4 Reasons to Establish Care at a Hemophilia Treatment Center

4 razones para establecer atención en un centro de tratamiento de hemofilia

Descubra por qué los HTC pueden ser socios en la atención a lo largo de su vida
Author: Donna Behen

Si a usted o a un ser querido le han diagnosticado hemofilia, enfermedad de von Willebrand u otro tipo de trastorno hemorrágico, probablemente haya oído hablar de los centros de tratamiento de hemofilia (hemophilia treatment centers, HTC).

Los HTC se crearon porque las personas con trastornos hemorrágicos, sus familias y los profesionales de la salud literalmente los exigían. En 1973, la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) lanzó una campaña de dos años para establecer una red nacional de centros para diagnosticar y tratar la hemofilia y otros trastornos hemorrágicos. El objetivo era proporcionar un gran abanico de servicios coordinados para pacientes y familias dentro de un solo centro.

Hoy en día, hay aproximadamente 141 HTC en todo el país, que son financiados parcialmente por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) y otras agencias federales. Aunque se denominan centros de tratamiento de hemofilia, los HTC brindan atención a personas con la enfermedad de von Willebrand y otros trastornos hemorrágicos.

Dependiendo de dónde viva, es posible que deba viajar varias horas para recibir atención en un HTC. Si ese es el caso, sigue siendo una buena idea establecer la atención en uno de estos centros, incluso si no puede visitar el HTC más de una o dos veces al año.

Aquí hay cuatro razones por las que establecer atención en un HTC es tan importante:

1. Atención integral

La atención integral trata a toda la persona y a la familia, mediante la supervisión continua de todos los aspectos médicos y psicosociales de los trastornos hemorrágicos. Con una atención integral, se abordan todas las facetas de la persona, incluidas sus necesidades físicas, emocionales, psicológicas, educativas, financieras y vocacionales, no solo las consultas con un médico especialista en trastornos sanguíneos.

Los estudios demuestran que este modelo de atención integral mejora la salud de las personas con trastornos hemorrágicos. Un estudio de 2000 realizado por los CDC de 3,000 personas con hemofilia mostró que aquellos que usaron un HTC tenían un 40 % menos de probabilidades de morir por una complicación relacionada con la hemofilia en comparación con aquellos que no recibieron atención en un HTC. De manera similar, un estudio separado realizado por investigadores de los CDC reveló que las personas que usaban un HTC tenían un 40% menos de probabilidades de ser hospitalizadas por complicaciones hemorrágicas.

2. Equipo multidisciplinario de especialistas

Los HTC brindan atención especializada de un equipo multidisciplinario de proveedores.

Los miembros del equipo de atención en un HTC pueden incluir:

  • Hematólogos: médicos especializados en trastornos sanguíneos.
  • Pediatras: médicos que se especializan en el cuidado de bebés, niños pequeños y adolescentes.
  • Enfermeras: Médicos especialistas en la atención de trastornos hemorrágicos.
  • Trabajadores sociales: especialistas que lo ayudan con los problemas de la vida diaria, como adaptarse a vivir con un trastorno hemorrágico y localizar recursos (por ejemplo, seguro, transporte, vivienda).
  • Especialistas en vida infantil: especialistas que se enfocan en las necesidades de desarrollo de los niños y ayudan a los niños a sobrellevar la situación mediante la educación, la preparación y el juego.
  • Fisioterapeutas: especialistas en actividad, ejercicio y rehabilitación.
  • Terapeutas ocupacionales: especialistas en el manejo de las tareas cotidianas con las limitaciones derivadas de los trastornos hemorrágicos.
  • Ortopedistas: médicos que se especializan en trastornos de los huesos y las articulaciones.
  • Dentistas: especialistas en trastornos de los dientes y encías. Los dentistas de los HTC son expertos en el tratamiento de niños con problemas de hemorragia bucal.

El equipo del HTC también puede consultar con el médico de atención primaria, dentista o especialista habitual del paciente. Los HTC pueden educar y apoyar a los proveedores de atención médica que realizan pruebas cardíacas, colonoscopías u otros servicios en adultos.

3. Énfasis en la educación

Además del tratamiento, uno de los principales objetivos de un HTC es la educación. Por ejemplo, cuando un niño comienza un tratamiento de profilaxis, los HTC enseñan a los padres y cuidadores y, finalmente, a los niños, cómo inyectarse ellos mismos para poder tratarlos en casa. La infusión en el hogar puede ahorrar tiempo, reducir las molestias y aumentar la comodidad durante un sangrado, porque los pacientes no tienen que viajar a una sala de emergencias y esperar.

Los HTC también educan a otros. Los miembros del personal de HTC visitan a menudo las escuelas para que puedan ayudar a educar a los maestros, administradores y enfermeras escolares para que aprendan qué es la hemofilia, qué actividades son seguras para que los niños participen y cómo reconocer una emergencia.

4. Acceso a tratamientos nuevos y mejorados

Los HTC recopilan y comparten información sobre problemas de salud comunes y complicaciones médicas que afectan a las personas con trastornos hemorrágicos, con el objetivo de promover la atención y mejorar los resultados. Los pacientes que reciben atención en los HTC también tienen acceso a una variedad de estudios y ensayos clínicos, lo que les da acceso a nuevos tratamientos que pueden no estar todavía ampliamente disponibles.

Sin embargo, la participación en iniciativas de investigación es completamente voluntaria y no es un requisito para recibir tratamiento en un HTC.