En agosto de 2020, se publicó la tercera edición de las Pautas para el manejo de la hemofilia de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y estuvo disponible en el sitio web de la editorial Wiley. Este recurso digital, accesible para cualquier persona en todo el mundo, proporciona orientación revisada y recomendaciones prácticas sobre el diagnóstico y el tratamiento de la hemofilia, incluido el tratamiento de las complicaciones e inhibidores musculoesqueléticos, actualizaciones de diagnósticos de laboratorio y evaluaciones genéticas, y nuevas recomendaciones sobre evaluaciones de resultados.
Las pautas son un recurso invaluable para cualquier persona que apoye o trabaje con una persona con hemofilia, ya que brindan el estándar dorado para una atención óptima. Se basan en la mejor evidencia disponible, complementada con la opinión de expertos y la preferencia del paciente, y se desarrollan por consenso utilizando el proceso de Declaración basada en el consenso confiable para garantizar una guía confiable. El panel de la guía estuvo compuesto por expertos clínica y geográficamente diversos en el cuidado de la hemofilia. En particular, el 25 % de los miembros eran personas con hemofilia o cuidadores.
Las pautas son apropiadas para cuidadores tanto en países desarrollados como en desarrollo. Las pautas de tratamiento de alta calidad, basadas en evidencia e informadas por expertos ofrecen un medio para cerrar la brecha entre las prácticas de tratamiento y la atención en todo el mundo. Ofrecen un conjunto de recomendaciones prácticas destinadas a mejorar la calidad de la atención a nivel mundial, promover intervenciones clínicas efectivas y disminuir las variaciones en la práctica clínica. Cuando las recomendaciones carecen de evidencia adecuada, estas guías pueden estimular estudios apropiados. También se pueden utilizar como un recurso para las organizaciones de defensa de todo el mundo que están trabajando para lograr objetivos como la equidad en salud.
La FMH agradece sinceramente a los más de 100 colaboradores que hicieron posible el desarrollo de las pautas. En circunstancias normales, publicar actualizaciones de las pautas para el tratamiento de la hemofilia es una ardua tarea, pero la pandemia de COVID-19 introdujo desafíos adicionales al proceso. Los colaboradores (expertos en atención de la hemofilia, personas con hemofilia, numerosos revisores y un equipo de metodólogos) están orgullosos de haber superado con éxito estos desafíos.
Todos los involucrados dieron generosamente su tiempo y experiencia para asegurar la más alta calidad de cada sede. Como resultado de su generosidad, las pautas brindan recomendaciones de atención invaluables para los proveedores de atención médica y las personas con hemofilia en todo el mundo.
“Las Pautas de la FMH para el manejo de la hemofilia, 3ra edición, son una guía de referencia extremadamente importante para los médicos que atienden a pacientes con hemofilia”, dice Glenn Pierce, MD, PhD, Vicepresidente médico de la FMH. “Cualquier médico que siga las recomendaciones de estas pautas puede estar seguro de que está siguiendo las últimas y mejores prácticas en hemofilia”.