Alex: Mi gemelo y yo tuvimos un episodio de sangrado justo después de nacer. Los médicos nos hicieron todo tipo de pruebas y determinaron que ambos teníamos hemofilia. No hay antecedentes de hemofilia en nuestra familia, se debía a una mutación genética.
La hemofilia probablemente me afectó más en la escuela, en particular durante el recreo, cuando los niños jugaban juegos intensos como fútbol americano, soccer o quemados. La mayoría del tiempo tenía que quedarme sentado porque no quería salir lastimado. Pero eso me dio oportunidades de relacionarme con otros niños y ampliar mi grupo de amigos, y eso se sentía muy bien.
Max: Alex y yo somos Scouts desde los 6 años. Ahora tenemos 17. Podemos hacer todo lo que hacen los otros Scouts, solo necesitamos un poco más de planificación, y eso está en sintonía con el espíritu Scout, porque el lema es “Siempre listos”. Por ejemplo, hicimos un viaje de una semana a Philmont Scout Ranch, un área de 214 millas cuadradas de terreno irregular ubicada en las Montañas Rocosas, en el noreste de Nuevo México, donde ascendimos a la cima del Monte Baldy.
Alex: Planificamos el viaje a Philmont durante dos años. Una gran parte de ello se trató de descubrir hasta dónde podíamos llegar, pero de forma segura. Queríamos saber que la hemofilia no nos limitaría.
Max: Antes de salir, tuvimos que pensar en todos los detalles. Por ejemplo, necesitábamos medicamentos suficientes, contenedores acolchonados para los frascos frágiles y empaques especiales para mantener los medicamentos a temperatura ambiente. Además, teníamos que descubrir cómo hacer la autoinfusión de forma segura en el medio del desierto. Utilizamos sillas de campamento para no tocar el suelo sucio.
Alex: Nuestra tropa también estaba preparada porque habíamos conversado con ellos unos años atrás. Les explicamos nuestra afección y cómo podían ayudarnos de ser necesario. Por ejemplo, les dije: “Si ven que me golpeo muy fuerte o parece que estoy herido de alguna forma, avísenle a mi papá”.
Max: Fue muy lindo saber que siempre tenía una gran comunidad a mi alrededor. Y eso me ayudó como guía. Una de las mejores cosas que ofrece Scouting America son las insignias al mérito. Para mí, una muy importante fue la insignia de Primeros Auxilios, donde llegué a amar la medicina. Mi instructor de insignias me dijo que sería un gran cirujano algún día, quizás porque viví la insignia de Primeros Auxilios toda mi vida. Ahora, mi plan es hacer una especialización en premedicina cuando vaya a la universidad.
Alex: La hemofilia trajo desafíos, pero también mucha alegría en diferentes aspectos de mi vida que, de otro modo, nunca habría llegado a sentir. Fue asombroso pararme en la cima del monte Baldy y observar los alrededores. Quiero que las personas sepan que la hemofilia no tiene que regir sus vidas. Fui más allá de todo lo que siempre pensé que podía hacer.