Shai*, de 8 años, recibe infusiones de factor casi a diario desde que se le diagnosticó un inhibidor a los 10 meses de edad. Pero cuando su vía se infectó con una bacteria resistente a los antibióticos, Shai, quien tiene hemofilia A severa, pasó 10 días recibiendo antibióticos por vía intravenosa que le irritaron las venas de los brazos. Eso, combinado con los múltiples pinchazos que recibía todos los días, le provocó ansiedad. Cuando regresó a casa sin una vía y la necesidad de infusiones, Shai se convenció de que cualquier cosa que le administraran de la misma manera que el antibiótico le causaría la misma sensación.
Ya desde antes, las agujas ponían nervioso a Shai, quien vive en Cambridge, Massachusetts. Pero cuando sus padres comenzaron a prepararlo para dejar de usar la vía y hacer la transición a infusiones, comenzó a esconder el brazo a la hora de hacerlas.
“Primero era, ‘No quiero’”, recordó su madre, Ziva Mann, de 35 años. Luego cuando quedaba claro que debía recibir la infusión, Shai lloraba, gritaba y se rehusaba a entrar a la habitación. “Ambos sabíamos que si no ayudaba y se mantenía quieto, no iba a poder entrar en esa venita”, dijo Ziva, quien es ama de casa y autora de un libro infantil, Just a Boy, sobre un niño con hemofilia que le tiene miedo a las inyecciones. El libro, auspiciado por Baxter BioScience, está disponible gratis para las familias. (Ver la sección “Más información ”).
Para quitarle a Shai el miedo a las agujas, su madre se comunicó con su centro de tratamiento de hemofilia y consultó con otros para identificar maneras de ayudar a su hijo. Si bien su temor disminuyó, todavía se presenta de vez en cuando.
Aproximadamente 1 de cada 10 niños en todo el país le tiene tanto miedo a los pinchazos que es un problema, dijo Heather Huszti, PhD, sicóloga pediátrica en el Centro de Tratamiento de la Hemofilia del Hospital Infantil del Condado de Orange, California. Las cifras correspondientes a niños con hemofilia son aproximadamente las mismas. Si bien el temor no abruma a todos los niños con trastornos hemorrágicos, las agujas y el proceso de infusión provocan ansiedad en muchos. Sin embargo, la mayoría permite que sus padres tengan acceso a sus venas, afirmó.
Padres y niños con trastornos hemorrágicos pueden tomar ciertas medidas para superar la fobia a las agujas. “Es cuestión de volver a entrenar al niño para que piense diferente sobre su temor e identificar formas de enfrentar la fobia que pueden usarse para ayudar al niño a superarla”, aseguró Jennifer Buttell, MSW, LCSW, trabajadora social en el Centro de Atención Integral para la Hemofilia de Luisiana en la Universidad de Tulane en Nueva Orleáns.
¿Es físico?
Si bien la anticipación a las infusiones puede ser un problema sicológico, la inquietud sobre los pinchazos es un problema físico, indicó el Dr. Guy Young, MD, director del Centro de Hemostasis y Trombosis en el Hospital Pediátrico de Los Ángeles.
El cuerpo está repleto de redes finas de venas y nervios. Cada vez que una aguja pincha la piel, estimula los nervios. La estimulación excesiva resulta en dolor. Si un niño no permanece quieto durante una infusión o si el padre no da con la vena por accidente, es posible que se inyecte el factor en el tejido blando alrededor de la vena. La presión del líquido en un espacio pequeño puede causar daño al tejido y nervio. Sin embargo, lo bueno es que el daño a los nervios a largo plazo prácticamente no ocurre, indicó Young. “Siempre va a haber un poco de dolor con una inyección”, comentó. “Una vez que la aguja entra correctamente, debería dejar de doler”.
Preparar el camino
“Para los niños, algo filoso que les apunta es amenazador. Si están en una habitación muy iluminada, la tensión en el ambiente también puede causar estrés”, dijo Elizabeth Fung, MSW, PhD, trabajadora social del Hospital Pediátrico de Chicago. Fung ha investigado técnicas para reducir la ansiedad por las agujas en los niños.
Para tener éxito, los expertos recomiendan prepararse. Por ejemplo, antes de la infusión de su hijo, asegúrese de que esté bien hidratado y, en lo posible, haga que se duche. Ambas cosas harán que sea más fácil encontrar las venas. La hidratación hace que las venas se hinchen, y el calor de la ducha o baño las dilata, señaló la enfermera diplomada Hope Woodcock, RN, del Centro UHSH para Trastornos Sanguíneos en el Hospital UHS Wilson en Johnson City, Nueva York.
