Nick McRae-Cyr sabía que no se dedicaría a la construcción como el resto de la familia. En lugar de una ocupación de alto impacto, debido a su
Uno de sus primeros trabajos después de graduarse fue con niños en crisis en un hospital psiquiátrico. Estaba preparado para que el puesto fuera físico, pero resultó ser más peligroso de lo esperado.
“Trabajaba con estudiantes que a menudo eran combativos y agresivos”, dice. “Usábamos mucho equipo de protección y nos agredían con regularidad. Solo logré pasar un año escolar allí porque una vez me golpearon bastante fuerte y no me fue bien”.
McRae-Cyr no estaba dispuesto a renunciar a la profesión que amaba.
“Esa situación me empujó a encontrar lugares en el trabajo social donde era menos probable que tuviera que usar el físico y pudiera hacer más del trabajo emocional pesado”, dice.
Su siguiente trabajo, con jóvenes sin hogar, fue un poco más seguro para él. Y hace cuatro años, McRae-Cyr es trabajador social escolar y no ha tenido más incidentes con niños combativos. Sin embargo, la hemofilia aún afecta su vida laboral.
McRae-Cyr se reunió con sus empleadores para hablar sobre su afección e informarles lo que necesita para su seguridad y su salud en el trabajo. Dichas solicitudes se denominan adaptaciones según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades y, siempre que sean razonables (permiten que una persona con discapacidad realice el mismo trabajo y disfrute de los mismos beneficios que otros empleados), los empleadores están obligados a cumplirlas.
“Siempre les digo a mis administradores ‘Tengo este trastorno y, esto es lo que podrían observar si sucede XYZ. Tengo que ir a mi oficina y estar solo durante media hora para tomar mi medicamento, que es una inyección intravenosa’”, dice. “Además, quería explicar que, cuando me sangra la nariz, esa podría ser una razón por la que falto uno o dos días al trabajo”.
A lo largo de su carrera, McRae-Cyr ha estado atento a mantener una cobertura médica continua que se adapte a sus necesidades.
“En ese primer trabajo, el seguro era autofinanciado, por lo que tenía muchas dificultades para obtener cobertura para el factor”, dice. “Antes de tomar mi trabajo más reciente, estaba en un plan de HealthCare.gov y, luego, comencé a tiempo parcial con mi empleador para poder asegurarme de que la cobertura del seguro fuera buena antes de trabajar a tiempo completo”.
Ryan J. Rushton, fisioterapeuta de Utah Center for Bleeding & Clotting Disorders de Salt Lake City, dice que McRae-Cyr ha seguido todos los pasos que recomienda a sus pacientes cuando se abren camino en el mercado laboral.
Rushton y Brenda McLean, consejera escolar y vocacional de Indiana Hemophilia & Thrombosis Center de Indianápolis, analizan algunas de las principales preocupaciones en cuanto a la profesión de las personas con trastornos hemorrágicos y sanguíneos.
¿Cómo elijo una profesión?
Sin duda, esta es la pregunta más frecuente que recibe McLean, y le gusta responderla con una pregunta propia: si no tuvieras que trabajar, ¿qué harías gratis? Su respuesta a esa pregunta puede ser fundamental al explorar una profesión.
“Digamos que alguien dice que le gusta el fútbol, pero no hay muchas ofertas de trabajo para futbolistas y, de todos modos, esa no es la mejor profesión para las personas con trastornos hemorrágicos”, dice McLean. “Sin embargo, podríamos pensar en qué otros trabajos relacionados con el fútbol podría hacer. Tal vez podría trabajar en el lado comercial (marketing o relaciones públicas). Quizás quiera ser entrenador o coach. Hay muchas posibilidades”.
A veces el problema de averiguar qué hacer es no saber qué hay en el mercado. En ese caso, una evaluación vocacional puede ayudar. Estas herramientas en línea hacen una serie de preguntas sobre la personalidad y, luego, sugieren opciones de profesiones en las respuestas.
“Esas evaluaciones son un buen lugar para comenzar el proceso”, dice McLean. “Muchas veces se trata de abrir la mente y descubrir cuáles son las opciones. Se trata de encontrar la intersección entre lo que le gusta, lo que le dará satisfacción y lo que se adaptará a sus necesidades físicas”.
Una vez que se hayan reducido las opciones, “discutimos los antecedentes de educación y experiencia, y encontramos una manera de cerrar la brecha” para que la persona pueda reunir los requisitos para el trabajo que desea, comenta.
¿Hay tipos de trabajos que se deben evitar?
