Tam Perry, PhD, es la primera investigadora en recibir la Subvención para Investigadores Innovadores de la Fundación Nacional de la Hemofilia (NHF, por sus siglas en inglés) sin ser médica. Perry, quien es gerontóloga, es profesora asociada de la Escuela de Trabajo Social de la Universidad Estatal de Wayne en Detroit, y tiene un doctorado en trabajo social y antropología de la Universidad de Michigan. La Subvención para Investigadores Innovadores de Perry apoyará su trabajo con un equipo multiinstitucional para estudiar aspectos importantes del envejecimiento con un trastorno de la coagulación.
Además de Perry, el equipo incluye a Sara Schwartz, PhD, MSW, profesora clínica asistente de la Escuela de Trabajo Social Suzanne Dworack-Peck de la Universidad del Sur de California e integrante del consejo del National AIDS Memorial Grove; Dana Francis, MSW, trabajador social del programa de hemofilia para adultos del Centro de Tratamiento de la Hemofilia de la Universidad de California San Francisco; y Charles Kaplan, PhD, decano adjunto de investigación y desarrollo y profesor del Centro Hamovitch para la Ciencia en los Servicios Humanos de la Escuela de Trabajo Social Suzanne Dworack-Peck de la Universidad del Sur de California.
"Nos entusiasmó mucho recibir los fondos, porque se trata de un proyecto de ciencias sociales, un proyecto de trabajo social, y no sabíamos si la NHF estaría interesada en algo así", dice Perry. Aunque no se concentra en desarrollar nuevas tecnologías o terapias, el proyecto está muy alineado con el compromiso de la NHF de financiar investigaciones para apoyar a la comunidad de personas con trastornos de la coagulación.
Como se describe en la solicitud de subvención de Perry, el estudio, titulado "Orientados en el tiempo y el espacio: experiencias de envejecer con hemofilia" tiene dos objetivos principales: "1) Examinar las experiencias vividas y los horizontes temporales de las personas que envejecen con hemofilia para caracterizar a esta comunidad y 2) Mejorar las prácticas de prestación de servicios después de estudiar las necesidades, los facilitadores y los obstáculos con los que viven las personas que envejecen con hemofilia". Por lo tanto, el proyecto busca expandir los conocimientos teóricos en gerontología y trabajo social mientras también destaca maneras concretas en que la NHF y sus sucursales pueden ofrecer mejores apoyos a los miembros de edad avanzada de la comunidad de personas con trastornos de la coagulación.
Para Perry, que en 2019 fue nombrada socia de la Sociedad Gerontológica de Estados Unidos y es presidenta de la Asociación para la Educación Gerontológica en el Trabajo Social, esta es su primera subvención relacionada con un trastorno médico específico. Sus trabajos previos han abarcado desde investigaciones sobre las disparidades sanitarias en adultos mayores hasta estudiar las relaciones de los adultos mayores con sus hogares y sus decisiones respecto a mudarse. "Realmente me gusta estudiar cómo se crea el significado, cómo la gente le da sentido a las cosas en la edad avanzada", dice.
El proceso que la llevó a solicitar la Subvención para Investigadores Innovadores de la NHF surgió de una alianza establecida entre Perry y Schwartz. Schwartz previamente había colaborado con Francis en un proyecto sobre los efectos de la intersección del HIV y la hemofilia en personas y familias. "Sara había hecho 32 entrevistas para ese proyecto, y observó que en muchas de esas entrevistas se expresaban problemas e inquietudes sobre el envejecimiento", dice Perry. "Así que primero analizaremos la información ya recolectada para explorar los temas del envejecimiento, y luego vamos a recolectar nuestra propia información con adultos mayores".
Las ideas obtenidas con esta información, cree Perry, podrían ser útiles para personas ajenas a la comunidad de las personas con trastornos de la coagulación, incluyendo a quienes tienen trastornos crónicos y cuya esperanza de vida ha aumentado gracias a los avances en los tratamientos. "Lo que valoras y en lo que inviertes tu tiempo después de vivir esa clase de cambio, creo que tenemos mucho que aprender de nuestro proyecto para contribuir a esos tipos de preguntas".
Perry dice estar agradecida de trabajar con la NHF para contestar esas importantes preguntas sobre el envejecimiento con un trastorno de la coagulación. Asociarse con una fundación, dice, ofrece oportunidades que no siempre existen cuando se hacen investigaciones con subsidios gubernamentales. "Muchas personas buscan esos fondos, que son apoyos extraordinarios para los proyectos, pero también es diferente tener tanta coincidencia con el interés específico de tu patrocinador en una población. Las fundaciones tienen un motivo real por el que quieren financiar a las personas, y es diferente que los mandatos gubernamentales de abarcar a una población mayor en todo el país. Así que con mi subvención de la NHF, sé que será una ruta rápida para afectar directamente las vidas de personas como las que participan en mi estudio".
Vea más información sobre la Subvención para Investigadores Innovadores.