Cuando Scott y Emily Kopenitz inscribieron a su hijo de 5 años, Steven, que tiene hemofilia A grave, en un campamento diurno el verano pasado, los administradores compartieron la agenda con ellos.
“Una de las primeras cosas que nos preguntaron fue: '¿Qué es lo que no puede hacer?'”, dice Scott. “Revisamos la lista, que incluía un campamento de golf y un viaje en bote por un lago y un montón de otras actividades, y él podía hacerlo todo”.
Esa fue una buena noticia para Scott y Emily, quienes dicen que están decididos a darles a Steven y a su hermano de 2 años, Adam, quien también tiene hemofilia A severa, una vida lo más normal posible. “Sí, ambos tienen un trastorno hemorrágico, pero eso no debería detenerlos”, agrega Emily. “Queremos que lleven una vida plena y activa sin limitaciones”.
Esa mentalidad de “sin limitaciones” inspiró a la pareja de Odessa, Texas, a pensar en formas en que ellos y sus hijos podrían involucrarse más en su comunidad local y ayudar a difundir la conciencia de que las personas con trastornos hemorrágicos pueden jugar y vivir como cualquier otra persona.
Scott y Emily se acercaron a la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) para crear un evento de día de campo que reúne a niños y adultos, con y sin trastornos hemorrágicos, para un día de lanzamiento de anillos, carreras de relevos y otras actividades divertidas.
En septiembre de 2022, la familia Kopenitz organizó el primer Día de campo sin limitaciones en Odessa, y otros miembros de la comunidad con trastornos hemorrágicos de todo el país organizaron sus propios días de campo en septiembre y octubre. Los eventos incluyeron un componente de recaudación de fondos para que los participantes pudieran ayudar a recaudar dinero para la misión de la NHF de mejorar la vida de las personas con trastornos sanguíneos hereditarios.
“Este evento comienza pequeño, pero esperamos que otros en la comunidad se sientan inspirados para organizar un día de campo, compartir sus propias historias y ayudar a difundir la conciencia”, dice Scott.
Agrega Emily: “A medida que Steven y Adam crecen, podemos verlos cada vez más involucrados en la planificación y organización del evento. Para ellos será una gran manera de retribuir a la comunidad”.
La retribución es algo innato para la familia Kopenitz. Los padres de Scott, Steve y Sheila Kopenitz, han apoyado generosamente a la NHF desde 2017, y en 2019 la pareja se comprometió durante cinco años a apoyar el programa Connections for Learning, que permite a las familias con recursos económicos limitados asistir a la Conferencia sobre trastornos hemorrágicos. Más recientemente, la pareja hizo donaciones a las iniciativas de equidad en salud de la NHF.
“Ahora, con este nuevo evento de día de campo, vemos a nuestros nietos, aunque todavía son muy jóvenes, dando su primer paso hacia los esfuerzos filantrópicos y comprendiendo que es mucho más que simplemente escribir un cheque”, dice Steve.