Hasta 2009, la sede de la Fundación de Hemofilia de Virginia fue el hogar de la Directora Ejecutiva Kelly Waters en Richmond. Fundada en 1975, la sede de Virginia tenía una larga trayectoria de servicio a la comunidad con trastornos hemorrágicos del estado. Y aunque la sede tenía personal remunerado, Waters dice que a menudo era un desafío administrar su ejército de voluntarios y coordinar la recaudación de fondos, los eventos de la sede y las operaciones diarias de una organización sin fines de lucro fuera de su casa.
En ese momento, la situación de la sede de Virginia no era única: varias sedes de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) dependían principalmente de voluntarios que se enfrentaban a desafíos similares.
Consciente de que las sedes estaban limitadas en sus logros por obstáculos como la falta de espacio para oficinas y el personal a tiempo completo, el entonces director ejecutivo de la NHF, Val D. Bias, quien había comenzado su mandato en 2008, encabezó un nuevo programa a nivel nacional, cuyo objetivo principal era ayudar a las sedes a superar estos y otros obstáculos estructurales. Así nació la iniciativa ACT de NHF.
ACT son las siglas en inglés para Access to Care Today, Achieving Cures Tomorrow (Acceso a la atención hoy, lograr curaciones mañana), y durante la última década no solo ha reforzado las sedes de la NHF, sino que también ha influido en todo, desde la defensa de los trastornos hemorrágicos hasta la promoción y financiación de la investigación y la formación de profesionales de la salud. Pero, en muchos sentidos, el apoyo de las sedes es la piedra angular de la iniciativa.
Debido a que las sedes activas y estables brindan una educación invaluable a las personas y las familias, además organizan y motivan a la comunidad con trastornos hemorrágicos a nivel local, la iniciativa ACT ha apoyado a las sedes de la NHF tanto financieramente, en forma de subvenciones como a través de capacitación organizacional. Gracias a una subvención de ACT, la sede de Virginia se mudó de la casa de Waters a un espacio de oficina permanente en Richmond.
Al crear ACT, la NHF construyó una vía bidireccional más eficaz entre las sedes y la organización nacional. La iniciativa dio lugar al departamento de Servicios de la Sede de la NHF, que ha ayudado a estandarizar los programas y la dotación de personal en todo el país.
“Queríamos crear coherencia entre las organizaciones afiliadas a las sedes para que una familia que se traslada de un estado a otro, o incluso durante las vacaciones, pueda tener la misma experiencia y un alto nivel de servicio”, dice Michael Craciunoiu, vicepresidente de servicios de la sede de la NHF.
Principios rectores
Para lograr esa coherencia, ACT creó un conjunto de principios generales, esbozados en cinco pilares: conciencia del gobierno y apoyo, educación para todas las etapas de la vida, acceso a la atención en los centros de tratamiento de la hemofilia y más allá, investigación y formación, y organizaciones locales sólidas. Más allá de los cinco pilares, la iniciativa incluyó 26 estándares, objetivos tanto para la organización nacional como para las sedes de la NHF.
Tanto los voluntarios como el personal remunerado han sido clave para el éxito de las sedes de la NHF. En 2008, 20 de las 34 sedes existentes tenían al menos un miembro del personal ejecutivo a tiempo completo. La NHF reconoció que, a pesar de sus mejores esfuerzos, las sedes tendrían dificultades para lograr los objetivos establecidos en ACT si no contaran con una estructura adicional y apoyo profesional. Bajo un nuevo Acta de Acuerdo de las Sedes, las sedes debían cumplir con varios puntos de referencia básicos, incluido tener al menos un miembro del personal a tiempo completo y espacio de oficina permanente.
El objetivo del pilar de “organizaciones locales sólidas” de ACT es desarrollar la capacidad de las sedes locales para la promoción y la educación, dice Craciunoiu. Los Servicios para Sedes brindan apoyo coordinado a nivel nacional para lograr este objetivo. Hoy, gracias al trabajo dedicado del personal y los voluntarios de la sección, combinado con la inversión sustancial de la NHF para mejorar la comunidad nacional con trastornos hemorrágicos, la red se ha ampliado a 53 sedes.
