Ask a Social Worker: How Can I Advocate for My Child with Hemophilia so He Gets the Care He Needs?

Pregunte a un trabajador social: ¿Cuáles son las últimas noticias sobre el retiro del mercado del aerosol nasal Stimate?

Consejos para personas afectadas por el retiro del mercado de un tratamiento para trastornos hemorrágicos leves.
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Pregunte a un trabajador social es una columna mensual en la que aparecen preguntas de la comunidad y respuestas de miembros del Grupo de Trabajo Social de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF). Si tiene preguntas para nuestros trabajadores sociales, envíelas a [email protected].

Estimada Lucy:

¿Hay alguna novedad sobre el estado del retiro del mercado del aerosol nasal Stimate?

En el centro de tratamiento de hemofilia (Hemophilia Treatment Center, HTC), los trabajadores sociales desempeñan varias funciones. Una de las funciones que se nos suele pedir que cumplamos es la de ser un puente con el resto del equipo del HTC y con la gran comunidad de trastornos hemorrágicos. Aunque es posible que no siempre tengamos la respuesta, siempre estamos dispuestos a ayudar a encontrarla o a orientar a los pacientes y a sus familias en la dirección correcta. Si bien el estado del retiro del mercado de Stimate no es mi tema, con gusto me comuniqué con miembros de mi equipo multidisciplinario del HTC para averiguar las novedades para ustedes.

La respuesta corta es que el aerosol nasal Stimate no es una opción de tratamiento comercialmente disponible en este momento y probablemente no lo sea hasta la segunda mitad de 2023. Los proveedores médicos y los grupos de defensa de pacientes conocen muy bien la dificultad causada por el retiro del mercado de Stimate a muchas personas que viven con trastornos hemorrágicos leves y no pueden acceder fácilmente a tratamientos de infusión en el hogar. La Fundación Nacional de Hemofilia, la Federación de Hemofilia de Estados Unidos y otros grupos de apoyo a pacientes han dedicado mucho esfuerzo mediante solicitudes a la Administración de Alimentos y Medicamentos y a fabricantes farmacéuticos para que trabajen en soluciones que aborden las necesidades de estos pacientes.

Mientras tanto, los médicos y los farmacéuticos del HTC siempre están disponibles para analizar las opciones de tratamiento con nuestros pacientes y sus familiares. Si su plan de tratamiento actual no le está funcionando, le sugiero que pida ayuda a sus proveedores médicos. Los medicamentos suelen venir en varias formulaciones, así que probar una forma distinta de un medicamento o ajustar el plan de tratamiento puede ser la clave para controlar correctamente los síntomas. El objeto del equipo multidisciplinario del HTC es ayudar a nuestros pacientes a controlar los trastornos hemorrágicos de un modo que les funcione y les permita llevar un estilo de vida activo y sano.

Entendemos que los ajustes necesarios para vivir con un trastorno hemorrágico no siempre son sencillos, así que los pacientes pueden enviar sus comentarios sobre cómo podemos atender mejor sus necesidades. 

Lucy Ramirez, Maestría en Trabajo Social (MSW), trabajadora social clínica licenciada (LCSW)

Lucy Ramirez.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ramirez es trabajadora social en el Rush Hemophilia and Thrombophilia Center de Chicago y miembro del Grupo de Trabajo Social.

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