La hemofilia no define quién es usted. Sin embargo, tiene implicancias importantes sobre cómo vive la vida, desde las actividades que realiza hasta los trabajos que acepta y los lugares a los que viaja.
La clave para entender cómo le afecta la hemofilia es reconocer el nivel de gravedad de su afección. Eso está determinado por la cantidad de una proteína en particular (un factor de coagulación) que tiene en la sangre para ayudar a detener las hemorragias. Recuerde: Ya sea que tenga hemofilia leve, moderada o grave, entender el nivel de gravedad de su afección le ayudará a tomar decisiones sobre el estilo de vida y la atención médica.
Conocer la gravedad de su hemofilia es útil por varios motivos:
- Su equipo de atención médica puede personalizar su plan de tratamiento, incluida la dosis del factor de coagulación que necesita.
- Su equipo de atención médica puede evaluar mejor el riesgo de complicaciones hemorrágicas.
- Puede ser proactivo respecto a la prevención de complicaciones, infundiendo factor de coagulación y evitando situaciones que podrían causar una hemorragia, por ejemplo.
- Puede tener el poder de tomar decisiones informadas sobre su atención y el tratamiento de su afección.
Obtenga más información para entender los niveles de gravedad de la hemofilia y qué puede hacer para tratar mejor su afección.
Hemofilia leve
Las personas con hemofilia leve tienen en la sangre un nivel de factor de coagulación de entre el 5 % y el 40 % de lo normal. Aproximadamente el 25 % de las personas con hemofilia tienen una forma leve.
Es posible que tenga hemorragias prolongadas después de lesiones, cirugías o procedimientos odontológicos. Muchas veces, la hemofilia leve se diagnostica solo después de uno de esos eventos y, a veces, no se diagnostica hasta la adultez. Las mujeres con hemofilia leve pueden tener menstruaciones abundantes o pueden tener hemorragias durante el parto.
Por lo general, el tratamiento de la hemofilia implica aplicarse factor de coagulación cuando ocurre la hemorragia. Con orientación de su centro de tratamiento de hemofilia o HTC (por sus siglas en inglés), podría decidir administrarse factor de forma proactiva, antes de que ocurra una hemorragia (denominado profilaxis).
Hemofilia moderada
Las personas con hemofilia moderada tienen niveles de factor de coagulación que oscilan entre el 1 % y el 5 % de lo normal. Aproximadamente el 15 % de las personas con hemofilia tienen una forma moderada.
Las personas con hemofilia moderada pueden tener hemorragias prolongadas después de lesiones, cirugías o procedimientos odontológicos, y hemorragias espontáneas sin una causa conocida. Debido a que los episodios de hemorragias son más frecuentes (alrededor de una vez por mes), es posible que presenten lesiones articulares con el tiempo.
Por lo general, el tratamiento de la hemofilia moderada implica una combinación de factor de coagulación cuando se lo necesita (al momento de la hemorragia) y un tratamiento proactivo (profilaxis) para aumentar la cantidad de factor de coagulación en la sangre.
Hemofilia grave
Si tiene hemofilia grave, tiene un nivel de factor de coagulación menor del 1 % de lo normal. Aproximadamente el 60 % de las personas con hemofilia tienen una forma grave.
Con hemofilia grave, probablemente tenga hemorragias prolongadas después de lesiones, cirugías o procedimientos odontológicos, y tenga hemorragias espontáneas en las articulaciones y los músculos, en general, una vez o dos veces por semana. La hemofilia grave se diagnostica a muchos niños después de la circuncisión.
Debido a la alta frecuencia de los episodios de hemorragias, las personas con hemofilia grave pueden presentar una afección en las articulaciones llamada artropatía hemofílica a medida que envejecen.
La hemofilia grave requiere una atención integral, que se brinda mejor en un HTC, en donde un equipo de especialistas (incluidos hematólogos, personal de enfermería, trabajadores sociales y fisioterapeutas) puede trabajar con usted para tratar su afección y prevenir complicaciones a largo plazo.