La evolución del apoyo a las sedes
Con lo que las sedes necesitaban ayuda hace 10 años cuando a menudo dependían de voluntarios es completamente diferente de lo que necesitan ahora, dice Craciunoiu. “En aquel entonces, eran piezas realmente fundamentales: estructura organizativa, contratación de personal, creación de sitios web y bases de datos de miembros y donantes. Ahora, nuestras sedes se enfrentan a desafíos complejos, como el compromiso de los empleados y el desarrollo del liderazgo”, dice.
La iniciativa ACT tuvo un impacto inmediato en la relación entre la NHF y las sedes, dice Waters. “Antes de ACT y los Servicios para Sedes, cuando uno llamaba a la NHF para pedir ayuda, a veces nadie le devolvía la llamada. Uno iba a las reuniones y no había educación ni apoyo”, dice. “Ahora, tenemos un socio sólido al que podemos acudir en busca de ayuda”.
Los retiros de desarrollo de la junta y las subvenciones para el desarrollo de capacidades son dos herramientas importantes disponibles para todas las sedes a través de ACT.
Los retiros de la junta fortalecen las estructuras existentes de las sedes. Si una sede tiene dificultades con la gobernanza, por ejemplo, la NHF puede enviar a un miembro del personal a la sede, sin costo, para facilitar un retiro de la junta sobre liderazgo o estructura organizacional. Las subvenciones para el desarrollo de capacidades se otorgan en ciclos de dos años. Proporcionan apoyo financiero para ampliar el espacio de oficinas de la sede (o abrir una nueva oficina, como en Virginia) o agregar miembros del personal, pagando el primer año del salario de un nuevo empleado y la mitad durante el segundo año.
A medida que las sedes crecen, el departamento de Servicios para Sedes de la NHF ha pasado de un miembro del personal en 2009 a seis en la actualidad, cada uno con su propia experiencia en la materia, como la recaudación de fondos y el desarrollo del liderazgo. “Hemos evolucionado para reflejar las necesidades de las sedes”, dice Craciunoiu.
La sede de Colorado de la NHF es una historia de éxito, que ha experimentado un crecimiento fenomenal tanto programática como financieramente, dice el director ejecutivo de la sede, Perry Jowsey. En 2019, la sede recaudó más de $70,000 de su Caminata Unidad por los Trastornos Hemorrágicos (Unite for Bleeding Disorders Walk), frente a los $20,000 de 2014. “Esas cosas no sucedieron automáticamente. Sucedieron debido a los programas que la NHF apoya”, dice Jowsey.
“Todos nuestros programas y servicios están diseñados para ayudar a que todas las sedes estén 100% alineadas en algún momento con todos nuestros estándares de mejores prácticas”, dice Craciunoiu.
La evolución de las mejores prácticas
En 2016, la NHF creó el programa de Sedes de Excelencia (Chapters of Excellence, COE), con lo que el número de estándares de mejores prácticas de las sedes asciende a 76. Once son requisitos básicos de todos las sedes que firman el Acta de Acuerdo de las Sedes. Los 65 estándares restantes se clasifican en seis categorías de COE: asistencia en las capacitaciones organizadas por la NHF, gobernanza y liderazgo de la junta, programas y servicios, política pública y promoción, investigación e información médica y recaudación de fondos y desarrollo.
Las sedes que obtienen una designación de COE disfrutan no solo del valor de las relaciones públicas, sino también de premios de hasta $1,000 por categoría. Las sedes COE también participan en reuniones regionales, pagadas por la NHF, que brindan capacitación y formación de redes adicionales.
Waters, cuya sede ha obtenido cinco premios COE, ha aprovechado varios retiros de la junta. La sede de Virginia también recibió dos subvenciones para el desarrollo de capacidades. El primero fue ayudar a la sede a trasladarse a su espacio de oficinas. La segunda subvención, que recibió la sede para el ciclo de subvenciones 2018-2020, fue la contratación de un director de desarrollo. “Definitivamente hemos recibido mucho apoyo de la NHF a lo largo de los años. Yo también soy uno, cuando hay oportunidades disponibles, trato de aprovecharlas si tienen sentido. Y animo a otras sedes a hacer lo mismo”, dice.