Si bien los protocolos de tratamiento en la actualidad son mucho mejores de lo que eran incluso hace una o dos décadas, algunos trabajos siguen siendo difíciles y peligrosos para las personas con trastornos sanguíneos y hemorrágicos. Y ellos suelen ser los tipos de trabajos que las personas hacen si no completaron la escuela secundaria, la escuela de oficios o la universidad.
“Muchas veces, nuestros pacientes tienen que tomar lo que está disponible, y esos suelen ser los trabajos más extenuantes, como entregar paquetes, cargar equipaje en el aeropuerto, limpiar, construir y cosas así”, dice Rushton. “Y ese tipo de trabajos a menudo son los peores para el paciente con hemofilia que podría tener artropatía articular o sangrado en el codo o la rodilla”.
¿Qué puedo hacer si mi trabajo no es bueno para mi salud?
Si su trabajo le dificulta mantener su salud, es hora de pensar en un cambio.
“Sé que puede dar miedo, pero hay formas de hacer la transición a una nueva profesión”, dice McLean. “No es el fin del mundo probar algo nuevo”.
Ella sugiere comunicarse con el centro de tratamiento de hemofilia más cercano para recibir asesoramiento vocacional si necesita orientación para lograr su objetivo.
“Por ejemplo, supongamos que quiere ser enfermero, pero la escuela de enfermería no es una opción posible en este momento”, dice McLean. “Podría sugerir que comience yendo a la escuela de técnicos en emergencias médicas (Emergency Medical Technician, EMT) por la noche y, luego, que trabaje hasta obtener el título de enfermería”.
¿Tengo que revelar mi trastorno hemorrágico a un posible empleador?
No. Y Rushton y McLean coinciden en que no hay motivos para informar a los empleadores sobre su afección antes de recibir una oferta de trabajo.
“Animo a las personas a ser cautelosas en cuanto a la urgencia con la que cuentan su enfermedad”, dice Rushton. “En primer lugar, no es asunto de ellos. En segundo lugar, siempre que sea físicamente capaz de cumplir con los requisitos del trabajo (y no debería postularse para trabajos que no pueda hacer físicamente), no hay necesidad de revelarlo durante el proceso de entrevistas”.
¿Cuento con protección contra la discriminación si divulgo la información?
Sí y no. Despedir o no contratar a una persona debido a una discapacidad, incluidos los trastornos hemorrágicos, es ilegal según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. La discriminación también incluye microagresiones o formas sutiles en que los empleadores aíslan a los empleados marginados en un esfuerzo por lograr que renuncien. Sin embargo, los expertos dicen que puede ser difícil probar tal discriminación.
“Obviamente existen leyes contra la discriminación por discapacidad, pero de todos modos sucede”, dice Rushton. “Entonces, esas son preocupaciones válidas que tienen las personas con hemofilia, en especial considerando que el público en general aún no entiende la enfermedad”.
¿Existen beneficios si revelo mi trastorno hemorrágico a mi empleador?
Sí. El más importante es su seguridad.
“Si se lesiona en el trabajo y ellos conocen su afección, podría acelerar el proceso de tratamiento”, dice Rushton. “Si solo le dice a una persona ‘Oye, si hay algún problema, tengo una tarjeta en el bolsillo en la que se explica qué hacer’, eso puede salvarle la vida. Ni siquiera tiene que ser alguien de Recursos Humanos ni de Gerencia”.
Otro motivo para divulgar su afección es solicitar adaptaciones del trabajo por razones de seguridad o comodidad para usted, como pedir sentarse durante determinado porcentaje del turno, trabajar desde casa cuando sea necesario o tener acceso a un taburete si le cuesta moverse por encima de la cabeza.
“Hay muchas maneras en que las personas con trastornos hemorrágicos pueden modificar la forma en que trabajan y seguir haciendo su trabajo”, dice McLean. “A veces, solo se necesita un poco de ingenio”.
Antes de aceptar un trabajo, asegúrese de informarse sobre el paquete de beneficios de la empresa, específicamente la cobertura del seguro médico.
“Una vez que haya recibido una oferta, solicite una copia del resumen del plan médico”,
Incluso puede llevar el resumen del plan al centro de tratamiento de hemofilia para que lo ayuden a decidir si satisface sus necesidades médicas. Entre los detalles que debe considerar, se incluyen los siguientes:
- Tipo de póliza (HMO, PPO, plan médico con deducible alto, etc.)
- Montos de los copagos
- Costos de la prima por período de pago
- Límites de gastos de bolsillo
- Si se cubre el factor y otros medicamentos para tratar su trastorno hemorrágico
- Si sus médicos actuales están en la red