Ronia Cole, de 52 años, de Redford Township, Michigan, ha vivido con un trastorno hemorrágico desde que era una niña pequeña.
“Me caía, me hacía moretones con facilidad y mi mamá no podía entender por qué”, dice. Su pediatra no tenía respuestas ni un tratamiento real para ella. Muchos médicos tuvieron dificultades por encontrar formas de tratar sus hemorragias nasales prolongadas y su sangrado excesivo de las encías.
Cuando cumplió 5 años, a Cole le diagnosticaron la enfermedad de von Willebrand (von Willebrand disease, VWD). A mediados de la década de 1970, este trastorno hemorrágico hereditario era extremadamente raro entre los afroamericanos. De hecho, después de someterse a pruebas en el Centro Médico de la Universidad de Michigan, a su familia se le dijo que ella podría haber sido la primera en su estado en ser diagnosticada con la VWD.
“Después de mi diagnóstico, mi madre comenzó a establecer una mejor relación con nuestro médico de familia, mi hematólogo y mi otorrinolaringólogo para ayudarme a mantener una hemoglobina normal”, dice Cole. Durante el transcurso de sus 20, Cole tenía complicaciones con sus abundantes períodos y tuvo que buscar varias formas de controlar los episodios de sangrado excesivo.
Se estima que casi 3 millones de estadounidenses viven con VWD, y es el
Impedimentos múltiples
Tammuella Chrisenery-Singleton, MD, jefa de hematología del Centro de Medicina Avanzada de Luisiana en Nueva Orleans, dice que es común que las mujeres de color con trastornos hemorrágicos tengan dificultades para obtener respuestas.
“En general, es un desafío diagnosticar un trastorno hemorrágico porque los médicos de atención primaria no tienen una capacitación significativa para diagnosticarlos y tratarlos”, dice Singleton. Pero para las mujeres de color, también existen factores culturales y sistémicos significativos
“Como ejemplo, si eres blanco, nueve de cada 10 veces que vas al médico con regularidad, ese médico te conoce y te comprende desde un punto de vista cultural”, dice. “Pero muchas personas de color a menudo no se sienten cómodas yendo al médico porque realmente no han establecido una relación con un proveedor.
“Como médica de color, tengo un poco de ventaja cuando hablo con otras personas de color, muchas de las cuales se sienten privadas de sus derechos del sistema médico”, dice Singleton. Cuando trabaja con personas que tienen recursos financieros limitados, como pacientes que tienen Medicaid, entiende que necesitan ayuda adicional.
“Sé que es posible que muchas de ellas no entiendan cabalmente lo que está sucediendo, así que dedico más tiempo a explicar y tratar de proporcionar algunos recursos adicionales”, dice, y agrega que generalmente no se hacen ese tipo de conexiones para las mujeres de color que padecen trastornos hemorrágicos.
Connie Montgomery, de 51 años, de Pawleys Island, Carolina del Sur, ha vivido con deficiencia de factor VII desde su nacimiento, pero no recibió un diagnóstico hasta los 30 años. “Pasé mis años de adolescencia con períodos abundantes y dolorosos y, a menudo, sangraba a través de mi ropa en la escuela”, dice ella. Su madre la llevó al pediatra, pero dice que nadie la escuchó. “Y culturalmente, fue difícil: se enfatizó que no se hablaba de eso fuera del hogar. Mi madre dijo que simplemente lidias con eso”, dice ella.
A medida que Montgomery crecía, siguió buscando ayuda de varios obstetras/ginecólogos sobre su dolor y sus períodos abundantes. “Los médicos me decían que no podía ser tan malo”, dice ella.
Incluso después de tener dos partos por cesárea y sangrado posparto abundante durante un mes y medio, Montgomery dice que se la mal diagnosticó en varias oportunidades o que directamente no se la diagnosticó. “Cuando tenía 36 años y tuve un accidente automovilístico muy grave, me encontré con un médico compasivo de la sala de emergencias que escuchó lo que tenía que decir, y me ayudó a obtener un diagnóstico real a través de un hematólogo”.
Keri L. Norris, PhD, vicepresidenta de equidad, diversidad e inclusión en la salud de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF), dice que “puede ser difícil diagnosticar o tratar afecciones crónicas, incluidos trastornos sanguíneos o hemorrágicos, para cualquier persona, pero las mujeres de color tienen estadísticamente más probabilidades de enfrentarse a estas complicaciones”.
Según Norris, los estudios han mostrado disparidades significativas en el diagnóstico, tratamiento y atención de las enfermedades crónicas más comunes. “Para eliminar las disparidades en el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades crónicas como los trastornos sanguíneos y hemorrágicos, es necesario mejorar el acceso y la asequibilidad en todos los aspectos de la atención médica, incluida la prevención”, dice.
Lucha por la cobertura
Una vez que finalmente obtienen el diagnóstico correcto, muchas mujeres tienen dificultades para pagar los tratamientos y medicamentos necesarios para los trastornos hemorrágicos. Montgomery dice que el medicamento intravenoso que necesita desesperadamente cuesta $350,000 al año. Ha aprendido a sortear a través de la carrera de obstáculos de proveedores y compañías ce seguro para asegurarse de obtener lo que necesita. “Tuve que aprender a trabajar con mi compañía de seguros, la compañía de seguros de mi esposo, la farmacia que proporciona el medicamento y un coordinador de beneficios para asegurarme de recibir mi medicamento”.
