En 2023, mientras la fundación celebraba su
La organización anteriormente conocida como Fundación Nacional de Hemofilia, que ha prestado servicios a generaciones de personas con trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios y a sus familias, ahora se conoce como Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos. El sitio web y los materiales educativos de la organización también tienen una nueva apariencia y logotipo.
“Cuando llegué a la NHF, mi perspectiva como hematólogo era que nos ocupemos de todos los trastornos sanguíneos y hemorrágicos, no solo de la hemofilia sino también de la enfermedad de von Willebrand, los trastornos plaquetarios y las deficiencias raras de factores de coagulación”, dice el director ejecutivo de la fundación, Leonard Valentino. M.D. “Por eso queríamos asegurarnos de que las personas que viven, por ejemplo, con deficiencia de factor XIII pudieran verse incluidas en la organización”.
“La comunidad nos decía constantemente que nuestro nombre no incluía los trastornos que atendíamos actualmente”, agrega la directora de operaciones Dawn Rotellini. “Escuchamos a muchos miembros de la comunidad que no siempre se daban cuenta de que atendíamos su trastorno hemorrágico”.
De hecho, en un caso, una persona tardó más de seis años desde el momento del diagnóstico en saber que la fundación podría ayudar a orientar el tratamiento para su deficiencia de factor VII. “Estaban completamente solos y no tenían idea de los recursos disponibles”, dice Rotellini.
“El objetivo del cambio de marca es ser más inclusivos de los trastornos para los que ya brindamos servicios para que podamos llegar a más personas con esos trastornos y luego, potencialmente, también ampliar nuestro alcance a otras comunidades de enfermedades que no hemos apoyado tan bien”, dice Valentino.
Regresar a nuestras raíces
La NHF fue fundada como Asociación de la Hemofilia en 1948 por Robert y Betty Jane Henry, cuyo hijo, Lee, tenía hemofilia. Los impulsó a actuar una sensación de aislamiento y su frustración por la falta de investigación sobre el tratamiento de las enfermedades hemorrágicas.
“Cuando se constituyó, la organización en realidad se centraba en los trastornos sanguíneos y afecciones relacionadas”, dice Valentino. “Pero en la década de 1980, el grupo (conocido entonces como Fundación Nacional de Hemofilia) se centró en la hemofilia debido a la crisis del VIH y el aumento de la hepatitis C. La defensoría en torno a la enfermedad se volvió primordial”.
Desde finales de los años 1970 hasta mediados de los años 1980, aproximadamente la mitad de las personas con hemofilia en los EE. UU. se infectaron con el
El impacto de estas enfermedades en la comunidad con trastornos hemorrágicos hereditarios y de trastornos sanguíneos se extendió durante las siguientes décadas. “Ahora está claro que, si bien debemos mantener ese enfoque, debemos volver a centrarnos en otros trastornos sanguíneos y hemorrágicos”, afirma Valentino.
Los nombres importan
El proceso de cambio de marca evolucionó a partir de reuniones de planificación estratégica que comenzaron hace unos años. Se pidió a los participantes que imaginaran cómo debería ser la fundación en el futuro inmediato y dentro de 30 años.
“Hace varios años, algunas sedes cambiaron el nombre para decir 'trastornos hemorrágicos', y luego empezamos a ver que más lo hacían”, dice Rotellini. “Decidimos que este era el momento adecuado”.
La decisión coincidió con el inicio de la pandemia de COVID-19. Entonces, en el transcurso de varios meses, la organización celebró múltiples sesiones de escucha virtual, cada una con entre 10 y 15 partes interesadas, incluidas personas con trastornos hemorrágicos, proveedores de atención médica, representantes de sedes y socios de la industria.
Luego, después de que los comentarios se publicaron en línea, se recibieron 900 comentarios adicionales. “Lo que quedó claro fue que la gente quería que fuéramos más inclusivos”, dice Rotellini.
No todos estaban seguros del nuevo enfoque. A algunas personas con hemofilia les preocupaba quedarse afuera.
“Cada vez que hay un cambio de nombre, hay personas que sienten que tal vez no van a recibir tanto apoyo”, dice Valentino. “Esas son las voces que queremos escuchar y comprender”.
Rotellini agrega: “seguiremos dedicados a atender a las comunidades a las que hemos estado sirviendo, y eso incluye la hemofilia. Eso no va a desaparecer”.
Conseguir a los profesionales
La fundación eligió a Merz Branding of Media, Pensilvania, para facilitar el cambio de marca. La empresa, que ha gestionado el proceso para otras organizaciones de salud, habló con los principales dirigentes y personal de la fundación, la junta directiva y profesionales médicos.
Merz también buscó opiniones a través de entrevistas individuales y grupos focales virtuales con donantes, formuladores de políticas, expertos y personas que viven con trastornos sanguíneos y hemorrágicos hereditarios. “Evaluamos minuciosamente todos y cada uno de los aspectos”, dice Mary Kate Lo Conte, socia de la empresa.
A partir de sus conclusiones, Merz empezó a presentar una variedad de nombres y logotipos. “Revisamos los comentarios que recibimos y cristalizaron en el nombre y el logotipo que compartimos con las partes interesadas y luego los perfeccionamos, lo que resultó en la identidad de marca final”, dice Lo Conte.
El nuevo logotipo también refleja el enfoque de la gran carpa de la fundación. “Tiene una paleta de colores fuerte y tiene un elemento visual: básicamente un círculo de gotas de sangre”, dice Lo Conte. “Las gotas son de diferentes colores para representar la inclusión”.
El diseño circular refleja el botón de “encendido” de los dispositivos digitales. El significado: “la organización es cada vez más fuerte y mejor”, afirma.
La respuesta ha sido positiva. “Hemos recibido muy buenos comentarios”, dice Lo Conte. “Dentro de la organización, la gente dice cosas como: 'Cada vez que lo veo, me gusta más', lo cual es fabuloso de escuchar”.
El nuevo nombre podría plantear un desafío cuando la organización haga lobby en el Congreso. Sin embargo, Rotellini cree que la fundación está bien establecida en el Capitolio y en otros lugares y puede capear cualquier confusión potencial.
“Tenemos previsto utilizar la frase 'anteriormente conocida como Fundación Nacional de Hemofilia' durante aproximadamente un año”, afirma. “No me preocupa demasiado, pero la comunicación será clave”.
Nuevas oportunidades para servir
La nueva apariencia, nombre y enfoque son sólo el comienzo, dice Rotellini, quien ve el esfuerzo de cambio de marca como un trabajo en progreso. A medida que se implemente el cambio de marca, la fundación planea realizar un análisis del panorama.
“Necesitamos saber qué hay disponible y qué enfermedades sanguíneas y hemorrágicas no se atienden actualmente de ninguna manera”, dice Rotellini. “Si hay una afección que no tiene organización, pero alguien está defendiendo al paciente, buscaremos asociarnos con ellos. Es en las comunidades que no tienen recursos educativos, materiales o capacitación donde potencialmente veremos una expansión en el futuro. Sin embargo, no hay intención de hacerse cargo de lo que otra organización ya hace muy bien en su comunidad”.
“El cambio de marca representa una oportunidad para sumar voces”, dice Valentino. “Siempre eres más fuerte cuando hablas con una sola voz. Y eres más fuerte cuando tienes más voces que hablan de la misma manera”.