Dawn Rotellini recuerda muy bien su primer viaje a Kosovo en 2019. La directora de Operaciones de la Fundación Nacional de Hemofilia, quien también es miembro de la junta directiva de la Federación Mundial de Hemofilia (World Federation of Hemophilia, WFH), fue invitada por esa organización a visitar y evaluar la recién creada Fundación de Hemofilia de Kosovo, que estaba solicitando unirse a la WFH como organización nacional miembro asociada.
“Como parte de esa visita de evaluación inicial, asistí a una clínica en el centro de pediatría y, mientas estaba allí, los padres cargaban a sus hijos de 3, 4 y 5 años porque no podían caminar”, dice Rotellini. “Ya habían tenido tantas hemorragias y, sin ningún tratamiento, mostraban signos de discapacidad”.
Ver a sus seres queridos sufrir por la falta de tratamiento es lo que motivó a la cofundadora y presidenta de la Fundación de Hemofilia de Kosovo (KOHA F), Elmedina Kukaj, a iniciar una fundación para personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos en Kosovo en 2018, cuando solo tenía 19 años.
“Tengo alguien en mi familia con hemofilia y también perdí a alguien cercano a causa de la enfermedad”, dice Kukaj. “Verlos sufrir es lo que me motivó a querer ayudarlos, así como a los demás”.
Kukaj dice que escribió a varias organizaciones de todo el mundo para pedir ayuda, y la primera respuesta vino de la NHF. “En ese momento, no sabía el significado ni la función de una ONG [nongovernmental organization]. Solo sabía que mi familiar tenía tanto dolor que deseaba morir. La NHF me conectó con la WFH y, poco después, recibimos una visita de la WFH y así fue cómo decidimos iniciar una organización”.
Una pareja ideal
Hoy, cinco años después de esa primera correspondencia, la NHF y la KOHA F son socias del Programa de Hermanamiento de la WFH, una asociación de colaboración de cuatro años entre organizaciones emergentes y establecidas de trastornos hemorrágicos y centros de tratamiento.
Durante los últimos 20 años, el Programa de Hermanamiento de la WFH ha forjado 265 asociaciones en 119 países y ha ayudado a apoyar a 97 organizaciones de hemofilia y 162 centros de tratamiento de hemofilia.
En septiembre de 2022, Rotellini y Kristi Harvey-Simi, directora sénior de Capacitación y Avance, viajaron a Kosovo para una evaluación del programa de hermanamiento. Kukaj dice que solicitó que su organización se emparejara con la NHF debido a su relación anterior.
“Kosovo y Estados Unidos tienen una relación fenomenal, y creo que esa es otra razón por la cual la WFH pensó que sería bueno que nuestras organizaciones se hermanaran”, agrega Rotellini.
Durante los próximos cuatro años, la NHF compartirá sus conocimientos y habilidades con la KOHA F en áreas como educación del paciente, divulgación, recaudación de fondos y otros aspectos del funcionamiento de una organización de pacientes exitosa.
Harvey-Simi dice que la NHF planea llevar a Kukaj a los EE. UU. en noviembre para que asista al Seminario de Liderazgo de Filiales de la organización. “Queremos que Elmedina aprenda todo lo que pueda de sus pares aquí, en los EE. UU., sobre temas como recaudación de fondos, desarrollo de programas y creación de una junta”, dice Harvey-Simi, “pero, además, será excelente para los líderes de nuestras filiales saber de Elmedina, porque su historia es muy inspiradora”.
Recopilación de datos, una máxima prioridad
Durante la evaluación del hermanamiento, Rotellini y Harvey-Simi pasaron cuatro días reuniéndose con Kukaj y los demás miembros de la junta para analizar los objetivos de la organización recién formada.
“Lo que es tan sorprendente de Elmedina es que mucho antes de que supiéramos si éramos aceptados, ella comenzó con la lista de objetivos que habíamos trazado. Es una persona muy organizada y llena de energía, y entre el momento que la conocimos en 2019 y nuestra evaluación de hermanamiento en 2022, había reclutado a 15 estudiantes de Medicina como voluntarios”, dice Rotellini.
Uno de los objetivos inmediatos es establecer un registro para identificar a todos los pacientes con hemofilia A y B en Kosovo. “El objetivo número 1, por supuesto, es el tratamiento, pero es muy difícil ir al Gobierno y decir ‘Necesitamos más acceso al tratamiento; compren más agentes de factor de coagulación’, cuando no se puede decirles cuántas personas hay con el diagnóstico y cuántas personas se prevén que no están diagnosticadas”, dice Rotellini.
El proceso de recopilación de datos también incluirá una herramienta llamada PROBE, que significa Patient Reported Outcomes, Burdens, and Experiences en inglés (resultados, cargas y experiencias informados por el paciente). El cuestionario permitirá a la organización capturar no solo los datos típicos que una clínica podría rastrear, “sino también esas experiencias emocionales y vividas que nos dicen más sobre lo que significa tener hemofilia para la persona”, dice Rotellini.
“Mediante el uso de PROBE en países emergentes como Kosovo, podemos seguir dónde estaban las personas cuando no tenían acceso al tratamiento, dónde estaban cuando tenían poco acceso y, luego, dónde estaban cuando el acceso mejoró”, agrega.
El poder del tratamiento
Una vez que la fundación de Kosovo se convirtió en una organización nacional miembro, fue inmediatamente elegible para recibir ayuda humanitaria a través de la WFH, lo que significa que los niños de Kosovo comenzaron a recibir el tratamiento adecuado para su enfermedad.
“En el pasado, las personas con hemofilia en Kosovo eran tratadas principalmente con transfusiones de sangre y tenían que viajar a Pristina, la capital, y, luego, esperar todo el día para recibir el tratamiento, y debían faltar a la escuela o al trabajo”, dice Kukaj. “Sin embargo, esas transfusiones tampoco eran efectivas. Ahora, gracias a nuestra cooperación con la WFH y la NHF, los pacientes reciben tratamiento y están mejorando”.
Rotellini dice que la mejora se hizo muy evidente para ella en septiembre de 2022 cuando volvió a la clínica que había visitado en 2019.
“Tres años después, vi a los mismos niños que había visto en mi primera visita, pero ahora, gracias a la ayuda humanitaria, esos niños corrían por los pasillos. Sus padres estaban tan felices de que sus hijos pudieran ir a la escuela y hacer amigos y todas las cosas que no podían hacer sin el tratamiento adecuado”, dice Rotellini.
Esa experiencia, dice, le recordó que “si bien podemos ser una fundación nacional para personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos en los Estados Unidos, nuestro trabajo no termina hasta que todos en el mundo tengan acceso a atención y tratamiento”.