¿Usa TikTok para obtener información sobre trastornos hemorrágicos? Si es así, tiene mucha compañía. En una encuesta realizada a 2,000 estadounidenses por la compañía de ahorros en recetas CharityRx, se halló que 1 de cada 5 estadounidenses acude a TikTok en busca de consejos antes de ir a su médico.
Compartir y recibir consejos de salud en redes sociales puede ser arriesgado, pero también puede ser una forma poderosa de conectarse con otros que entienden por lo que usted está pasando. Hablamos con dos personas de la comunidad relacionada a los trastornos hemorrágicos que publican en TikTok para compartir sus conocimientos y experiencias, y difundir información sobre los mitos y las realidades de este tipo de trastornos.
Kaitlin Bartholomew: @kaitlinmarie788 (Hemophilia Mama)
¿Qué la inspiró a comenzar a compartir en TikTok la experiencia de su familia con un trastorno hemorrágico?
Estaba aterrada cuando mi hijo fue diagnosticado con hemofilia A severa a los 5 días de haber nacido, sin antecedentes familiares. Google hizo que todo pareciera tan aterrador. Pero a medida que mi hijo creció, me di cuenta de que la mayoría de esos temores que leí en Google nunca se hicieron realidad. Tener hijos con hemofilia no ha sido nada como lo imaginaba, en el mejor sentido. Durante la pandemia, comencé a compartir nuestra experiencia en TikTok para ayudar a otros padres que enfrentaban ese mismo temor. Quería que vieran que la vida con hemofilia aún puede estar llena de alegría, fortaleza y esperanza. Y en el camino, también he podido generar mucha conciencia.
¿Hubo un momento en el que se dio cuenta de que su contenido realmente estaba produciendo un impacto?
Uno de mis videos se volvió viral con 12.4 millones de visualizaciones, y mi cuenta se hizo popular. Muchas personas comentaron y me enviaron mensajes privados sobre cómo les di esperanza de que ellos también podían tener una vida normal y se alegraron de que compartiera mis experiencias.
“¿Cómo se sienten sus hijos al ser parte de sus videos en TikTok, y cree que eso pueda cambiar cuando sean mayores?”
Mis hijos tienen 7 y 3 años y no se avergüenzan de tener un trastorno hemorrágico (al menos, no a esta edad) y disfrutan hacer videos conmigo. Si eso cambia en el futuro, respetaré sus deseos si no quieren que comparta detalles personales sobre su salud. Probablemente, cambiaría mi contenido hacia otro tema relacionado con los trastornos hemorrágicos.
¿Con qué tipo de contenido interactúan más sus seguidores? ¿Educación, humor o vida cotidiana?
Mis seguidores interactúan principalmente con videos educativos y de mi vida cotidiana. Aquellos que se topan con mis videos y no están familiarizados con la hemofilia suelen sentirse intrigados, les gusta hacer muchas preguntas y aprender sobre esta enfermedad.
¿Qué desearía que más personas entendieran sobre la hemofilia?
Desearía que las personas entendieran que la hemofilia no es tan aterradora como solía ser. Con las opciones de tratamiento actuales, es muy tratable. Hay casos como tener un inhibidor que pueden complicar las cosas, pero en general las personas con hemofilia llevan vidas bastante normales y logran grandes cosas. Cada año tengo que reunirme con los profesores de mis hijos y asegurarles que no tienen que encerrarlos en una burbuja ni sobreprotegerlos.
¿Se ha conectado con otras personas de la comunidad relacionada a los trastornos hemorrágicos a través de TikTok? ¿Cómo ha influido eso en su experiencia?
Me he conectado con muchas mamás de niños con hemofilia en TikTok, y me llena el corazón poder ayudar a aliviar sus preocupaciones y temores. De hecho, conocí a una mamá de un niño con hemofilia que vivía a 15 minutos de mí gracias a TikTok, y terminó convirtiéndose en mi mejor amiga.
¿Cuál ha sido la parte más desafiante de ser defensora en una plataforma pública?
Diría que es no poder ayudar a todos. Hay personas en otros países que no tienen el mismo acceso al tratamiento que nosotros en Estados Unidos, y me envían mensajes suplicando productos de factor de coagulación para sus hijos o para ellos mismos, y yo no puedo ayudarlos. No puedo imaginar lo aterrador que debe ser.
¿Alguna vez ha tenido que responder a desinformación o comentarios negativos en línea? Si es así, ¿cómo manejó la situación?
La única negatividad que he experimentado en línea estuvo relacionada con mi decisión de tener un segundo hijo, sabiendo que soy portadora del gen de la hemofilia. Entiendo que esos comentarios a menudo provienen de un malentendido, así que respondí con un video para ayudar a educar. Para los que no están familiarizados, las infusiones pueden parecer traumáticas. Pero para mis hijos, es solo parte de su rutina normal. Solo toma unos minutos una vez a la semana, y gracias a ello, pueden vivir vidas plenas y activas como otros niños. La hemofilia hoy no es lo que solía ser.
¿Cómo le ha ayudado compartir la historia de su familia?
