. “Para los padres es mucho más fácil simplemente levantar el teléfono y llamar ellos mismos al centro de tratamiento o mantener un inventario de los medicamentos de un niño que tomarse el tiempo para mostrarle cómo hacerlo”.
Ella dice que la conciencia de los desafíos de la transición a la atención de adultos para condiciones médicas crónicas ha ido creciendo durante años.
“El problema era que los pacientes abandonaban el tratamiento una vez que se convertían en adultos y, a menudo, se perdían en el seguimiento durante años y años hasta que realmente tenían un problema”, explica. “Para entonces, era probable que enfrentasen serias consecuencias por no controlar su diabetes o problemas cardíacos o por no tomar los medicamentos que necesitaban para mantenerse en buen estado de salud”.
Debido a que Rush brinda tratamiento para la hemofilia de por vida, los pacientes no tienen que cambiarse a un nuevo centro a cierta edad, a menos que se vayan a la universidad o se muden del área, dice Ramirez. Mientras todavía pasan a la atención de adultos, la consistencia comparativa permite que los profesionales se concentren en gran medida en enseñar las habilidades prácticas que los pacientes necesitan para cuidarse a sí mismos.
Para evaluar el progreso, Rush utiliza una lista de verificación de transición que califica las siguientes capacidades:
- Nombrar su trastorno hemorrágico e identificar la gravedad o el nivel
- Describir su trastorno hemorrágico con sus propias palabras
- Nombrar el tipo de producto utilizado para tratar su trastorno hemorrágico
- Memorizar su dosis de factor
- Mezclar el factor e infundirse uno mismo
- Reconocer un episodio de sangrado y saber cómo responder
- Saber a quién llamar y el número para llamar si tiene preguntas sobre el sangrado
- Reconocer los síntomas de una hemorragia articular activa y cómo tratarla
- Solicitar su propio factor u otros medicamentos
- Mantener un registro de sangrado
- Programar su próxima cita en la clínica
- Nombrar a su proveedor de seguro médico y conocer el número de atención al cliente
“Comenzamos el proceso educativo a una edad bastante temprana”, dice Ramirez, “animándolos a sentirse cómodos interactuando con nuestro personal, haciéndole preguntas y, finalmente, aprendiendo cómo hacer lo que tienen que hacer para infundirse a sí mismos y tomar buenas decisiones sobre su atención médica”.