“Hasta la fecha, hemos ofrecido más de $1 millón en subvenciones para el desarrollo de capacidades a más de 30 sedes”, dice Craciunoiu.
Requisitos básicos de las sedes
Todos las sedes de la Fundación Nacional de Hemofilia deben cumplir con los siguientes requisitos básicos:
- Mantener apropiadamente el estatus federal 501(c)(3) sin fines de lucro.
- Apoyar la misión de la NHF.
- Participar en el proceso de elección anual de la Junta Directiva de la NHF mediante la emisión de un voto.
- Participar en el evento anual de Defensa de los Días de Washington de la NHF enviando al menos un consumidor y un miembro del personal de la sede, o un representante designado apropiado.
- Asegurarse de que los funcionarios de la junta no sean empleados de un socio de la industria.
- Contratar o emplear como mínimo a un miembro del personal a tiempo completo.
- Tener representación en la Conferencia Anual sobre Trastornos Hemorrágicos de la NHF enviando personal, miembros de la junta o personas y familias afectadas por trastornos hemorrágicos.
- Hacer que al menos una persona participe en uno de los Seminarios Anuales de Liderazgo de Sedes de la NHF.
- Participar en una revisión de la sede por parte de la NHF al menos una vez durante el Acta de Acuerdo de las Sedes de tres años.
- Participar en la evaluación de necesidades de las sedes de la NHF, que se realiza una vez cada tres años.
- Disponer de normas, políticas o directrices de la industria que protejan al personal y los voluntarios de la sede, a los consumidores y a los socios de la industria de los conflictos de intereses, la confidencialidad y los desafíos del código de conducta.
Luchando por la excelencia
Durante ocho años, Sue Martin había estado al frente de Hemofilia del Sur de Carolina, en Greenville. Fue una trabajo de amor a tiempo parcial: de los cinco hijos de Martin, tres hijos padecen hemofilia mientras que una hija padece la enfermedad de von Willebrand y hemofilia leve, y dos nietos padecen la enfermedad de von Willebrand. En 2014, para cumplir con los requisitos del acta de las sedes, Martin vendió su pequeña empresa para convertirse en directora ejecutiva de tiempo completo de la sede Hemofilia del Sur de Carolina.
Martin dice que los estándares ACT y COE obligaron a su sede a reevaluar la forma en que operaba. “Cuando eres una organización de voluntarios, nunca hay tiempo suficiente para hacer todo. Si no hubiéramos tenido esos estándares para impulsarnos, nos hubiera costado mucho más lograr lo que tenemos”, dice.
La sede Hemofilia del Sur de Carolina ha recibido cinco premios COE, reconocimientos que, según Martin, ayudan a su sede en los esfuerzos de recaudación de fondos. “La designación les asegura a los posibles donantes que seguimos las mejores prácticas y que sus donaciones serán bien utilizadas”, dice.
Martin anima a otras sedes a que se comparen con los estándares del COE y se esfuercen por cumplirlos. “A veces fue abrumador, pero nos hizo responsables de nosotros mismos. Realmente nos llevó a un punto en el que nos sentimos cómodos de tener todo en su lugar para administrar una organización sin fines de lucro exitosa”, dice ella.
Martin contrató recientemente a un asistente de desarrollo y comunicaciones, el primer miembro del personal a tiempo completo además de ella. Ella dice que la decisión no habría sido posible sin el conocimiento estructural que proporcionó la NHF.
Fundada en 1949, la Alianza de Trastornos Hemorrágicos de Illinois, en Chicago, ya tenía una base sólida vigente, dice el director ejecutivo de la sede Bob Robinson, pero acogió a ACT y los servicios de la sede como una forma de hacer que todas las sedes funcionen de manera uniforme. “Antes de ACT, había divisiones. Estaban las sedes y la NHF, y no trabajábamos juntos”, dice Robinson. “Lo que realmente hizo el programa ACT fue constituir las sedes. Brindó personal profesional que nos ayudó a ver qué áreas necesitábamos reforzar”.
