Cuando tenía 4 años, tuve una hemorragia después de que me extirparan las amígdalas y las adenoides y me diagnosticaron una disfunción plaquetaria cualitativa. Después, una prueba genética reveló que mi enfermedad nunca se había visto ni registrado en el historial médico.
Hemos probado todo tipo de tratamientos, pero nada funciona realmente. Tengo que llevar siempre un maletín médico porque necesito estar preparado. Me sangra la nariz con bastante frecuencia, sobre todo cuando hay humedad o si tengo algún tipo de infección sinusal. Si una hemorragia dura más de 15 minutos, tomo pastillas de ácido tranexámico, y si continúa otros 15 minutos más o menos, tengo que llamar al hospital.
No puedo practicar muchos deportes tradicionales, así que correr se ha convertido en mi ejercicio preferido. Llevo cuatro años corriendo la Carrera de Falmouth Road, en Massachusetts, para recaudar fondos para la New England Hemophilia Association. También corro muchos 5K por Connecticut, mi ciudad natal, por diversión y para mantenerme en buena forma.
He tenido la suerte de vivir una experiencia increíble con el equipo masculino de lacrosse de la Wesleyan University. Team IMPACT, una organización nacional sin fines de lucro, pone en contacto a niños con enfermedades o discapacidades graves con equipos universitarios de todo el país. Me entreno con el equipo, tengo mi propia camiseta, palo y casco de lacrosse, y si entra en la página web, estoy ahí, en la lista. Aunque es demasiado peligroso para mí jugar en un partido, he llegado a ser bastante bueno en los pases y recepciones en los entrenamientos, y siempre estoy animando desde la banda durante los partidos.
Marcar la diferencia
Aunque hago todo lo que puedo para evitar las hemorragias, a veces son inevitables. Cuando estuve en Georgia en 2024 para una conferencia, vi un kit de control de hemorragias en el pasillo. Cuando volvimos a Connecticut, investigué un poco y me puse en contacto con mi representante estatal, Irene Haines, para pedirle que presentara una legislación que exigiera kits de control de hemorragias en Connecticut.
Resultó que otra representante, Liz Linehan, había estado trabajando en un proyecto de ley similar, así que nos unimos para crear la HB 7200, que exige kits de control de hemorragias en espacios y edificios públicos de todo el estado, promueve la formación en control de hemorragias y proporciona créditos de certificación a los socorristas en Connecticut.
En marzo de 2025, cuando tenía 13 años, declaré ante el Connecticut Public Safety and Security Committee, donde les pedí que aprobaran la ley HB 7200. Me intimidaba un poco hablar delante de un grupo tan grande, pero también estoy bastante acostumbrado a hablar en público. Soy el presidente de nuestro club local 4-H, y tengo que hablar delante de nuestro grupo todo el tiempo. Y como club, hablamos mucho en público.
Muchos chicos piensan que no son capaces de hacer cambios, pero estoy orgulloso de mi participación en la ley HB 7200, que fue promulgada por el gobernador en junio de 2025. Si algo es importante para usted, investigue y hable al respecto. Los niños pueden marcar la diferencia.