Durante todo el año, las sedes de la NHF de todo el país llevan a cabo programas vitales que conectan a personas dentro de la comunidad de los trastornos hemorrágicos y generan una conciencia muy necesaria sobre temas críticos. Aquí ofrecemos información sobre eventos exitosos de algunas sedes.
Fundación de Hemofilia del Sur de California
En julio de 2019, alrededor de 120 personas asistieron a la conferencia inaugural de la Fundación de Hemofilia del Sur de California sobre tratamientos alternativos para el dolor. El evento cubrió una necesidad importante, dice la directora ejecutiva de la sede, Michelle Kim, quien menciona que los miembros de la comunidad siempre califican el tratamiento del dolor como una de las principales prioridades en la evaluación anual de necesidades de la sede. Además, las preocupaciones actuales por la seguridad de los opioides implican que hay un creciente interés en estrategias alternativas para el tratamiento del dolor.
Kim diseñó el programa de la conferencia para apelar a la comunidad diversa de la sede. Ella dice que una clave del éxito de la conferencia fue asociarse con especialistas locales de dentro y fuera de la comunidad de los trastornos hemorrágicos para asegurarse de que los participantes reciban la información más precisa y actualizada. Entre los temas abordados, se incluyeron las numerosas clases de profesionales de medicina alternativa, marihuana medicinal, incluido cómo encontrar y elegir productos de calidad, y acupuntura.
De adentro de la comunidad de los trastornos hemorrágicos, Doris Quom, médica (Medical Doctor, MD), directora médica del Centro Ortopédico de Tratamiento de la Hemofilia, respondió preguntas médicas sobre trastornos hemorrágicos y Spencer Dunn, magíster en Trabajo Social (Master of Social Work, MSW), del Centro de Trastornos Hemorrágicos Heredados, moderó un panel sobre estrategias creativas para el tratamiento del dolor con la presencia de hombres de la comunidad.
Las presentaciones fueron lo más interactivas posible. Los asistentes recibieron instrucciones para encontrar puntos de presión para aliviar el dolor, por ejemplo, y vieron una demostración de acupuntura.
Kim dice que las evaluaciones posteriores al evento calificaron muy bien a la conferencia. También comenta que la producción de la conferencia no fue cara para la sede. Se llevó a cabo en el Ejército de Salvación regional para abaratar costos y la sede ofreció comida para llevar como refrigerio.
Obtenga más información sobre la Fundación de Hemofilia del Sur de California en hemosocal.com.
Sede de Nevada de la Fundación Nacional de Hemofilia
Este año es el quinto aniversario del Festival del Vino de Invierno de la Sede de Nevada de la Fundación Nacional de Hemofilia, uno de los principales eventos anuales de recaudación de fondos de la sede. Organizado en Las Vegas en febrero, el Festival del Vino de Invierno reúne a la comunidad de los trastornos hemorrágicos para una noche de diversión. La edición de 2020 recaudó más de $31,000 para los programas para jóvenes de la sede.
La idea del Festival del Vino de Invierno nació en 2015 durante el evento de apoyo Días de Washington, dice la participante de la sede de Nevada, Kelly Lynn Gonzalez. Los miembros de la delegación de Nevada estaban debatiendo sobre cómo hacer participar más a la comunidad del estado cuando Gonzalez mencionó que tenía experiencia en la organización de un evento de vinos y subasta silenciosa para recaudar fondos. Cuando volvió a casa, Gonzalez tomó las riendas y coordinó todo lo necesario para llevar a cabo el evento.
Kaley Dingeman, gerenta de desarrollo de la sede de Nevada, dice que el evento ha crecido gracias a la creatividad y el impulso de Gonzalez. Desde el punto de vista financiero, dice Dingeman, el Festival del Vino de Invierno tiene éxito porque la sede tiene que invertir muy poco. El lugar, los muebles, la comida y los artículos para la subasta silenciosa son donados. La mayor parte de la inversión de la sede es en marketing y en detalles pequeños como canastas y cintas para que los premios de la subasta se vean lo más atractivos posible.
Dingeman cree que uno de los motivos por los que la comunidad ha acogido el Festival del Vino de Invierno es que es uno de los eventos más relajados y desestructurados de la sede. Los invitados simplemente disfrutan de una cata de vinos de dos horas y una degustación de aperitivos italianos mientras colaboran con la comunidad local. Al haber relativamente poca ceremonia, todos se sienten invitados de una grande y divertida fiesta.
Obtenga más información sobre la Sede de Nevada de la Fundación Nacional de Hemofilia en hfnv.org.