Me diagnosticaron la enfermedad de von Willebrand (von Willebrand Disease, VWD) tres días después de que nací, hace 25 años. Una inyección de vitamina K causó una hemorragia masiva, que finalmente llevó a mis médicos a descubrir que tenía VWD.
Tengo VWD tipo 3, que es el tipo más raro y el más grave. No tengo proteínas coagulantes de von Willebrand, por lo que mi sangre no se puede coagular sola. Experimento episodios de sangrado espontáneo, a menudo en los músculos y las articulaciones, así como otros tipos de hemorragias internas y externas.
No me desangraré de una cortada con papel, pero una hemorragia interna podría matarme. Cuando era pequeña, por ejemplo, me dolía el estómago. Mi mamá me dijo que me acostara y cuando vino a verme estaba pálida como un fantasma. Resultó que tenía una hemorragia gastrointestinal y mi conteo de hemoglobina estaba en 2. ¡Un conteo de hemoglobina normal debería ser de al menos 12!
Cuando tenía 12 años, comencé a tener mi período. La palabra “horrible” no es suficiente para describirlo. Sangré sin cesar durante seis años seguidos, a pesar de todos los medicamentos y procedimientos que pudieran darme. Llegué a una encrucijada cuando cumplí 17 años. Podría hacerme una histerectomía e ir a la universidad y convertirme en una enfermera como lo había soñado, o podría continuar viviendo mi vida en la cama. Elegí lo primero. Ahora que he crecido tengo que lidiar con la realidad de esa decisión, pero no la cambiaría.
Debido a que entraba y salía de los hospitales con tanta frecuencia, tuve muchas relaciones con profesionales médicos. Esto me inspiró a convertirme en una profesional de atención médica. Empecé como enfermera de la unidad de cuidados intensivos (Intensive Care Unit, ICU), luego pasé a trabajar como enfermera de hematología/oncología en el hospital de Texas donde he sido paciente.
He tenido algunas enfermeras indeciblemente malas a través de los años, pero también algunas extraordinarias. Ambos tipos de enfermeras desempeñaron un papel en lo que soy hoy. Las extraordinarias me motivaron a ser como ellas, mientras que las no tan buenas me inspiraron a convertirme en una de las buenas enfermeras del mundo.
Si puedo decir algo bueno sobre mi enfermedad, sería que creó la pasión que tengo por el campo médico y ahora siento una gran cantidad de empatía por mis pacientes. Les he contado a varios pacientes sobre mi condición. Creo que les ayuda a ver que su enfermera entiende un poco. Y los niños piensan que es genial cuando les muestro que tengo una conexión a un catéter como ellos.
Mi consejo para las personas recién diagnosticadas es saber que nunca están solos. A veces puede parecer que nadie entiende, especialmente si su enfermedad es rara. Pero aprendí que hay una gran comunidad asociada con desórdenes de la coagulación y que les da la bienvenida a todos con los brazos abiertos.
No voy a mentir: Tener VWD tipo 3 apesta. Sin embargo, aprendí a jugar las cartas que recibí como si fuera la mano que quería. Algo que parece una debilidad a veces puede usarse como una fortaleza. Nunca hubiera elegido esto, pero he podido usarlo en mi beneficio. Utilicé todo el conocimiento médico que obtuve al ser paciente y ahora soy un apoyo para quienes me rodean siendo una enfermera empática, apasionada y comprensiva.