La sede ha recibido varias subvenciones para el desarrollo de capacidades, la más reciente durante el ciclo 2017-2019 para agregar un miembro al personal de desarrollo. “Usamos las subvenciones para el desarrollo de capacidades y los Servicios de Sedes para mejorar nuestros esfuerzos de recaudación de fondos y para mejorar el apoyo de nuestro programa”, dice Robinson.
La Alianza de Trastornos Hemorrágicos de Illinois también participó en varios retiros de la junta. “Pudimos aprender mejores habilidades para recaudar fondos. Era algo más que el dinero para la contratación del desarrollo”, dice Robinson. Un seminario sobre cómo adueñarse de sus pasiones y contar su historia de recaudación de fondos en tres minutos todavía le hace sonreír, dice Robinson. “Fue muy inspirador y conmovedor y realmente nos ayudó a aprender cómo podemos defender mejor a nuestros miembros”.
La Alianza de Trastornos Hemorrágicos de Illinois es la única sede de la NHF que ganó los premios Chapter of Excellence Awards en las seis categorías. Robinson dice que todos estos esfuerzos han contribuido a una mejor identidad de marca que es particularmente útil para la recaudación de fondos de la Caminata Unidad por los Trastornos Hemorrágicos (Unite for Bleeding Disorders Walk). Robinson anima a otras sedes a utilizar las directrices del COE como proceso de revisión.
Las siguientes sedes han ganado los premios Chapter of Excellence Awards en al menos una categoría:
- Fundación de Hemofilia de California Central
- Asociación de Hemofilia del Condado de San Diego
- Fundación de Hemofilia del Sur de California
- Hemofilia de Georgia
- Sede de Hawái, Fundación Nacional de Hemofilia
- Sede de Idaho, Fundación Nacional de Hemofilia
- Alianza de Trastornos Hemorrágicos de Illinois
- Hemofilia de Indiana
- Hemophilia Alliance of Maine, Inc.
- Asociación de Hemofilia de New England
- Asociación de Hemofilia de Gateway
- Asociación de Trastornos Hemorrágicos y de Hemofilia de Rocky Mountain
- Sede de Nebraska, Fundación Nacional de Hemofilia
- Sede de Nevada, Fundación Nacional de Hemofilia
- New York City Hemophilia Chapter Inc.
- Sede de Ohio Central, Fundación Nacional de Hemofilia
- Fundación de Hemofilia del Norte de Ohio
- Fundación Triestatal para el Trastorno Hemorrágico
- Fundación de Hemofilia de Oklahoma
- Fundación de Hemofilia de Oregon
- Hemofilia del Sur de Carolina
- División Lone Star Chapter de la National Hemophilia Foundation
- Asociación de Hemofilia del Área Capital
- Fundación de Hemofilia de Virginia
¿Cuál es el siguiente paso?
La trifecta de ACT, el Acta de Acuerdo de las Sedes y los Servicios de Sedes de la NHF ha cambiado fundamentalmente la forma en que funcionan los afiliados de la NHF. El acuerdo de estatuto incluye un proceso de revisión de las sedes en profundidad para garantizar que las mismas cumplan con los estándares. Hasta la fecha, 40 sedes han pasado por el proceso de revisión.
Los objetivos de la NHF para el futuro cercano incluyen completar el proceso de revisión para las sedes restantes, dice Craciunoiu. Otros objetivos incluyen la diversificación de ingresos, el desarrollo de la junta y el desarrollo del liderazgo.
“Hay mucho más que queremos hacer y necesidades en constante cambio. Queremos que las sedes sepan que buscamos constantemente mejoras y formas de apoyarlas”, dice Craciunoiu.
En cuanto a las sedes, que trabajan a diario para conectar, educar y defender a la comunidad con trastornos hemorrágicos, agradecen el apoyo que les ayuda a hacer mejor su trabajo. “Para alguien que ha trabajado en el campo durante más de 30 años, es increíble encontrarnos finalmente a todos trabajando como un equipo y trabajando juntos y finalmente haciendo cambios en el mundo real”, dice Robinson. “En lugar de simplemente trabajar para Illinois, siento que estamos trabajando para tener un impacto en todas las personas en los Estados Unidos con trastornos hemorrágicos”.