Pregunte a un trabajador social es una columna mensual en la que aparecen preguntas de la comunidad y respuestas de miembros del Grupo de Trabajo Social de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF). Si tiene preguntas para nuestros trabajadores sociales, envíelas a [email protected].
Estimadas Ashley y Lucy:
La escuela de mi hijo minimiza mis inquietudes sobre el cuidado y la preparación para su trastorno hemorrágico en el aula y en el patio de juegos. ¿Cómo hago para que entiendan la importancia de la seguridad escolar y que no me vean como a un padre demasiado preocupado?
Como padre de un niño con un trastorno hemorrágico, probablemente entienda mejor que la mayoría de las personas la dificultad de mantener un equilibrio saludable a medida que maneja su afección.
Por un lado, la sobreprotección puede hacer que los niños tengan miedo o se retraigan y tengan menos confianza en sí mismos. Por el otro, ser demasiado complaciente en cuanto al trastorno hemorrágico puede tener graves consecuencias para la salud y la seguridad de su hijo.
Por este motivo que existen los planes educativos 504 en las escuelas públicas de todo el país. El plan 504 es un plan federal de educación individualizado que fue creado por un equipo educativo multidisciplinario a fin de proporcionar adaptaciones específicas para estudiantes con afecciones médicas crónicas. La ley exige que los padres sean incluidos en el desarrollo del plan 504 y que opinen sobre las adaptaciones otorgadas a su hijo.
La preparación de los padres para abogar por sus hijos en la reunión del plan 504 suele ser parte de la educación proporcionada por el equipo del centro de tratamiento de hemofilia (hemophilia treatment center, HTC) durante las consultas clínicas integrales. Durante estas consultas, usted y el equipo médico pueden analizar las adaptaciones sugeridas para su hijo.
Una carta del equipo de tratamiento al personal de la escuela de su hijo puede ayudar a aumentar la comprensión y la concientización sobre los síntomas de una hemorragia y la respuesta necesaria. La carta debería incluir información sobre el diagnóstico, el plan de tratamiento, las pautas de primeros auxilios, las sugerencias de participación en actividades y en educación física y el tratamiento de emergencia de las hemorragias.
Muchos centros de tratamiento tienen empleados que pueden reunirse con los maestros y el personal de enfermería de la escuela de su hijo. La reunión puede incluir una presentación sobre cómo se trata el trastorno hemorrágico de un niño en la escuela. Si es posible, solicitamos que cada miembro del personal que tenga contacto con el estudiante asista a la reunión. Sin embargo, hemos descubierto que incluso una reunión individual con la maestra o el personal de enfermería de la escuela puede marcar una gran diferencia.
Cada vez que nos lo solicitan, también participamos en la reunión del plan 504 del estudiante. En cada contacto con la escuela, enfatizamos que la comunicación es clave y que los padres suelen ser el primer punto de contacto cuando un niño tiene síntomas en la escuela. También les informamos que, si bien la mayoría de los episodios de hemorragias que ocurren en la escuela solo requieren primeros auxilios básicos, una lesión traumática en una de las tres áreas de alto riesgo (cabeza, cuello y estómago) es potencialmente peligrosa y puede requerir que llamen al 911. Por lo tanto, todo el personal debe saber que existe un plan de emergencia.
Estas intervenciones suelen generar un mejor entendimiento entre el personal de la escuela, porque quizás sea la primera vez que se encuentre con un estudiante que tiene un trastorno hemorrágico. Cuando hay instaurado un plan y todos se sienten preparados en caso de que suceda algo, su hijo estará más capacitado para el éxito.
Como siempre, consulte al equipo del HTC de su hijo sobre cualquier duda que tenga sobre cómo manejarse por su cuenta. Nuestro objetivo es que los niños reciban las adaptaciones que necesiten para tener éxito en la escuela, con la menor cantidad posible de restricciones en su vida.
—Ashley Parmerlee, MSW, LCSW
Parmerlee es trabajadora social de Indiana Hemophilia & Thrombosis Center en Indianápolis y es miembro del Grupo de Trabajo Social.
— Lucy Ramirez, MSW, LCSW
Ramirez es trabajadora social de Rush Hemophilia and Thrombophilia Center en Chicago y es miembro del Grupo de Trabajo Social.