Orlando Vives tiene una forma grave de hemofilia B y ha podido llevar una vida relativamente normal gracias al apoyo de sus padres y a la comunidad local con trastornos hemorrágicos en su Puerto Rico natal.
Diagnosticado con el trastorno hemorrágico poco frecuente apenas a los 6 días de vida, Vives dice que tiene suerte porque tuvo que ser hospitalizado solo dos veces después de hemorragias graves cuando estaba en la preparatoria. Le reconoce el mérito a la sede local de trastornos hemorrágicos, la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado, o APH, por brindarles a él y a sus padres excelente información médica y remisiones al centro de tratamiento de hemofilia que le han permitido tratar correctamente su afección.
“Sé cómo cuidarme”, dice Vives, estudiante de Química de 21 años de la Universidad de Puerto Rico. “Me criaron para observar las señales y saber cómo evitar las cosas que podrían desencadenar una hemorragia”.
La historia de Vives ilustra la importancia de tener ayuda de la comunidad local con trastornos hemorrágicos. La APH ha hecho una tarea admirable como organización totalmente voluntaria durante más de dos décadas, pero quería expandirse para ayudar a las numerosas personas en Puerto Rico que seguían desatendidas.
Para ayudar con este esfuerzo, las dos principales organizaciones de defensa de pacientes en los EE. UU. (la Federación de Hemofilia de América [HFA] y la Fundación Nacional de Hemofilia [NHF]) unieron sus fuerzas para apoyar al grupo de Puerto Rico. La HFA había estado ofreciendo ayuda y programas educativos y la NHF tenía los medios para proporcionar financiamiento y sistemas de infraestructura.
Ayuda para los trastornos hemorrágicos en medio de la devastación
La colaboración de la HFA y la NHF comenzó en serio en 2017, cuando el huracán Maria devastó el territorio de los EE. UU. Los dos grupos crearon un fondo para ofrecer ayuda inmediata a personas de la comunidad, y la NHF también comenzó a juntar fondos para ayudar al centro de tratamiento de hemofilia.
Al mismo tiempo, líderes voluntarios de la APH, liderados por el presidente del directorio Anthony Llanes Rodríguez, estaban tramitando la solicitud para convertirse en una asociación sin fines de lucro independiente en los EE. UU., lo cual permitiría a la organización recibir fondos y ayudar más a la comunidad local con trastornos hemorrágicos.
“Ser una entidad sin fines de lucro es la parte que falta y que la organización necesitaba para ayudarles a salir adelante”, dice Michael Craciunoiu, vicepresidente de Servicios a Sedes de la NHF.
Tras los diversos terremotos que azotaron en 2019 y 2020, Craciunoiu y Martha Boria, la gerenta de programas de
la HFA, entre otros representantes de ambas organizaciones, viajaron a las zonas damnificadas de la isla y se reunieron con residentes locales. Para comprender los problemas más urgentes, los visitantes también se conectaron con la médica Leslie Ann Soto Velez, hematóloga/oncóloga pediátrica y directora del Centro de Tratamiento de Hemofilia de Puerto Rico de la Facultad de Medicina de la Universidad de Puerto Rico, en la capital San Juan.
“Después del terremoto, las personas vivían en tiendas de campaña porque temían por la estructura de sus viviendas”, dice Katie Cooper, directora de Avance de Sedes de la NHF. “En algunas regiones de Puerto Rico, les es difícil buscar atención médica porque muchas personas viven lejos del centro de tratamiento y puede costarles trasladarse. También era difícil conseguir factor de emergencia (las farmacias eran inflexibles acerca de la cantidad que entregaban, lo cual ponía a las familias en aprietos)”.
El financiamiento se hace presente
En abril de 2020, la APH recibió la designación 501(c)(3) de entidad sin fines de lucro reconocida legalmente, la cual era necesaria para convertirse en la sede oficial de la NHF y, a través de esta última, acceder a financiamiento, capacitación para el desarrollo de liderazgo y tareas de defensa en materia educativa, legal y legislativa.
“Tan pronto como obtuvieron la designación de entidad sin fines de lucro”, dice Craciunoiu, “pudimos aprovechar nuestros recursos para complementar lo que la HFA comenzó a construir con ellos”.
La asociación oficial como sede de la NHF permitió a la organización acceder a donantes individuales, organizaciones filantrópicas y programas de donaciones corporativas.
Mediante una subvención de la NHF, la sede de Puerto Rico contrató a Llanes Rodríguez como director ejecutivo de tiempo completo. Al ser ahora un miembro del personal remunerado, le da a la APH un foco de atención para las actividades de la sede y aporta consistencia y sustentabilidad al constante trabajo del grupo, dice Craciunoiu.
