Jonathan Hill.

Una experiencia de novela: Vivir la vida con hemofilia A

Jonathan Hill ha relatado su vida con hemofilia A en las páginas de su nueva novela gráfica.
Author: Kathryn Anne Stewart

La novela gráfica de Jonathan Hill, Sangre de paladín, comienza con el momento en que casi muere. Al viajar solo por negocios, se siente mal y luego vomita sangre. Llama al 911 pero pierde el conocimiento antes de explicar que tiene hemofilia A. No lleva un brazalete de alerta médica ni cartas de viaje. Días después, se despierta en una cama de hospital, conectado a vías intravenosas. Su padre, quien le contó al equipo médico sobre la condición de Hill, está allí cuando su hijo se entera de que su hemofilia no está tan controlada como pensaba.

Hill, de 51 años, nació con hemofilia A severa. En la década de los 80, se enteró de que se había infectado tanto con el VIH como con la hepatitis C por productos sanguíneos contaminados. Más tarde desarrolló una enfermedad hepática grave que requirió un trasplante de hígado en 2017.

Hill, director de avance de la Facultad de Ingeniería Grainger de la Universidad de Illinois, vive en Champaign, Illinois, con su esposa y sus dos hijos. Ha recopilado sus experiencias de vida en una fascinante novela gráfica, patrocinada por BioMarin.

Cómo nació la novela gráfica

En los tres años previos a su trasplante de hígado, Hill se aisló mucho y comenzó a escribir sobre su experiencia viviendo con hemofilia A en Facebook. “Me sorprendió la repercusión”, dice. Amigos y familiares enviaron mensajes de apoyo y compartieron cómo su viaje los había ayudado a identificarse con las luchas de otras personas con enfermedades crónicas. “Me animó a seguir haciéndolo”, dice.

Con el tiempo, compiló estos escritos en una memoria. Hill pronto se conectó con Believe Limited, una agencia de experiencias en vivo y contenido digital centrada en la comunidad fundada por el miembro de la comunidad Patrick James Lynch y su socio productor, el cineasta Ryan Gielen.

La idea de convertir la historia de Hill en una novela gráfica nació en una reunión de intercambio de ideas entre BioMarin y Believe Limited en la Conferencia de trastornos hemorrágicos de 2019. Hill estaba intrigado. “Había crecido leyendo novelas gráficas”, dice. “Parecía una manera maravillosa de ilustrar cómo fue esa experiencia”. La novela gráfica narra la vida de Hill desde la adolescencia hasta la edad adulta mientras enfrenta varios desafíos relacionados con el crecimiento y la hemofilia.

Recibe el apoyo de su padre y de un círculo cercano de amigos, que se unen a través del juego de rol Dungeons & Dragons (Calabozos y Dragones). El juego incluye tiradas de dados y aventuras de fantasía, que se representan visualmente en la novela. Estas aventuras ficticias actúan como un contraste de las luchas de la vida real que enfrenta Hill a lo largo de la historia.

Al final de la novela, Hill se ha convertido en un defensor abierto, tanto de su propia atención médica como de la comunidad con trastornos hemorrágicos.

Lo que reveló el proceso de escritura

Hill dice que escribir la novela lo ayudó a procesar sus recuerdos y sentimientos. “Realmente comenzó a crear una narrativa para mí sobre cómo aprender a aceptar mi trastorno hemorrágico y encontrar mi voz”.

El formato en sí le dio a Hill nuevos conocimientos. “Tuve que escribir diálogos”, explica. “Dar voz a cada una de las personas en mi vida realmente me ayudó a comprender su papel en mi vida”.

Hill espera que la comunidad con trastornos hemorrágicos no olvide su legado, especialmente los períodos difíciles como la exposición al VIH.

“Espero que la comunidad pueda recordar para que no permitamos que este tipo de cosas vuelvan a suceder”.

Se inspira en cómo la comunidad se transformó a sí misma, aprendiendo a abogar por cambios regulatorios y por compensación para aquellos que se vieron afectados.

“Desafortunadamente, no quedan muchas personas de mi generación de hemofílicos”, dice Hill. “Creo que es importante seguir contando estas historias”.

Para saber más, visite bloodofthepaladin.com.