La Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (National Bleeding Disorders Foundation, NBDF) celebra su 75.º aniversario en 2023. A lo largo del año, HemAware.org conmemorará este hito especial con artículos que rememoran programas, iniciativas y eventos notables de la historia de la fundación.
En septiembre de 2017, cientos de personas de la comunidad de trastornos hemorrágicos se reunieron en National AIDS Memorial Grove de Golden Gate Park de San Francisco para dedicar un nuevo monumento permanente a los miembros de la comunidad de los trastornos hemorrágicos afectados por el VIH y el sida.
Pasaron casi 40 años desde que los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades informaron los primeros casos de lo que sería conocido como VIH. Poco después, se identificaron casos en niños con hemofilia. El suministro de sangre de los EE. UU. se había contaminado con VIH de donantes infectados y, para los niños y los adultos con hemofilia que dependían de productos derivados del plasma, el suministro de sangre contaminada resultó catastrófico.
Más de la mitad de las 17,000 personas con hemofilia en ese momento y el 80 % de las que tenían hemofilia grave se infectaron con VIH.
A raíz de la tragedia, la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (entonces llamada Fundación Nacional de Hemofilia o NHF) abogó por más investigaciones relacionadas con la crisis del VIH/sida y por mejores pruebas de detección y protocolos de seguridad de los productos de factor de coagulación para prevenir más infecciones. En 1984, el Consejo Asesor Médico y Científico (Medical and Scientific Advisory Council, MASAC) recomendó el uso de concentrados de plasma con tratamiento térmico para minimizar el riesgo de transmisión del VIH.
Un miembro de la comunidad de trastornos hemorrágicos, Ryan White, se convirtió en uno de los voceros por la concientización y la educación sobre el sida más conocidos del país. White tenía hemofilia grave y se le diagnosticó sida en diciembre de 1984 a los 13 años. Él y su familia abogaron por la justicia social y la investigación científica para mejorar la vida de las personas con hemofilia que habían contraído VIH, así como de las que habían contraído VIH por transmisión neonatal, heterosexual, homosexual, por transfusión y por uso de agujas.
White murió en abril de 1990 y, más tarde ese año, la Ley de Emergencia de Recursos Integrales contra el SIDA Ryan White se sancionó en ambas cámaras del Congreso con un amplio margen. La legislación histórica dispuso el Programa Ryan White para el VIH/sida, que fue el mayor programa financiado con fondos federales para personas con VIH y sida, y también atrajo más atención a los trastornos hemorrágicos.
En 1998, la NHF ayudó a sancionar la Ley de Fondos de Alivio para la Hemofilia Ricky Ray, la cual proporcionó una indemnización a las personas (y a sus familias) que contrajeron VIH de productos de factor de coagulación contaminados. Cuando se sancionó la ley, tuvo una cantidad récord de copatrocinadores de ambos partidos (solo superada por la Ley de Derechos Civiles de 1964).
En la actualidad, el suministro de sangre de los EE. UU. es más seguro que nunca gracias a las pruebas de detección, los análisis y la inactivación viral del plasma y la sangre donados. Además, los concentrados de factor de coagulación recombinantes casi no conllevan ningún riesgo de transmisión viral. Desde 1987, no se han informado casos de transmisión de VIH por concentrados de factor en los Estados Unidos.
Nathan Schaefer, vicepresidente sénior de Políticas Públicas y Acceso de la NBDF, dice que la NBDF puede nominar a personas de la comunidad de los trastornos hemorrágicos para que sean miembros de uno de los dos comités asesores federales que se constituyeron en respuesta a la crisis del VIH/sida:
el Comité Asesor de Seguridad y Disponibilidad de Sangre y Tejidos del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. y el Comité Asesor de Hemoderivados de la Administración de Alimentos y Medicamentos.
“Es una gran oportunidad para que los pacientes que están informados sobre la crisis del VIH/sida presten su voz e informen acerca de la forma en que el Gobierno federal recolecta y fabrica productos derivados del plasma para que no repitamos la terrible tragedia de la crisis del VIH/sida”, dice Schaefer.
El compromiso de la comunidad de los trastornos hemorrágicos con el aprendizaje de esta dolorosa historia es evidenciado por una declaración grabada en la entrada del monumento a la hemofilia de Golden Gate Park. Se incluyó al final de un artículo de la revista de 2023 sobre la importancia de las consideraciones de seguridad centradas en el paciente:
“Nuestros corazones sangran de amor, dolor y sufrimiento, miedo y aislamiento. Luchamos al margen, guerreros que luchan contra el estigma, la ignorancia y la inacción. Nos unimos como familias, comunidades y amigos apasionados para construir una comunidad y protegernos. Sentimos la traición. Aprendimos la resiliencia. Prometemos que esto no volverá a suceder”.