¿Qué significa que a una persona con un trastorno hemorrágico le “esté yendo bien”? Sin duda, la cantidad de sangrados es importante, pero no nos dice qué significan esos sangrados para la persona que los experimenta. En realidad, la definición del éxito depende de cada persona.
“Me sorprende cuando las personas me dicen que tienen sangrados todos los meses, pero que consideran que no es un problema”, explica Lucy Ramirez, MSW, LCSW, trabajadora social del Centro de Atención de Hemofilia y Trombofilia de Rush University Medical Center (recurso en inglés) en Chicago. “Sin embargo, para otras personas tener una hemorragia nasal espontánea durante una reunión de trabajo ya es un sangrado de más”.
“Estar bien” significa algo diferente para cada persona
Las relaciones a largo plazo que los profesionales de los centros de tratamiento de la hemofilia (hemophilia treatment center, HTC) desarrollan con los pacientes pueden revelar señales de cómo se encuentran que no necesariamente quedan registradas en un registro de sangrados.
“Puedo notar cuando cambia la manera en que los pacientes se relacionan conmigo”, indica Ramirez. “Voy más allá de preguntar simplemente: ‘¿Ha tenido algún sangrado?’ Les pregunto: ‘¿Está bien? ¿Hay algo con lo que no esté conforme?’ Puede que simplemente estén teniendo un mal día. Pero a veces están atravesando dificultades importantes”.
Otras señales pueden ser más evidentes en la vida cotidiana de una persona. Dejar de participar en deportes de equipo, faltar a la escuela, tener problemas con el empleador debido al tiempo que debe ausentarse o sentir dolor al hacer ejercicio pueden indicar que un trastorno hemorrágico está interfiriendo en la vida cotidiana.
Lo contrario también puede ser revelador. Cuando las personas participan activamente en el trabajo o la escuela, y realizan actividades y persiguen intereses que les gustan, esto puede demostrar que el trastorno hemorrágico está bien controlado porque no interfiere en su funcionamiento cotidiano.
Ramirez señala que el dolor puede complicar la situación, especialmente en las personas mayores que sufrieron daños en las articulaciones antes de que la profilaxis estuviera ampliamente disponible. El dolor crónico puede afectar la calidad de vida incluso cuando los sangrados están bien controlados.
Presente el panorama completo a su equipo de atención
Dado que el éxito del tratamiento es algo personal, debe sentirse cómodo al decirle a su equipo de atención qué funciona y qué no funciona para usted. Los profesionales pueden orientarlo mejor en cuanto a su tratamiento cuando tienen un panorama completo de su salud.
“Si no está del todo conforme con cómo están yendo las cosas o se pregunta si podrían ser más fáciles o mejores para usted, siempre debe estar dispuesto a plantearle esas preguntas a su equipo”, dice Ramirez.
“No debe sentir que somos nosotros quienes dictamos la atención”, dice. “Estas son decisiones compartidas (recurso en inglés)”.
Llevar un registro de los episodios de sangrado y los tratamientos puede aportar parte de ese panorama al mostrar qué tan eficazmente está controlando los sangrados. Esta información también es útil para demostrar si un tratamiento no es óptimo y podría haber mejores argumentos para obtener la autorización del seguro para un nuevo tratamiento.
Dicho esto, estos registros no necesariamente revelarán si le resulta difícil seguir el tratamiento o si evita actividades debido a su trastorno hemorrágico. Ahí es donde la comunicación resulta especialmente valiosa.
Ramirez señala que es importante que los profesionales adapten la atención a su situación y no hagan suposiciones sobre cómo se encuentra. Del mismo modo, usted no debe suponer que su equipo de atención sabe que está controlando bien su afección simplemente porque no ha informado ningún problema.
“Es posible que no pensemos en ofrecerle algo porque creemos que está bastante satisfecho con su situación actual”, dice.
En cuanto a la comunicación con su equipo de atención del HTC, Ramirez dice que no hay preguntas ni sugerencias que sean inapropiadas.
Está bien querer que las cosas mejoren
Cuando le preguntan cómo se ha sentido, puede sentir presión para responder rápidamente que todo está bien. Pero vivir con un trastorno hemorrágico no siempre es fácil, incluso cuando el tratamiento está funcionando bien, y no es necesario restarle importancia a lo que resulta difícil.
“Puede parecer que las personas siempre tienen que cumplir con la expectativa de ser el paciente perfecto y darnos siempre la misma respuesta: ‘Todo va bien’”, dice Ramirez. “Quiero que se sienta cómodo y sea sincero conmigo sobre lo que está pasando en su vida, y que sepa que no lo juzgaré”.
Incluso cuando un tratamiento parece ser eficaz, podría haber una opción mejor. Tal vez su trastorno hemorrágico sea objeto de un ensayo clínico para el que reúna los requisitos. O, si no hay ningún ensayo disponible, preguntar al respecto podría allanar el camino para un estudio futuro.
Community Voices in Research (CVR) (recurso en inglés), el registro de la comunidad de la National Bleeding Disorders Foundation, ofrece a las personas otra oportunidad de compartir cómo los trastornos hemorrágicos afectan sus vidas. Toda la información comunicada a través de CVR es confidencial y se presenta de manera que no permita identificar a las personas; el objetivo es ayudar a los investigadores a mejorar los resultados clínicos y la calidad de vida.
En última instancia, el éxito del tratamiento significa lo mismo para los profesionales y los investigadores que para los pacientes.
“Queremos lo mismo que usted”, dice Ramirez, “es decir, obtener el mejor resultado posible: que tenga menos sangrados, lograr la calidad de vida que desea y que viva con el trastorno hemorrágico sin que este defina su vida”.