La Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (National Bleeding Disorders Foundation, NBDF) celebra su 75.º aniversario en 2023. A lo largo del año, HemAware.org ha conmemorado este hito especial con artículos que repasan programas, iniciativas y eventos notables de la historia de la NBDF.
La aprobación de la Ley Ricky Ray de Fondos de Ayuda para la Hemofilia en 1998 fue un hecho fundamental y significativo para la comunidad de trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios.
La legislación, que proporcionó compensación a las personas (y sus familias) que habían contraído el VIH a través de productos de factor de coagulación contaminados, tuvo un número récord de copatrocinadores bipartidarios, solo superada por la Ley de Derechos Civiles de 1964. El proyecto de ley también fue aprobado y financiado en su totalidad en solo seis años. A su vez, se necesitaron más de cuatro décadas para que los estadounidenses de origen japonés que estuvieron retenidos en campos de internamiento durante la Segunda Guerra Mundial recibieran una compensación, y 18 años para que el Fondo de Compensación para las Víctimas del 11 de Septiembre quedara financiado en forma permanente.
Ellen Riker, asesora de políticas federales de la NBDF desde finales de la década de 1980, dice que, para la aprobación del proyecto de ley, fue fundamental la participación de un grupo unido y dedicado de personas (personas con hemofilia y sus familiares) que vinieron a Washington D. C. para reunirse con los funcionarios electos y contar sus historias para ayudar a hacer avanzar la legislación.
El impacto y el éxito de esas reuniones encendieron la idea de los Días de Washington, la reunión anual de la NBDF en el Capitolio. El evento reúne a cientos de personas de la comunidad de trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios para debatir temas clave que afectan el acceso a la atención, aprender sobre defensa, reunirse con funcionarios electos y ayudar a poner rostro a estos trastornos.
Victorias legislativas clave de la NBDF
“Los Días de Washington surgen de una crisis trágica de la comunidad de trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios, pero, desde esa época, podemos señalar muchos otros ejemplos en los cuales la comunidad tuvo el mismo compromiso y ayudó a lograr cambios significativos y relevantes”, dice Riker.
Un ejemplo son los esfuerzos de la comunidad en torno a las reformas de los seguros que se incluyeron en la Ley de Atención Médica Asequible que se aprobó en 2010. “Tomamos la iniciativa de proponer la eliminación de los límites de por vida y anuales y, gracias a nuestros esfuerzos, estos cambios se incluyeron en un puñado de reformas de seguros privados que entraron en vigencia seis meses después de la aprobación de la Ley de Atención Médica Asequible”, dice Riker.
Más recientemente, los pacientes y los proveedores de atención médica de la comunidad de trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios tuvieron un rol esencial en la aprobación de la Ley de Acceso a SNF en Casos de Hemofilia en 2020, que permite que las personas afectadas por trastornos hemorrágicos que reciben beneficios de Medicare se atiendan en centros de enfermería especializada (skilled nursing facilities, SNF). Antes, la política de reembolso de Medicare impedía que los SNF atendieran a personas con trastornos hemorrágicos debido a la falta de pago suficiente por tratamientos durante una estancia en un SNF.
“La defensa involucrada para lograr que se aprobara ese proyecto de ley fue un esfuerzo compartido entre pacientes y proveedores”, dice Riker. “Los proveedores se frustraban porque tenían pacientes hospitalizados después de una cirugía y no podían enviarlos a sus casas ni tampoco calificaban como hospital de rehabilitación, por lo que no había ningún lugar adonde los pacientes pudieran ir”.
Riker cree que la colaboración y el respeto mutuo entre pacientes y proveedores de atención médica en la comunidad de trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios fueron factores clave en la capacidad de generar cambios significativos. “Contamos una historia desde la perspectiva del paciente y desde la perspectiva del proveedor, pero era la misma historia”, dice.
La experiencia de los Días de Washington
En vísperas de los Días de Washington, la NBDF realiza dos seminarios web para informar a los participantes qué pueden esperar y para adelantar los temas que debatirán. Una vez que los defensores voluntarios llegan a Washington D. C., reciben dos sesiones de capacitación la noche anterior a las visitas al Capitolio: una sobre cómo usar eficazmente las redes sociales para la defensa y otra que abarca la explicación detallada de los temas, puntos de debate y cómo usar la experiencia personal para conectar temas más amplios.
La mayoría de las filiales ofrecen becas a personas que están motivadas para ir a los Días de Washington, pero que necesitan apoyo para viajar.
Nathan Schaefer, vicepresidente sénior de Políticas Públicas y Acceso de la NBDF, cree que uno de los motivos del éxito de los Días de Washington es que el evento es coordinado por líderes de filiales locales de todo el país y no por la organización nacional.
“La gente tiende a tener relaciones más cercanas con personas que viven cerca y tiene interacciones más frecuentes con ellas, por lo que todo eso las ayuda a ser más receptivas de la idea de participar”, dice.
Todas las filiales deben enviar al menos un miembro de la comunidad a los Días de Washington, pero suelen enviar a varias personas. En muchos casos, asisten las mismas familias cada año, lo cual ayuda a que formen lazos más fuertes con los funcionarios electos.
“Algunos miembros del Congreso literalmente han visto crecer a niños de la comunidad de los trastornos hemorrágicos, y eso es muy significativo”, dice Riker.
Al mismo tiempo, se anima a las filiales a enviar gente nueva a D. C., agrega Schaefer. “Si viene a los Días de Washington, recibirá capacitación intensiva y la mejor oportunidad posible para hablar con los legisladores. Eso se traduce en un grupo de defensores experimentados que nuestras filiales pueden llevar de vuelta a sus estados”, dice.
Schaefer dice que, una vez que las personas han ido al Capitolio, resulta mucho menos intimidante ir a la capital del estado, pero a veces funciona al revés. “Recuerdo haber visto a una familia de Michigan en los Días de Washington. La madre me dijo: «Estaba muy nerviosa de venir aquí, pero me di cuenta de que es básicamente como los Días de Lansing, pero con mucha más caminata»”.
Para Riker, el éxito de los Días de Washington se debe por completo a la voluntad de los miembros de la comunidad de todo el país para compartir sus historias personales y comprometerse más en la política.
“Cuando comenzamos, la historia personal de los electores era importante, pero ahora se ha vuelto aún más importante”, dice.
Los Días de Washington de 2024 tendrán lugar del 6 al 8 de marzo. Si quiere obtener más información, comuníquese con su filial local.