Luego, escoja una habitación silenciosa sin luz brillante, recomendó Fung. Hable bajo y calmadamente. Aliente a su hijo a apartar la vista de la aguja durante las infusiones.
“El dolor es la percepción que uno tiene de este”, comentó Huszti. “O sea que decirle a un niño que no le está doliendo no ayuda”. Incluso el uso de la palabra “dolor” crea anticipación al respecto y lo puede aumentar”, dijo. O sea que escoja sus palabras con cuidado. Use “incómodo” en vez de “doloroso”; “calor” en vez que “ardor”.
“Está ayudando al cerebro a enviar una señal diferente; que estás bien, que esto es algo que puedes aguantar”, dijo Huszti. La mente recuerda que esto es algo que has hecho antes y que lo toleraste. Pero no le mienta a su hijo, recomendó. Si le dice que no le va a doler, el dolor le chocará y se sentirá traicionado.
Invierta los papeles
A veces lo que más necesita el niño es una muestra de que los pinchazos con agujas no causan temor. Woodcock, quien trabaja de voluntaria en dos campamentos de verano para niños con trastornos hemorrágicos en el estado de Nueva York, permite que estos observen a los asesores mayores pincharse las venas.
Permita que su hijo lo pinche con una aguja limpia. “Cámbiele un pinchazo por otro”, Ziva recuerda que su especialista en infusiones le dijo. “La diferencia fue enorme para Shai”, aseguró.
Cuando tu hijo ve que lo toleras, eso lo anima. Años más tarde, cuando Ziva, quien tiene hemofilia A leve, se cayó de las escaleras y necesitó infusiones, Shai empuñó la aguja. “Me las puso todas con una enorme sonrisa”, recordó su madre. “Hizo muy buen trabajo”.
Pásele las riendas
A veces los niños no le temen tanto a la aguja sino a perder control de su cuerpo. Deje que su hijo tome algunas decisiones sin dejar que decida no hacerse la infusión, recomendó Fung. “Cuanto más a cargo esté el niño, mejor y más rápido va todo el proceso”.
Por ejemplo, Shai carga con su propio torniquete cuando se necesita sacarle sangre. Lo familiar hace que sienta calma. Deje que su hijo escoja dónde sentarse para las infusiones o qué brazo o mano usar con la aguja, sugirió Fung.
Reduzca su sensibilidad
Con algunos niños, ir lento y usar técnicas de relajamiento cuando comienzan a sentir temor es lo mejor. (Ver el recuadro “Un proceso fácil para las infusiones”). La sensibilidad se reduce al aliviar la ansiedad del niño lentamente con respecto a cada elemento del proceso de infusión y alentarlo a relajarse mientras tanto. El niño pasa de sentir temor sobre todo el proceso de infusión a comenzar a señalar lo que lo asusta: las agujas, la falta de control, la necesidad de estar quieto o alguna otra cosa.
Comience por pedirle al niño que se imagine cada paso, desde sacar el frasco de factor hasta ordenar los suministros en la mesa y atarle el torniquete al brazo. Con cada paso, pregúntele cómo le va. “Le pregunto qué grado de ansiedad siente”, afirmó Huszti. “Si es de seis, trabajamos en técnicas para disminuirlo a dos”.
Gran éxito
Cuando un niño se relaja para las infusiones, hace que todo el esfuerzo valga la pena, aseguró Ziva. “Las infusiones han pasado de ser una batalla campal a algo pacífico. Ahora su hijo está empezando a hacerse cargo de sus infusiones. Eso prepara el camino para que tome la aguja en sus manos en un futuro cercano”.
*Los padres de Shai pidieron que no se use su apellido.
Más información
- Steps for Living en Español.
- Lea “Is Your Child in Pain?”, HemAware, noviembre/diciembre del 2007.
- Comuníquese con HANDI, el centro de información de NHF: 800.42.HANDI o [email protected].
- Pregunte en su centro local sobre técnicas de relajación y tratamiento para combatir el temor de su hijo a las agujas e infusiones.
- Encuentre Just a Boy por Ziva Mann en KelleyCom.com.
- Investigación de Fung: Psychosocial management of fear of needles in children,Haemophilia, volumen 15, número 2, marzo del 2009, págs. 635–636.