La Conferencia de Trastornos Hemorrágicos anual de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (NBDF, por sus siglas en inglés) es una oportunidad para que todos los miembros de la comunidad de los trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios se reúnan para aprender y compartir en sesiones educativas, talleres, simposios industriales, y eventos sociales y de generación de contactos.
Todos los años en esta conferencia, la NBDF presenta los Premios a la Excelencia para las personas que hayan realizado aportes significativos a la comunidad de los trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios. Los siguientes premiados fueron condecorados en la Ceremonia de Premios a la Excelencia de 2023.
Premio al Logro de la Vida
Judith Baker, DrPH, MHSA, Camarillo, California
Desde 1990, Baker logra un impacto en la comunidad de los trastornos sanguíneos y hemorrágicos como coordinadora regional de la Red Regional de Hemofilia de los Estados Occidentales, administradora de subvenciones de la Administración de Recursos y Servicios de Salud y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, investigadora, defensora de grupos de trabajo de enfermería, fisioterapia, trabajo social y salud conductual de la NBDF, y amiga de muchas personas de la comunidad.
Filántropo del Año
Joseph Alioto, M.D., Chicago
Durante los últimos años, Alioto y su familia han donado y recaudado más de $200,000 para la investigación de tratamientos de trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios, y siguen haciendo más obras cada año.
Premio a la Juventud Ryan White
Owen Crabbe, Buford, Georgia
Con solo 10 años, Crabbe, que vive con un trastorno hemorrágico, tiene una impresionante lista de logros deportivos y académicos. Juega al fútbol, hace ciclismo y natación, y tiene excelentes notas en la escuela.
Investigadora del Año
Donna DiMichele, M.D., Washington D. C.
DiMichele es una feroz defensora del desarrollo de investigadores médicos hace más de 25 años. Sus investigaciones se enfocan en hematología pediátrica, enfermedades pediátricas poco frecuentes y ética biomédica.
Humanitario del Año Mary M. Gooley
Chris Bombardier, MSGH, Salem, Massachusetts
Bombardier es el director ejecutivo de Save One Life. Es un montañista con muchos logros y la primera persona con hemofilia en escalar las Siete Cumbres, incluido el monte Everest.
Trabajadora Social del Año
Lauren Dunn, MSW, Richmond, Virginia
Dunn fue una figura clave en la sanción de la Ley de Acceso a los Centros de Enfermería Especializada, la cual creó una evaluación a nivel estatal de los trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios.
Asesora en Genética del Año
Kaylee Dollerschell, MS, CGC, Denver
Dollerschell provee servicios de asesoría genética en University of Colorado Hemophilia and Thrombosis Center y es la primera asesora en genética en este centro de tratamiento de hemofilia.
Fisioterapeuta del Año
Lora Joyner, MS, PT, PCS, Pitt County, Carolina del Norte
Su impacto en los colegas dentro de la comunidad médica, en la comunidad de los trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios, y en los pacientes y las familias es evidente para aquellos con los que ha trabajado a lo largo de los años.
Enfermera del Año
Jennifer Donkin, DNP, PNP, Los Ángeles
Ayuda a pacientes internacionales, recibió numerosas certificaciones, realizó investigaciones originales, es coautora de muchos artículos, colabora como voluntaria en su filial local y es una enfermera excepcional en todos los sentidos.
Defensora del Año
Julie Fredricksen Jones, Dallas
Jones es directora ejecutiva de Texas Central Bleeding Disorders desde noviembre de 2018 y es voluntaria del grupo desde 2010 desempeñando diversas funciones.
Médica del Año
Doris Quon, M.D., Ph.D., Los Ángeles
Quon es una defensora incansable de sus pacientes en Orthopedic Hemophilia Treatment Center de Luskin Orthopaedic Institute. Hace más de 20 años que adquiere conocimientos sobre la cobertura y la dosificación de productos para atender a pacientes ortopédicos antes y después de una cirugía y durante ella, y durante la rehabilitación.
Voluntario de Filial del Año
Sean Pentz, San Diego
Pentz se ha dedicado a la misión de Hemophilia Association of San Diego County y ha servido como un valioso recurso para su comunidad local. Pentz, que vive con hemofilia, es un defensor desde hace mucho tiempo que presta su voz y experiencia para concientizar, abogar por políticas y legislación, y educar a otras personas.
Premio al Liderazgo Sobresaliente Loras Goedken
Joe Mickeliunas, Omaha, Nebraska
Mickeliunas es presidente de la junta asesora de la filial de Nebraska y tiene el poder para cambiar el mundo. Como maestro, utiliza sus habilidades educativas para concientizar sobre los trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios.
Premio a la Innovación en Programación Juvenil Ziggy Douglas
Filial de Colorado de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos, Denver
A través de programas educativos y conferencias lideradas por jóvenes, la filial de Colorado incentiva la conexión y el crecimiento de los miembros jóvenes de la comunidad.
Premio a la Innovación en Campamento Val Bias y Todd Smith
Campamento Hot-to-Clot
Western Pennsylvania Bleeding Disorders Foundation, Pittsburgh
Este campamento enriquece la vida de jóvenes con trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios del oeste de Pennsylvania y sus alrededores mediante actividades de campamento innovadoras y experiencias educativas, inclusión, empoderamiento y desarrollo de habilidades para la vida.
Premio John Indence
Western Pennsylvania Bleeding Disorders Foundation, Pittsburgh
Esta filial puso su propio giro creativo al tema del Mes de la Concientización sobre los Trastornos Hemorrágicos, “Start the Conversation” (comience la conversación), y utilizó redes sociales, miembros de la comunidad y otros recursos para resaltar temas pertinentes como la defensa, la salud mental y el acceso a la atención.