Busque la palabra “leve” en el diccionario y verá que se define como “no grave, serio ni severo”. Pero cuando se trata de hemofilia leve, los expertos dicen que esta clasificación de la enfermedad es leve sólo de nombre.
“El hecho de que su hemofilia esté clasificada como leve no significa que no esté en riesgo de sufrir problemas hemorrágicos graves”, dice Stacy Croteau, M.D., MMS, directora médica del Boston Hemophilia Center.
Shannon Carpenter, M.D., M.S., directora asociada del Centro de Tratamiento de Hemofilia de Children's Mercy en Kansas City, Missouri, está de acuerdo. “La hemofilia leve es un trastorno importante que requiere cuidado y atención por parte de un equipo médico especializado que comprenda las necesidades de este grupo de pacientes”, afirma.
¿Qué es la hemofilia leve?
La hemofilia se clasifica como leve, moderada o grave, según los niveles de factor de coagulación de la persona. Un diagnóstico de hemofilia leve significa que sus niveles de factor de coagulación están entre el 5 % y el 40 % de lo normal; sin embargo, algunos médicos utilizan como límite menos del 50 % de lo normal. Las personas con hemofilia moderada tienen niveles de factores de coagulación que oscilan entre el 1 % y el 5 % de lo normal, y aquellas con hemofilia grave tienen niveles de factores de coagulación que son menos del 1 % de lo normal.
En general, las personas con hemofilia leve experimentan sangrado prolongado sólo después de una lesión, traumatismo o cirugía grave, como extracciones dentales.
Las mujeres, niñas y personas con potencial para menstruar (women, girls, and people with the potential to menstruate, WGPPM) que tienen hemofilia leve a menudo experimentan sangrado menstrual abundante. También corren el riesgo de sufrir hemorragias o sangrado profuso después del parto.
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La hemofilia leve requiere tratamiento
“Creo que el mayor error es creer que las personas con hemofilia leve no tienen problemas de sangrado y, por lo tanto, es posible que no busquen tratamiento en un centro de tratamiento de hemofilia”, dice Carpenter. “Pero las lesiones pueden causar un sangrado significativo que la persona puede no reconocer tan fácilmente y que puede no desencadenar una respuesta adecuada por parte del equipo de atención médica”.
Croteau señala que en muchos casos, la hemofilia leve puede tener tan poco impacto en la vida cotidiana de una persona que es fácil que olvide que incluso tiene un trastorno hemorrágico. “Cuando tienen una hemorragia o una lesión muscular, es posible que no busquen tratamiento tan rápido como alguien que tiene hemofilia moderada o grave”, dice. “Es importante escuchar el cuerpo de uno”.
A medida que las personas envejecen y aumenta el riesgo de padecer otras afecciones de salud, como enfermedades cardiovasculares, tener hemofilia leve puede presentar nuevos desafíos. “El tratamiento de otros problemas de salud relacionados con la edad, como la presión arterial alta o las enfermedades cardíacas, puede tener más matices debido a la hemofilia leve, por lo que es importante que un hematólogo participe en el proceso de toma de decisiones sobre el tratamiento”, dice Croteau.
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Es posible que la hemofilia leve no siempre sea leve
En algunos casos, una persona con hemofilia leve puede desarrollar un inhibidor, que es un anticuerpo que crea el sistema inmunitario en respuesta a la infusión de concentrados de factor de coagulación.
Cuando esto sucede, la clasificación de hemofilia de la persona puede cambiar de leve a grave. “Puede resultar difícil adaptarse a esto, dependiendo de la etapa de la vida de la persona en ese momento”, dice Carpenter.
Los períodos abundantes son un signo de hemofilia leve que a menudo se pasa por alto
El sangrado menstrual profuso es un problema común para las WGPPM, y hasta el 20 % de ellos lo atribuye a un trastorno hemorrágico subyacente. Si bien la mayoría de las personas que tienen períodos abundantes no tienen un trastorno hemorrágico, Croteau dice que es importante realizar pruebas tempranas de hemofilia y otros trastornos hemorrágicos para identificar a las WGPPM con hemofilia leve antes de que se encuentren con otras situaciones que podrían representar riesgos graves.
“Por ejemplo, si a alguien con hemofilia leve no diagnosticada se le extraen las muelas del juicio, ese procedimiento puede provocar graves problemas de sangrado”, dice Croteau. “Pero si se identifica antes, esa persona puede recibir el tratamiento adecuado antes de la cirugía y evitar complicaciones hemorrágicas”.