El dinero de la subvención también permitió a la APH crear una base de datos de las familias involucradas en sus servicios y, a través del Centro de Tratamiento de Hemofilia de Puerto Rico, pudo llegar a nuevos pacientes y reconectarse con los que se habían vuelto inactivos. La sede implementó un sistema de gestión financiera y también desarrolló un sitio web. Con una presencia en línea, los miembros pueden mantenerse informados sobre las próximas actividades y las personas en zonas más rurales pueden averiguar la disponibilidad de los servicios para los trastornos hemorrágicos.
Además, la NHF y la HFA ayudaron a la APH a lanzar un programa de ayuda a pacientes para que las familias obtengan financiamiento para compensar los gastos. “El hecho de que muchas personas no reciben atención médica promocionada por el estado a veces puede presentar desafíos para tener acceso a los factores y los medicamentos que necesitan”, dice Cooper.
Llanes Rodríguez y Vives, que es miembros del directorio de la APH, dicen que estas mejoras ayudarán a la sede a proporcionar más educación y asistencia y a promover un sentido de comunidad para combatir el aislamiento que puede sentir la gente con trastornos hemorrágicos.
“La sede ha sido un salvavidas desde que era un niño”, dice Llanes Rodríguez, quien tiene hemofilia A grave y requiere infusiones tres veces a la semana. “Pueden darte las herramientas necesarias para una mejor calidad de vida”.
Más trabajo para hacer
Si bien se está avanzando mucho para mejorar la atención, la comunidad con trastornos hemorrágicos de Puerto Rico aún enfrenta numerosos desafíos.
Uno de ellos es la distancia. El centro de tratamiento de hemofilia de San Juan está a dos horas en automóvil para muchas personas de la isla, que es dos tercios del tamaño de Connecticut, pero tiene casi la misma cantidad de residentes: 3 millones.
“Para una consulta normal, la distancia no es un problema”, dice Llanes Rodríguez. “Pero, si es una emergencia con una hemorragia activa, la historia cambia completamente y puede ser difícil para las familias, en especial para las personas que viven en las montañas”.
Otro desafío es la edad. El centro de San Juan solo atiende a niños y adultos jóvenes hasta los 21 años, lo cual dificulta que las personas reciban el tratamiento que necesitan cuando pasan a la adultez. Vives, que tiene esa edad, ahora necesita encontrar un nuevo médico.
Además, los hematólogos en Puerto Rico suelen estar disponibles en clínicas privadas y la mayoría no se especializa en trastornos hemorrágicos. La ciudad más cercana, Miami, está a tres horas de avión aproximadamente y muchos adultos no pueden costear el viaje a EE. UU. para atenderse como corresponde.
No tener acceso rápido a especialistas resultó ser problemático para Llanes Rodríguez, de 32 años. Después de realizarse una cirugía de reemplazo de rodilla en 2012, su articulación se congeló. Pasó seis años cojeando y con un dolor terrible, al punto en que tuvo de renunciar a su trabajo. Varios médicos locales no pudieron encontrar el problema. “Todos esos años, viví un infierno”, recuerda.
A diferencia de otras personas, Llanes Rodríguez al final pudo ir a Miami, donde los médicos lo trataron de inmediato. Después de una cirugía correctiva en 2018, se ha sentido mejor que nunca. Por eso es que le apasiona tanto la defensa de los adultos que tienen problemas para encontrar recursos adecuados. “Soy consciente de que no todos tienen las mismas oportunidades que yo tengo”, dice.
La tecnología conecta a las personas en Puerto Rico
Al igual que tantos grupos durante la pandemia, la APH ha dependido de las telecomunicaciones para mantenerse en contacto con los miembros.
La sede realiza dos o tres programas educativos por mes a través de Zoom y pasó a un formato virtual para sus eventos especiales, incluido el campamento de verano, las celebraciones de las fiestas y su reunión anual.
Además, los pacientes pediátricos del territorio pueden conectarse con proveedores en el Centro de Tratamiento de Hemofilia de Puerto Rico para citas de telesalud. Si bien reunirse con un especialista en forma remota no es lo ideal (a veces es preferible una evaluación física), la pandemia ha abierto oportunidades para la atención de los trastornos hemorrágicos.
“La tecnología es fantástica para reunir a las personas con fines sociales, empresariales y médicos”, dice Ann LeWalk, vicepresidenta de Educación de la Federación de Hemofilia de América. “Y, en Puerto Rico, crea una alternativa razonable a viajar distancias largas”.
Qué depara el futuro
Fortalecer la sede de Puerto Rico es un gran paso para hacer realidad la visión de poner a disposición la atención integral para todos en la comunidad con trastornos hemorrágicos de la isla: adultos y niños.
“El objetivo para el primer año era constituir la organización y crear recursos para que pudieran trabajar en el planeamiento estratégico”, dice Craciunoiu. “La historia solo acaba de comenzar”.
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