Aunque mi bisabuela perdió cuatro hijos por hemorragias posteriores a la circuncisión y mi abuela perdió nueve hijos por la misma causa, nunca había oído la palabra “hemofilia” hasta que mi hijo Timothy tenía 21 meses. Vivo en Nigeria y aquí la hemofilia no era un diagnóstico frecuente.
Timothy necesitó su primera transfusión de sangre a los 15 días de vida, luego otra vez a los 4 meses y después a los 9 meses. Luego, cuando tenía 21 meses, los médicos le tomaron una muestra de sangre del muslo y la hemorragia no paraba. Después de casi 12 horas de intentar controlar la hemorragia, tuvo que recibir una transfusión.
Un médico de ese hospital finalmente le diagnosticó a Timothy hemofilia. Dijo que mi bebé no viviría más de los 3 años. La hemofilia era como una sentencia de muerte aquí en Nigeria.
Pero me negué a irme a casa y contar los días hasta la muerte de mi hijo. Hice llamada tras llamada y encontré la Fundación Sudafricana de Hemofilia. Me dijeron que Timothy necesitaba un factor de coagulación, pero era caro e imposible de comprar para cualquier familia. Eso me llevó a buscar otras organizaciones que pudieran ayudar. Encontré 67 organizaciones y envié mi historia a cada una de ellas. Finalmente, recibí un correo electrónico de la Federación Mundial de Hemofilia (World Federation of Hemophilia, WFH), en el cual aceptaban donar factor para mi hijo.
Me enviaron más de lo que mi hijo podía usar, así que me dispuse a encontrar otras familias con hemofilia. Aquí no tenemos trabajadores sociales, entonces fui al hospital local y conseguí una lista de los niños con hemofilia. Me comuniqué con cada uno de ellos y les dije que tenía un tratamiento.
En 2005, puse en marcha la Fundación de Hemofilia de Nigeria (Haemophilia Foundation of Nigeria, HFN), con mi hijo como único miembro. Desde entonces, se convirtió en el recurso de referencia en este lugar, con 575 miembros en la actualidad.
Por lo general, la atención médica en Nigeria es provista por el Gobierno. Pero, dado que la hemofilia nunca se había reconocido oficialmente, los pacientes aquí dependían 100 % de la donación de productos de tratamiento. Gracias a mucho esfuerzo, las cosas comenzaron a cambiar. En los últimos años, pudimos hacer que Nigeria reconozca oficialmente la hemofilia. Estábamos muy felices de que por fin sucediera, pero aún nos queda camino por recorrer. El próximo paso es establecer políticas y un plan estratégico, que lo harán representantes del Gobierno, la WFH y la HFN, entre otros.
En la actualidad, Timothy está bien, al igual que mi segundo hijo, Isaac, que también tiene hemofilia. Siguen teniendo hemorragias a menudo, pero ahora pueden controlarlas y pueden hacerse ellos mismos las infusiones. Timothy se graduó de la universidad con un título en Ciencias de la Computación en 2019 e Isaac está en 8.° grado.
Cuando diagnosticaron a Timothy, yo tenía un objetivo, que era mantenerlo con vida. Hoy mi objetivo es asegurarme de que la gente de Nigeria con trastornos hemorrágicos tenga una vida normal y ya no tenga que preocuparse por si hay suficientes donaciones para repartir a cada paciente del país. Ya estamos un paso más cerca.