GroupMe. Botón “me gusta” de Facebook. Carousell. Estas son solo algunas de las innovaciones que surgieron de los “hackatones”: conferencias colaborativas e intensivas en las que personas de diferentes áreas de experiencia se reúnen para crear soluciones a los problemas. Del 20 al 22 de octubre de 2017, MIT Hacking Medicine, la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) y CSL Behring se unieron para el primer Hackeo de la hemofilia.
El evento de tres días en Boston reunió a 23 miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos, así como a 22 desarrolladores de aplicaciones, estudiantes de medicina, diseñadores de productos, ingenieros, diseñadores gráficos y otros innovadores para aprender y resolver problemas identificados por la comunidad de trastornos hemorrágicos.
“La oportunidad de reunir a las personas de la comunidad de trastornos hemorrágicos para discutir las necesidades que no se han atendido con solucionadores de problemas externos fue intrigante. Estábamos interesados en ver qué nuevas perspectivas se aportarían”, afirma Michelle Rice, Vicepresidenta Ejecutiva Sénior de Relaciones con las Partes Interesadas y Política Pública en la NHF.
El evento se llevó a cabo bajo los auspicios de MIT Hacking Medicine, que ha organizado actividades médicas y de estado de enfermedad desde 2011. MIT Hacking Medicine comenzó el evento con algunas reglas y sugerencias para un hackeo exitoso. El personal de la NHF les proporcionó a los hackers que estaban reunidos una amplia visión de la hemofilia, la enfermedad de von Willebrand (von Willebrand disease, VWD) y otros trastornos hemorrágicos.
La NHF reclutó a miembros de la comunidad afectada por hemofilia y la VWD para que participaran e hicieran presentaciones de un minuto que identificaran los “puntos críticos” para resaltar qué problemas podrían intentar resolver los hackers. Hubo más de 28 presentaciones, sobre temas que van desde la identificación de hemorragias en los bebés hasta el tratamiento inmediato en la sala de emergencias. Después de las presentaciones, se formaron equipos de hackers mientras exploraban los puntos críticos que les interesaba abordar.
Ese es el valor de implementar el método de “hackatón” a la medicina, afirma Paul Chang, miembro superior de MIT Hacking Medicine. “Sabíamos que no íbamos a desarrollar una cura. Pero al reunir a las personas con una comprensión y visión precisas del problema con quienes tienen la capacidad tecnológica para desarrollar soluciones, hay muchas oportunidades para mejorar las experiencias diarias de los pacientes”.
Al día siguiente, los equipos trabajaron en soluciones, con la ayuda de mentores si surgían inconvenientes. El personal de la NHF respondió preguntas sobre el tratamiento y el acceso a la atención. Por la noche, los equipos hicieron presentaciones de práctica ante los miembros de MIT Hacking Medicine y los mentores, quienes brindaron su opinión sobre todos los aspectos, desde la calidad de la solución hasta el tono de la presentación.
A la mañana siguiente, los equipos enviaron sus ideas a un panel de jueces integrado por líderes de la comunidad de hemofilia, incluido el Director Ejecutivo de la NHF, Val D. Bias, CSL Behring y miembros de la comunidad tecnológica de Boston. Los equipos ganadores abordaron la diversidad de los problemas y las soluciones: una aplicación que brinda atención personalizada, una red de apoyo entre iguales para inmigrantes con trastornos hemorrágicos y la simplificación de la entrega de suministros de tratamiento auxiliar diseñados para reducir el desperdicio y promover el cumplimiento. Los ganadores recibieron premios en efectivo y la oportunidad de obtener fondos en el futuro para llevar a cabo sus proyectos.
La NHF espera que se lleven a cabo otros hackatones en 2018. “Nunca se sabe de dónde vendrá la próxima gran idea. “Deseamos ayudar a que esto ocurra”, afirma Rice.