Mi hermano, Sam, y yo nacimos el mismo día hace 23 años. Yo nací totalmente sano, pero él nació con un derrame cerebral y a partir de ahí los doctores descubrieron que sufría hemofilia.
La gente me pregunta si estaba celoso por la atención que Sam recibía de pequeño. Creo que todo hermano o hermana de un niño con problemas de salud se puede sentir algo enojado por no recibir la misma atención, algo que sucedía ocasionalmente.
Pero yo formé parte de la experiencia de crecer con un trastorno hemorrágico a mi manera. Cuando éramos pequeños, él recibía transfusiones tres veces por semana. Se estiraba en el sofá y mi padre le distraía leyéndole un libro mientras mi madre le inyectaba la sangre. Yo solía estirarme en la parte trasera del sofá y escuchaba, también. A veces me enojaba porque tres días a la semana había siempre un tiempo dedicado únicamente a Sam. Las transfusiones no llevaban más de unos pocos minutos. Pero para un niño, esos minutos pueden parecer horas.
Creo que lo que más me confundía era que no podíamos pelearnos de verdad, porque siempre pensé que no podía golpearle. Yo fui un niño bastantes inquieto, mucho más que Sam, y estaba siempre preocupado por él. Mi madre dice que, cuando éramos pequeños, cuando Sam se caía yo corría adentro para sacar su manta favorita.
En muchos aspectos, aun así, éramos igual que cualquier otra pareja de gemelos en crecimiento. Compartimos habitación hasta los 13 años y nuestra escuela era pequeña, así que teníamos muchos amigos en común. Jugábamos en el mismo equipo en varios deportes y siempre éramos muy competitivos el uno con el otro.
Yo siempre vigilaba por él, de todos modos. Pero él me dejó bien claro que no me tenía que preocupar por él. Él era capaz de cuidar de sí mismo, ¡y eso hacía!
Hoy, Sam y yo seguimos teniendo una relación estrecha, aunque vivimos en estados distintos. Yo trabajo para un senador en Washington DC, como ayudante de personal. Sam asiste a una escuela de posgrado en Nueva York. Yo diría que la hemofilia de mi hermano de algún modo ha virado mi carrera profesional. Desde que teníamos 8 ó 9 años, yo solía ir a DC a reuniones con representantes y senadores de Rhode Island en nombre de la Fundación Nacional de Hemofilia. Así que, cuando empecé a buscar unas prácticas como interno tras la universidad, me incliné hacia el Hill.
Ahora mismo, mi rol es principalmente administrativo, pero a la larga me gustaría adentrarme en la creación de políticas. La medicina de mi hermano cuesta cientos de miles de dólares al año. La existencia de planes de seguros que ayuden a aliviar esos costes es vital para la gente con problemas médicos graves. Sin un seguro potente, el 99% de la gente y familias son incapaces de pagar esas facturas médicas. Y, por supuesto, la gente necesita acceso a los centros de tratamiento de hemofilia, factores y otros cuidados.
En el futuro, me encantaría poder asegurar que la gente que tiene hemofilia, además de sus familias, cuenten con el cuidado y la ayuda financiera necesaria para asegurar que la hemofilia no domina ni degrada sus vidas.