Un diario preciso de todas las infusiones de factor y episodios de sangrado constituye una parte esencial para manejar exitosamente un trastorno hemorrágico. Los registros actualizados ayudan a su equipo de tratamiento a diseñar un plan de atención acorde con sus necesidades individuales. Puede que las compañías de seguro soliciten un diario para la cobertura continuada del factor. Además, un diario puede ayudar a respaldar reclamos de discapacidad. Y si hay un reclamo por el factor u otro problema con sus medicamentos, la única manera de saber si fue afectado es si tiene un registro de sus medicamentos.
Qué incluir en un diario de tratamiento
Un diario puede ser tan simple como un cuaderno, aunque ahora hay aplicaciones web y móviles destinadas a simplificar el registro de la información (vea “Opciones de diario de tratamiento” a continuación). Ya que usted querrá compartir con facilidad esta información con su Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC), es buena idea verificar con el equipo de atención antes de comprometerse con un formato. Pero, sin importar el método de registro que use, asegúrese de que su diario incluye lo siguiente:
Si su infusión es en respuesta a un sagrado, registre:
- Fecha y hora del sangrado
- Ubicación y gravedad del sangrado
- Hora en que se trató el sangrado
- El tratamiento que se usó (incluya el nombre de la marca del medicamento, fecha de vencimiento, número de lote y el número de unidades que se administró)
- Los pasos adicionales que se tomaron para manejar el sangrado (por ejemplo: analgésicos, compresas de hielo, vendas de compresión)
- El grado de dolor en una escala del 0 al 10
Si su infusión no es en respuesta a un sagrado, registre:
- Fecha y hora de la infusión
- El tratamiento que se usó (incluya el nombre de la marca del medicamento, fecha de vencimiento, número de lote y el número de unidades que se administró)
- La razón de la infusión (por ejemplo: profilaxis programada, preoperatorio)
Opciones del diario de tratamiento
Hay muchas opciones para registrar un diario de tratamiento. Como se mencionó antes, registrarlo a mano en una libreta es suficiente. Puede que su HTC o farmacia tengan una plantilla para imprimir que pueda completar y copiar, así como esta de la farmacia especializada HF Healthcare. Como alternativa, podría crear un diario de infusión en su computadora usando un procesador de palabras o una aplicación de hojas de cálculos.
Sin embargo, para muchas personas son más cómodas las aplicaciones web y móviles que registran los sangrados e infusiones. Un par de opciones que puede intentar usar incluye:
ATHNadvoy
ATHNadvoy es operado por la Red Americana de Trombosis y Hemostasia (American Thrombosis and Hemostasis Network, ATHN). Además de registrar las infusiones y los sangrados, la herramienta web y la aplicación móvil le permiten transmitir la información de su tratamiento a su HTC, donde se puede añadir a sus registros.
MicroHealth
Registre los sangrados y las infusiones y reciba mensajes de texto recordatorios sobre la profilaxis. La integración entre la aplicación móvil y el sitio web asegura que sus datos estén actualizados. Comparta su información de salud con su equipo de atención y miembros de su red de apoyo más amplia.
Además de las dos aplicaciones independientes antes mencionadas, las siguientes aplicaciones de registro las crearon compañías farmacéuticas:
Beat Bleeds por Shire
Apple
Android
HemMobile por Pfizer
Apple
Android
HemaGo por Novo Nordisk
hemago.com
Apple
Android
HemoTrax por CSL Behring
Apple
Android