En 2023, la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) celebra su 75.º aniversario. A lo largo del año, HemAware.org conmemorará este hito especial con artículos que repasarán programas, iniciativas y eventos notables en la historia de la NHF.
En los últimos años, ha habido una creciente conciencia de la necesidad de diversidad, equidad e inclusión en todas las facetas de la sociedad, incluida la atención médica. He aquí un vistazo a algunas de las formas en que la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) ha abordado este importante tema.
Nueva incorporación al liderazgo sénior
En 2021, Keri L. Norris, Ph.D. JM, MPH, MCHES, se unió a la NHF como vicepresidente de equidad, diversidad e inclusión en salud, que era un puesto recientemente creado. Norris fue contratada por la NHF para crear un marco estratégico de equidad en salud para integrar la equidad, diversidad e inclusión en salud en los programas y servicios de la NHF para abordar las disparidades en los resultados de salud dentro de la comunidad. También brinda orientación interna sobre cómo fomentar una cultura laboral que sea inclusiva, equitativa y que genere pertenencia y que refleje la comunidad de trastornos sanguíneos hereditarios a la que sirve la NHF.
“El trabajo de equidad en salud ya estaba en marcha antes de mi contratación, pero ahora hemos incorporado experiencia, prácticas antirracistas y esfuerzos impulsados por la comunidad, además de otras cosas para expandir ese trabajo y usar nuestro enfoque de equidad en salud con todo lo que hacemos como una base”, dice Norris.
“Es importante conocer en dónde se encuentra la comunidad con los recursos y darse cuenta de que no todas las comunidades necesitan las mismas cosas, por lo que debemos ser muy estratégicos”, agrega Norris. Ella dice que algunas de las barreras que pueden afectar la atención de alguien incluyen, entre otras, la ubicación geográfica, el sesgo del proveedor, las diferencias culturales, la influencia del código postal, el idioma, la alfabetización en salud y el sesgo de género en el diagnóstico.
“Todos los impulsores sociales de la salud y los resultados de salud deben abordarse porque mantienen a los miembros de nuestra comunidad marginados y minorizados en las afueras de la atención y sintiéndose no bienvenidos, por lo tanto, es posible que no busquen atención en un centro de tratamiento de hemofilia o que decidan directamente no recibir atención”, dice Norris.
Recursos para miembros de la comunidad de habla hispana
En 2017, la NHF presentó el programa Guías Culturales. Los Guías Culturales son voluntarios dentro de la comunidad con trastornos hemorrágicos que hablan español y han navegado la atención de los trastornos hemorrágicos para ellos mismos o para algún familiar.
Su enfoque es no solo educar, sino traer la voz de la comunidad de habla hispana a la NHF, dice Kate Nammacher, MPH, vicepresidenta de educación de la NHF. “Capacitamos a nuestros voluntarios para que vayan a la comunidad y faciliten talleres en español, pero también regresan a la NHF y nos informan si falta información o si hay algo que podríamos estar haciendo de manera diferente”.
Nammacher dice que uno de los grandes aprendizajes del programa Guías Culturales ha sido la importancia de tener todos los materiales disponibles al mismo tiempo tanto en inglés como en español. “En los Estados Unidos, la realidad es que puede haber personas que hablan muy bien en español, algunas que hablan muy bien en inglés y otras que son completamente bilingües. Entonces, para satisfacer realmente las necesidades de cada familia, debemos proporcionar todos los materiales en español e inglés a la vez, y no traducirlos al español más adelante como la fase dos de un programa”.
Foro en línea para miembros de la comunidad de color y afroamericana
En 2020, la NHF creó un espacio en línea a través de HealthUnlocked, exclusivamente para miembros de la comunidad de color y afroamericana con trastornos hemorrágicos, sus familias y los proveedores de cuidado.
Nammacher dice que la decisión de crear el foro en línea surgió de los resultados de una evaluación de necesidades de 2019 de los miembros de la comunidad de color y afroamericana. “Lo que escuchamos es que puede ser difícil conectarse localmente con otros miembros de la comunidad de color y afroamericana, especialmente si la representación no es tan alta en los eventos locales. Sin embargo, había un deseo de encontrar a otras personas que estuvieran pasando por experiencias similares, por lo que nos dimos cuenta de que podría ser valioso crear una plataforma nacional en línea para que las personas de color y afroamericanas se conectaran y compartieran experiencias”, dice.
