Cómo las divisiones de la NBDF estimulan las investigaciones futuras sobre trastornos hemorrágicos

Donaciones a la beca Judith Graham Pool ayudan a los científicos a conectar con la comunidad e impulsan el progreso hacia una cura.

Author: By Lisa Fields

Advocacy

Durante más de 50 años, las divisiones de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos (NBDF, por sus siglas en inglés), junto con fundaciones familiares y familias, financiaron la prestigiosa beca de investigación posdoctoral Judith Graham Pool (JGP). El programa de investigación les brinda a los investigadores posdoctorales la libertad de estudiar los trastornos hemorrágicos de maneras novedosas, a fin de que puedan desarrollar mejores tratamientos y quizás algún día, hallar una cura.

Los becarios del JGP siguen los pasos de la persona que da nombre al programa, la Dra. Judith Graham Pool, quien en 1965 descubrió cómo crear el crioprecipitado (factor de coagulación concentrado), cambiando para siempre la manera en que se trata la hemofilia.

“Cuando estos científicos jóvenes reciben este premio, están muy emocionados”, cuenta Samantha Carlson, directora de investigación de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos. “Se vuelven muy dedicados a esta comunidad. La mayoría se queda en el campo de la coagulación. Eso es esencial para el reclutamiento y la retención en nuestra pequeña comunidad”.

Los becarios del JGP tienen oportunidades para interactuar con las personas con trastornos hemorrágicos, algo que no es común para los investigadores.

“Los científicos en un laboratorio no suelen interactuar con la comunidad, pero estos investigadores vinieron a nuestra conferencia nacional”, cuenta Carlson. “Pudieron interactuar con proveedores de servicios de la salud, pacientes y familias, que es por lo que están en el negocio. Ven que su ciencia afecta a personas reales, y eso es asombroso y único”.

Desde el comienzo del programa JGP en 1972, la NBDF ha invertido más de $9 millones para financiar 109 becarios de investigación. En 2024, las divisiones de la NBDF donaron $30,500 al JGP. Los donantes individuales, las donaciones sostenibles y los fondos de las divisiones brindaron apoyo adicional. “Simplemente no podríamos lograrlo sin las divisiones, y estamos increíblemente agradecidos por su apoyo”, dice Carlson.

Por qué donan las divisiones

Las divisiones apoyan al JGP por diferentes razones. “Parte de nuestra misión es apoyar la investigación para encontrar mejores tratamientos y llegar a la cura”, dice Melissa Compton, directora ejecutiva de la división Lone Star Chapter. “Los miembros de la comunidad ven el valor de las donaciones y la continuación de la investigación, en especial aquellos que están hace tiempo y han visto que los tratamientos mejoraron”.

La Asociación de Hemofilia de New England (NEHA, por sus siglas en inglés) informa a su comunidad sobre los becarios del JGP y sus esfuerzos de investigación. “Es importante que las familias que recaudan fondos sepan que una parte de sus esfuerzos no solo está destinada a respaldar los programas y servicios esenciales de la NEHA, sino también a apoyar la investigación”, informa Rich Pezzillo, director ejecutivo de la NEHA. “El programa JGP les brinda a las divisiones como la NEHA una oportunidad para apoyar a las generaciones futuras”.

La división de Hemofilia de Georgia (HoG, por sus siglas en inglés) espera que sus contribuciones al JGP marquen una diferencia significativa en el mundo. “Algunos de nosotros que trabajamos en HoG bromeamos diciendo: ‘Trabajamos para quedarnos sin trabajo’”, dice Deniece Chevannes, directora de políticas y cumplimiento de HoG. “Queremos encontrar una cura. Financiar la investigación es una forma de cumplir esa promesa que les hicimos a los pacientes”.