Pregunte a un trabajador social es una columna mensual en la que aparecen preguntas de la comunidad y respuestas de miembros del Grupo de Trabajo Social de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF). Si tiene preguntas para nuestros trabajadores sociales, envíelas a [email protected].
Estimadas Christi y Amy:
A veces siento que mi identidad personal está demasiado alineada con mi trastorno y suelo sentirme culpable por querer abandonar o minimizar esa parte de mí. ¿Cómo hago para lograr un equilibrio?
Gracias por plantear esta pregunta tan importante. La exploración de nuestra propia identidad y de cómo queremos estar en el mundo es un importante proceso que dura toda la vida. La identidad está influenciada por nuestro entorno, nuestra vida interna/física y por factores sociales, además de las circunstancias de nuestra vida, nuestro lugar en la sociedad y nuestra crianza. La identidad va cambiando y evolucionando naturalmente con el tiempo.
Erik Erikson, pionero de la salud mental, ayudó a explicar este proceso con su modelo de las etapas del desarrollo. Definió tareas que influencian la formación de la identidad en cada etapa de la vida. En la infancia, aprendemos a confiar en los demás y a poner a prueba nuestra autonomía. En la adolescencia, comenzamos a afirmar más la independencia y a cuestionar quiénes somos. Finalmente, nos convertimos en adultos, explorando la intimidad, nuestra carrera profesional y el desarrollo de la integridad.
La influencia de la identidad motiva la forma en que las personas configuran su entorno físico y su vida social, y afecta la manera en que manejan sus emociones y sus pensamientos. Si una persona experimenta una limitación física o una afección médica crónica, puede existir una amenaza o un desafío respecto a quién piensa que es. Estos desafíos desencadenan emociones y preocupaciones reales y válidas, que provocan la reflexión y la exploración intencional para poner las cosas en perspectiva. Si no consideramos la evolución de la identidad como parte de un régimen sano de la salud mental, podemos perdernos en la vergüenza, la culpa, la confusión, la frustración y la desesperación respecto a qué y quiénes somos.
Tener una afección médica crónica es algo frecuente; más de la mitad de los adultos de los Estados Unidos tiene una. Lamentablemente, recibimos mensajes de la sociedad de que tener una enfermedad es una desviación de la norma. De alguna manera, nos enseñan que se puede lograr la salud perfecta, aunque la experiencia humana real es que el cuerpo cambia y se deteriora. El modo en que funciona el cuerpo y qué se cree de él afectan nuestras elecciones en torno a la profesión, los amigos y los compañeros de vida. Solemos hacer adaptaciones que influyen sobre los tipos de actividades que exploramos y nuestros intereses y pasatiempos en general. Por consiguiente, nuestras experiencias influencian el modo en que nos vemos y, en última instancia, cómo nos sentimos respecto a nosotros mismos.
Las personas con trastornos hemorrágicos tienen diversas reacciones por tener una afección médica genética crónica. Algunos evitan por completo el trastorno hemorrágico y niegan que afecte sus experiencias, pensamientos y sentimientos. Otros centralizan la experiencia del trastorno hemorrágico en sus vidas y suelen considerar que la comunidad con esos trastornos se transforma en un lugar para trabajar, jugar y conseguir apoyo. Muchos otros generan una mezcla de esas reacciones. Si algo está desequilibrado, las personas pueden tener una “crisis de identidad”, en la que se cuestionan los valores y las actitudes que los llevaron hasta allí.
El modelo de Erikson ayuda a poner en perspectiva esta “crisis” y a entender que este tipo de angustia es normal y un buen trabajo para cualquiera que busque una salud mental equilibrada. Hay muchos modos de explorar sus propios valores y readaptar sus comportamientos. Escribir un diario, hablar con amigos y familiares (la identidad de los padres también puede cambiar) y buscar al personal de trabajo social de su centro de tratamiento de hemofilia (hemophilia treatment center, HTC) o de la sede local de la Fundación Nacional de Hemofilia pueden ser formas útiles de comenzar a explorar estas preguntas tan importantes.
Encontrar personas seguras que ofrezcan conexión y apoyo también es importante para lograr perspectiva y generar cambios que se sientan bien para usted. Anímese a explorar lo que significa un trastorno hemorrágico para usted y cómo desea que afecte su identidad. La exploración propiamente dicha ayudará a revelar la respuesta a la pregunta “¿Cómo hago para lograr un equilibrio?”. A medida que el concepto de usted mismo y su definición de identidad se aclaren y encuentre roles que le parezcan adecuados, surgirán la confianza y la creatividad. No existen los caminos correctos ni incorrectos, solo su camino. Como lo demostró Erikson, es un proceso muy normal y para toda la vida.
Si siente desesperanza, tristeza, ansiedad o agobio al hacer esta tarea, puede recibir apoyo. Contáctese con el trabajador social de su HTC o sede para determinar si necesita terapia formal. El seguro suele pagar profesionales de salud mental, o bien puede haber otros recursos comunitarios locales que ayuden a pagar el tratamiento.
Si usted o un conocido tiene una emergencia de salud mental, llame al 988, una línea para casos de crisis disponible en todo el país. También se puede recibir asistencia de emergencia de salud mental en la sala de emergencias más cercana.
Explorar su identidad y la forma en que un trastorno hemorrágico encaja en su vida es una tarea valiosa y útil. También es valioso compartir lo aprendido. Crear oportunidades de compartir sus experiencias dentro y fuera de la comunidad de trastornos hemorrágicos puede ayudarlo a desarrollar su propio recorrido. Nunca se sabe el modo en que su experiencia puede ayudar a la próxima persona en el camino.
— Christi Humphrey, LCSW
Humphrey trabaja en Hemophilia of Georgia en Atlanta. Es miembro del Grupo de Trabajo Social.
— Amy Wilson, MSW, LICSW, ACM
Wilson es trabajadora social en el Centro de Trastornos Hemorrágicos y de la Coagulación de la Universidad de Minnesota en Minneapolis y es presidenta del Grupo de Trabajo Social.