A principios del siglo XX, el promedio de expectativa de vida de una persona con hemofilia era de 13 años.
El desarrollo de tratamientos que ofrecen a las personas con hemofilia una expectativa de vida similar a la de las personas sin un trastorno hemorrágico requirió décadas de investigación, un trabajo que no solo es continuo, sino que está en expansión.
En la actualidad, una prioridad de la investigación es alivianar la carga de vivir con hemofilia, que incluye no solo facilitar el tratamiento del trastorno, sino también superar las inequidades de atención médica que ponen a algunos grupos raciales y étnicos en desventaja.
El primer paso para cerrar esas brechas (un objetivo clave del Plan de Acción Nacional de Investigación, cuyo desarrollo fue liderado por la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos) es identificarlas y entenderlas, dice Stacey Fedewa, Ph.D., profesora adjunta de Hematología y Oncología en Emory University School of Medicine.
“Cuanto más entendamos, mayor será la probabilidad de que las reduzcamos”, agrega.
La investigación de Fedewa de las desigualdades en la atención de la hemofilia incluye ser la autora principal de un estudio publicado en la revista Haemophilia en noviembre de 2023 que muestra que la expectativa de vida de los hombres afroamericanos con el trastorno sigue por debajo de la de los hombres blancos.
La investigadora también analizó el acceso a estudios clínicos sobre hemofilia entre grupos minoritarios, además de las diferencias étnicas y raciales en la depresión y la calidad de vida entre las personas con hemofilia.
En este punto, comparte más información sobre su investigación y lo que queda por aprender.
¿Cómo se configuró el estudio de mortalidad, y qué descubrieron?
Para el estudio de mortalidad, utilizamos información sobre la causa de muerte a partir de los datos de los certificados de defunción recolectados por el Sistema Nacional de Registro Civil, a fin de analizar las tendencias de las muertes relacionadas con la hemofilia entre 1999 y 2020. Encontramos que las muertes relacionadas con la hemofilia bajaron un 46 % entre hombres blancos no hispanos y un 44 % entre hombres afroamericanos no hispanos.
Si bien no hubo mucha desigualdad entre los grupos en cuanto a la reducción de la mortalidad relacionada con la hemofilia, las reducciones fueron paralelas, es decir, las desigualdades entre los índices de mortalidad entre blancos y afroamericanos persistieron. Por ese motivo, los hombres afroamericanos no hispanos aún tienen índices de mortalidad relacionada con la hemofilia un 30 % más altos y la edad de muerte promedio es aproximadamente 10 años menor que en los hombres blancos no hispanos.
¿El estudio proporcionó información sobre las razones de esas circunstancias?
No. Los datos de los certificados de defunción son muy útiles porque capturan todas las muertes de los EE. UU., pero no incluyen detalles sobre la atención de la hemofilia, el acceso a la atención ni las complicaciones. Se pueden utilizar para medir el progreso general, pero no precisan por qué existen las desigualdades. Solo las detectan. Ahora necesitamos estudios adicionales para medir de dónde surgen las desigualdades.
¿Hubo investigaciones en el pasado que podrían ofrecer indicios?
Históricamente, una gran parte de la investigación de la hemofilia se enfocó en el desarrollo de tratamientos, así que no hay mucho historial de investigaciones de las diferencias en la atención y los resultados. Hay mucho por aprender sobre por qué existen esas desigualdades.
¿Cuáles son algunas de las barreras que causaron las desigualdades en la atención médica de forma más general? Por ejemplo, hay algunos informes sobre los efectos de la condición socioeconómica y el abandono de la atención médica.
Independientemente del tipo de atención que se necesite, puede haber barreras. Pensemos en el primer punto: cómo se accede a la atención. Solo el hecho de llegar al centro de atención médica puede estar influenciado por los ingresos, el tiempo que se pide en el trabajo, el tiempo de viaje si el paciente vive lejos, y otras barreras logísticas. Si no se tiene licencia paga en el trabajo, eso puede ser una barrera. En algunos casos, es posible que se tenga seguro del empleador que pague el servicio, pero aun así no pueda tomarse tiempo del trabajo para recibirlo.
Los centros de tratamiento de la hemofilia, por ejemplo, ofrecen una atención especializada fantástica, pero igualmente las personas tienen que acudir al centro para que reciban atención, y la distancia en automóvil es solo un aspecto del asunto. Puede haber barreras de las que ni siquiera somos conscientes, por lo que debemos estudiar qué facilitaría que las personas con hemofilia lleguen a los centros de atención y accedan de forma consistente a la atención de mejor calidad a lo largo del tiempo.
Usted también estudió las desigualdades en la calidad de vida. ¿Qué descubrió a partir del estudio publicado este año en Journal of Racial and Ethnic Health Disparities que analiza la depresión y la angustia relacionada con la hemofilia?
Una cosa que me gustó de ese estudio es que nos enfocamos en medir aspectos específicos de la hemofilia. Utilizamos un cuestionario sobre las angustias relacionadas con la hemofilia, que tiene una puntuación resumida, pero también pregunta sobre cuatro áreas específicas. Lo que hallamos fue que los participantes afroamericanos no hispanos tenían una mayor angustia general relacionada con la hemofilia y, en especial, en dos áreas: preocupaciones financieras y funciones diarias, o la capacidad de realizar sus rutinas cotidianas. Cuando ajustamos por estado socioeconómico, las diferencias de preocupaciones financieras entre los participantes afroamericanos no hispanos disminuyeron, aunque las puntuaciones de las funciones diarias fueron peores para los participantes afroamericanos no hispanos.
También encontramos que los participantes afroamericanos no hispanos informaron peores puntuaciones de dolor. Si bien presentaron más síntomas físicos y una mayor carga financiera, la depresión fue un poco menor entre los participantes afroamericanos no hispanos. Eso es algo de lo que podemos realizar un seguimiento en personas con hemofilia. Si hay más apoyo espiritual, que se investigó en poblaciones sin hemofilia, o más apoyo familiar o social, se podría brindar cierta protección contra la depresión a pesar de haber más dolor.