Durante los momentos en que no podía pagar lo que necesitaba, acudía a organizaciones benéficas, como Patient Services, Inc. “Cuando tuve que involucrarlos, tuve que llamarlos y poner a todos los demás en una conferencia telefónica al mismo tiempo y decir: ‘Oigan, yo soy la paciente. Estas son mis compañías de seguros y este es el coordinador de beneficios de la farmacia. Esto es lo que sé’”.
Montgomery dice que ha sido estresante pero que valió la pena. “Voy a hacer lo que sea necesario dentro de los límites legales de la ley para obtener los medicamentos necesarios que necesito para vivir y disfrutar de mi familia”, dice con convicción.
Desafortunadamente, dice Montgomery, muchas mujeres de color están tan acostumbradas a que les digan que no, que no tienen las habilidades para acceder a la atención que necesitan. Desde entonces, Montgomery se ha convertido en una voz para las mujeres que luchan por encontrar atención equitativa y asequible. Se desempeña como copresidenta del Grupo de Trabajo Asesor de Pacientes y Familias sobre Diversidad e Inclusión de la Universidad Médica de Carolina del Sur.
Según Norris, “Estas disparidades de salud solo pueden eliminarse comenzando con un aumento de los esfuerzos de prevención equitativos y, a partir de allí, trabajando para reducir los costos y reformar el sistema de atención médica en general”. Para lograr esta realidad, “NHF está lista y dispuesta a trabajar junto con los miembros y socios de la comunidad, comenzando con una mayor educación sobre el diagnóstico y el manejo, y abogando por una mayor asequibilidad de los medicamentos”.
Montgomery también ha ayudado a su hija, Connor Graham, de 24 años, a surcar las aguas de los médicos, los medicamentos y el cuidado de su propio trastorno hemorrágico. Recientemente, Graham se graduó de un programa de grado avanzado en Carolina del Sur y se mudó a Boston para trabajar como especialista en comunicaciones. Ha sido diagnosticada con factor V Leiden y como portadora de deficiencia del factor VII. “En mi caso, se comenzó a manifestar durante la pubertad, con períodos abundantes y prolongados”, dice ella. Posteriormente, también comenzó a tener hemorragias nasales y microhemorragias en las articulaciones después de la actividad física. “Debido a que soy portadora de la deficiencia del factor VII y no tengo el trastorno como mi madre, no soy elegible para medicamentos y tratamientos específicos”, dice Graham.
Ha aprendido a manejarse siendo consciente y tomando medidas preventivas, especialmente para las hemorragias articulares. Graham juega al golf para divertirse cuando puede, y utiliza la compresión, el hielo y la elevación para reducir las posibilidades de hemorragias en las rodillas por tanto caminar. También toma píldoras anticonceptivas para ayudar a reducir la duración y la severidad de sus períodos. “En este momento solo tomo una píldora de progesterona, debido a mi diagnóstico de factor V Leiden”, dice ella. “Me siento afortunada de tener a mi madre como defensora que comprende los desafíos que enfrentamos. La mayoría de las mujeres como yo no tienen eso”, dice Graham.
Cubrir demandas múltiples
Según Singleton, los desafíos que enfrentan las mujeres de color en el manejo del diagnóstico y tratamiento de sus trastornos hemorrágicos son parte de la continuidad de los problemas de equidad en salud que enfrentan en todos los aspectos del acceso a una atención médica de calidad. “La persona promedio, especialmente las personas de color que provienen de familias de bajos ingresos y con bajos niveles académicos, luchan por tener acceso a los servicios y los medicamentos que necesitan”, dice.
Norris está de acuerdo. “La dificultad en el diagnóstico, el tratamiento y la atención de las enfermedades crónicas y las mujeres de color es, por supuesto, un microcosmos de los problemas más importantes que afectan al sistema de salud estadounidense”, dice. En pocas palabras, si un resultado de salud se observa en mayor o menor medida entre las poblaciones, existe una disparidad. “Desde el sesgo implícito hasta el sesgo no oculto, se debe trabajar mucho para librar al sistema de salud de sus raíces persistentes y preocupantes en el racismo sistémico”, dice Norris.
“Debemos observar de cerca a las mujeres de color de todas las edades que necesitan apoyo en sus complejas necesidades de atención médica”, agrega Montgomery. Antes de jubilarse, trabajó en la industria de la salud. “Es importante comprender cuáles son las necesidades más allá de los medicamentos costosos, incluidas las necesidades mentales, físicas, emocionales y definitivamente espirituales, cuando se trata de administrar nuestra atención”.
En cuanto a las mujeres de color que viven con trastornos sanguíneos o hemorrágicos, Montgomery les aconseja que no tengan miedo de buscar ayuda. “Es importante que las mujeres sepan que su diagnóstico no tiene que definir o limitar sus posibilidades en la vida”, dice ella.