Tener hijos con un trastorno poco frecuente puede resultar muy aislante a veces. Mis amigas con vidas “normales” no entienden sobre las visitas a la clínica, las hospitalizaciones, las infecciones del catéter, aprender a pinchar a su hijo, lidiar con farmacias especializadas, autorizaciones previas o tomar decisiones médicas importantes mientras se reza para haber elegido el camino correcto. Todo eso resulta agotador mental y emocionalmente. Poder compartir nuestras experiencias y apoyar a otras familias que pasan por lo mismo ha sido sanador para mí. Me he conectado con personas realmente increíbles. Aunque vivan en otros estados, aún se sienten como familia.
¿Qué consejo le daría a alguien con un trastorno hemorrágico que quiera interactuar con otros en línea pero sienta nervios de publicar?
¿Mi consejo? ¡Que lo haga de todos modos! Nunca sabe quién necesita escuchar su historia. Incluso podría conocer a su mejor amigo, como me pasó a mí en TikTok. Cuanto más apoyo y conexión tenga, más fácil será transitar la vida. Que no tenga miedo de mostrarse.
Maya Bloomberg: @thehemenp (TheHemeNP)
¿Qué la inspiró a abrir una cuenta en TikTok?
Soy enfermera especializada en hematología, y durante la pandemia circulaba muchísima desinformación sobre la salud. Quería convertirme en un punto de referencia para que los pacientes obtuvieran información confiable y fácil de entender que los empoderara a convertirse en sus propios defensores. También quería hacer que las conversaciones sobre anemia falciforme y trastornos hemorrágicos fueran más accesibles. Con la creación de @theHemeNP, mi talento para explicar temas complejos en términos sencillos se unió a mi lado creativo y artístico. Dedico mucho tiempo a la educación, pero también sé lo intimidantes y aislantes que pueden resultar estas afecciones. Las redes sociales me dieron un espacio para combinar educación con vida real; para mostrar que la salud no se trata solo de valores en análisis de laboratorio o visitas al hospital. Se trata de cómo vivimos día a día. Quería que los pacientes, las familias e incluso los proveedores vieran que la sanación puede ser tanto científica como humana.
¿Hubo un momento en que se dio cuenta de que su contenido en TikTok realmente estaba produciendo un impacto?
Comencé a recibir mensajes de personas que decían que un video les ayudó finalmente a entender su afección o les dio las palabras para explicar cómo se sentían a su familia o proveedores. Otros dijeron que simplemente se sintieron vistos de una manera en la que no se habían sentido antes. Fue entonces cuando me di cuenta de que estos clips cortos no eran solo contenido, sino conexión.
¿Con qué tipo de contenido interactúan más sus seguidores? ¿Educación, humor o vida cotidiana?
Los videos educativos, por ejemplo, en los que se explica cómo el estrés afecta al cuerpo o se desglosan términos médicos, reciben mucha atención porque hacen que la ciencia sea menos abrumadora. Pero las personas también responden profundamente a los momentos más humanos: desafíos de crianza, prácticas rápidas de conexión con el presente o incluso compartir cuando algo me altera pero logro autorregularme rápidamente. Esa combinación de experiencia y autenticidad es lo que más resuena.
¿Se ha conectado con otras personas de la comunidad relacionada a los trastornos hemorrágicos a través de TikTok? ¿Cómo ha influido eso en su experiencia?
Las redes sociales me han permitido conectarme con pacientes, defensores y familias mucho más allá de mi clínica. Ha cambiado mi función de visitas individuales a formar parte de un diálogo más amplio. Escuchar sus historias (sus luchas y sus fortalezas) me recuerda por qué importa la defensa y me mantiene con los pies sobre la tierra respecto a la visión más amplia. Asistí al Congreso Mundial de 2024 de la Federación Mundial de Hemofilia, y una mujer de Irán me reconoció por las redes sociales y destacó cuánto la había ayudado la información a cuidar a su hijo, e incluso a ella misma. Esas interacciones espontáneas confirman mi porqué.
¿Ha tenido que responder a desinformación o comentarios negativos en TikTok? Si es así, ¿cómo manejó la situación?
Sí, es parte de lo que implica compartir contenido de salud en línea. Frente a la desinformación, me concentro en responder con respeto y respaldarlo tanto con la ciencia como con compasión. Intento decir: “Esto es lo que muestran las investigaciones, y esta es la razón por la que es importante para usted”. En cuanto a la negatividad, me recuerdo a mí misma que a menudo proviene del miedo, la frustración o de un malentendido. Ya no me tomo las cosas de manera personal y entiendo que las personas proyectan sus propias inseguridades y limitaciones, y que es mucho más fácil hacerlo sentado detrás de una pantalla. Responder con calma y empatía es más poderoso que hacerlo a la defensiva.
¿Qué consejo le daría a alguien con un trastorno hemorrágico que quiera interactuar con otros en línea pero sienta nervios de publicar?
Que empiece de a poco. No tiene que compartir toda su historia de una sola vez. Tal vez que empiece con algo que le resulte seguro: un consejo diario, una parte de su experiencia o incluso compartir un recurso de otra persona que le haya resultado útil. Y que recuerde: su historia es valiosa. Allá afuera hay alguien esperando escuchar exactamente lo que usted tiene que decir. No se preocupe por la perfección. Lo que más resuena en línea es la autenticidad.