En 2022, la plataforma se transformó en un grupo de Facebook para facilitar que las personas de la comunidad encuentren el grupo y participen en él.
Programa piloto de equidad en la salud a través de HTC
Otra rama de la evaluación de necesidades de 2019 fue el Programa piloto de equidad en la salud a través de HTC, que analizó las experiencias de los pacientes de color/afroamericanos en dos centros de tratamiento de hemofilia (hemophilia treatment centers, HTC): Rush Hemophilia and Thrombophilia Center en Chicago, y Louisiana Center for Bleeding and Clotting Disorders en la Universidad de Tulane en Nueva Orleans.
Nammacher dice que uno de los hallazgos más importantes del estudio fue que muchos pacientes y cuidadores de color y afroamericanos encuentran problemas cuando buscan atención de emergencia fuera del HTC. “Escuchamos de los padres que hay un sesgo adicional involucrado si su hijo(a) tiene hematomas, y una preocupación real de que el personal del departamento de emergencias llame a los servicios de protección infantil más rápido porque sospechan abuso”, dice ella. “También algunos pacientes dijeron que sentían que el personal de la sala de emergencias dudaba de sus síntomas, especialmente en torno al dolor”.
Este proyecto también incluyó grupos de enfoque con el personal de HTC y proveedores de atención médica, además de compartir comentarios y una discusión colaborativa sobre cómo los HTC pueden ayudar mejor a los pacientes y familias de color y afroamericanos. Nammacher dice que hubo una mejor comprensión de cómo los determinantes sociales de la salud pueden afectar el trastorno hemorrágico de alguien y cómo tener en cuenta esos problemas al hablar con los pacientes y los cuidadores.
Como resultado del programa piloto, NHF creó herramientas tanto para consumidores como para proveedores.
Las mujeres y las niñas siguen desatendidas
Aunque han pasado 20 años desde que la NHF lanzó por primera vez una campaña de concientización sobre el hecho de que las mujeres y las niñas pueden tener trastornos hemorrágicos (en lugar de ser meramente “portadoras”), Dawn Rotellini, directora de operaciones de la NHF, dice que las mujeres y las niñas siguen siendo una “comunidad desatendida y con necesidades desatendidas”.
“En los Estados Unidos, se necesitan entre 13 y 16 años para que a una mujer o niña se le diagnostique con precisión un trastorno hemorrágico hasta el día de hoy”, dice Rotellini, “así que eso muestra que este viaje de diagnóstico sigue siendo una gran batalla”.
Para ayudar a aumentar la conciencia sobre los trastornos hemorrágicos de las mujeres para que las niñas y las mujeres reciban diagnósticos tempranos y precisos, lo que lleva a mejores resultados de salud, la NHF creó la campaña Better You Know, que está dirigida a mujeres no diagnosticadas y a sus proveedores de atención médica para encaminarlos hacia el diagnóstico, el tratamiento y la atención. Además, el sitio web Victoryforwomen.org celebra las voces de las mujeres de la comunidad con trastornos hemorrágicos, y es un espacio para que las mujeres de la comunidad se expresen, hagan sus preguntas, compartan sus dificultades y, sobre todo, celebren la victoria de ponerse de pie y ser escuchadas.
En un esfuerzo por ser más inclusivo para un abanico más amplio de identidades de género que pueden enfrentar algunas de las dificultades mencionadas anteriormente, Rotellini dice que la NHF ahora usa el término “mujeres, niñas y personas con potencial para menstruar”.
Además de las iniciativas anteriores, la NHF ha hecho de la diversidad, la equidad y la inclusión (diversity, equity, and inclusion, DEI) una prioridad de investigación y también brinda capacitación en DEI para los proveedores de atención médica y el personal de las sedes. “La DEI es importante en todos los aspectos de nuestra organización”, dice Rotellini.