Kim McLaughlin sabía que su hija, Megan, de 12 años, se podía lastimar como cualquier otro niño en la escuela, quizá en clase de gimnasia o durante alguna actividad después de clases. Pero lo que le preocupaba era la posibilidad de que el personal escolar no tomara en serio la lesión. Esto había sucedido cuatro años antes en una escuela diferente cuando Megan se cortó la mano en el patio de recreo. Sangró ocho horas y nadie de la escuela llamó a Kim para informarle. Esta falta de reacción era un gran peligro, pues Megan tiene la enfermedad de von Willebrand (EvW) de tipo 1.
Inmediatamente después de la lesión, Kim, de 37 años y residente de Schererville, Indiana, que trabaja como representante de atención al cliente de una aseguradora médica, sabía que necesitaba algo que explicara la afección de su hija, cómo se debía tratar durante el horario escolar, qué medidas se debían tomar en caso de lesión y de qué formas Megan y el personal escolar podían evitar lesiones. Necesitaba un plan conforme a la sección 504.
El derecho a la educación
Un plan de la sección 504 indica la forma en que el personal debe tratar a los estudiantes que necesitan adaptaciones especiales para participar plenamente en la vida escolar. Proviene de la sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973, que requiere que las personas con discapacidades reciban protección contra la discriminación o exclusión de cualquier programa o actividad financiada con fondos federales, como una escuela pública o una privada que recibe fondos federales. Se define discapacidad como cualquier afección que causa un impedimento físico, lo que incluye trastornos hemorrágicos.
Para los niños con trastornos hemorrágicos, significa que se requiere que los distritos escolares públicos les brinden una “educación pública gratis y adecuada”, independientemente de las características o severidad del trastorno, según el Departamento de Educación de Estados Unidos. Las directrices y requisitos en el plan 504 del estudiante tienen carácter legal obligatorio por un año y se deben revisar anualmente. Mientras el plan no esté vencido, deben velar por su cumplimiento los departamentos estatales de educación y a fin de cuentas, la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Educación de Estados Unidos.
Kim colaboró con una defensora de pacientes en el Centro de Hemofilia y Trombosis de Indiana, en Indianápolis, para redactar un plan 504 de tres páginas para Megan. El plan es una medida de protección para que el personal escolar no deje de tomar medidas preventivas reales para el trastorno de Megan porque es “un niño más que está tratando de eludir las reglas del colegio”. Cuando Megan, alumna del séptimo grado, tiene que ir al baño prácticamente cada hora mientras menstrúa, Kim puede usar el plan 504 para recordar al personal escolar que su hija no está faltando a clase o llegando tarde al propósito. Kim incluyó el acceso a un ascensor en el plan de su hija porque Megan tiene un trastorno congénito, no relacionado con EvW, que dificulta que vea más allá de seis pulgadas sin sus gafas. Esta afección de los ojos la ha llevado a caerse en las escaleras de la escuela. El plan también impide que los maestros de gimnasia presionen a Megan para que participe en deportes de contacto, que son actividades que su plan 504 prohíbe.
“No tengo vergüenza de expresar lo que quiero que hagan por Megan”, afirmó Kim. “Quizá les parezca excesivo, pero se trata de la vida de mi hija. En la escuela debe recibir una atención tan buena como la que recibe en casa”.
Primeros pasos y primeras paradas
Antes de redactar un plan 504, el primer paso es decidir si el niño realmente lo necesita, afirmó Doreen Rousseau-Purdy, sicóloga de secundaria en Mexico Academy y el distrito escolar central de Mexico, Nueva York. “El propósito es darle acceso a educación”, dijo.
Rousseau-Purdy examina y redacta decenas de planes 504 para estudiantes en su distrito escolar todos los años. También ha escrito planes para sus dos hijos, que tienen hemofilia A severa. El plan 504 le proporciona la evidencia que necesita para demostrar que las hemorragias interfieren con la educación de su hijo. “Si hay cualquier dificultad, es mejor estar preparado”, aseguró.
Para los estudiantes con trastornos hemorrágicos más leves y que no tengan muchas restricciones, un plan de salud o plan educativo individual (individual education plan o IEP) quizá sea una mejor opción. Aunque no son tan rigurosos como un plan 504 ni tienen carácter obligatorio, estos planes indican qué hacer en caso de emergencia y le proporcionan al personal escolar todos los números telefónicos pertinentes para dichos casos. Los padres deben tener en cuenta la severidad de la afección de su hijo y las adaptaciones necesarias antes de decidir si un documento legal como un plan 504 es la mejor manera de asegurar la participación de su hijo en la escuela. Rousseau-Purdy agrega que lo más importante es que el personal escolar sepa qué hacer en caso de emergencia. “No quieren ver que su hijo se lastime y no son médicos”, dijo. “No saber qué hacer durante una emergencia es la peor situación para cualquiera”.
Cuando comience a averiguar sobre un IEP o plan 504, además de consultar con un miembro del equipo del centro de tratamiento de hemofilia de su hijo, el enfermero escolar a menudo es una buena fuente de información. Quizá pueda asegurarse de que el personal escolar sepa qué es necesario —y qué no— para prevenir y resolver problemas médicos. También puede informar al personal escolar sobre trastornos hemorrágicos y así disipar inquietudes y aclarar mitos. Actualmente, aproximadamente 75% de las escuelas en Estados Unidos tienen un enfermero escolar a medio tiempo o tiempo completo, según la Asociación Nacional de Enfermeros Escolares (NASN en inglés). Sin embargo, recortes recientes en gastos del gobierno podrían afectar eso.
El enfermero escolar puede actuar como puente entre la escuela, el médico o personal de tratamiento del niño y la familia. Sin embargo, se debe iniciar contacto con el enfermero escolar antes del inicio de clases. “Si el enfermero escolar puede interpretar lo que el padre está diciendo sobre las necesidades de su hijo y lo que significa para la educación del niño, entonces puede asegurarse de que se eliminen barreras”, indicó Linda Davis-Alldritt, MA, RN, presidenta de NASN. Esto puede incluir explicarles a los maestros qué impacto tienen ciertos medicamentos en el desempeño escolar del niño o formas de asegurarse de que se ponga al día si se ausenta. El enfermero escolar también se mantiene al tanto de los recursos educativos en el distrito escolar, desde transporte para recibir tratamiento y remisiones clínicas hasta ayuda económica. Cada medida protege la salud del niño sin interrumpir su progreso académico.
La función más importante del enfermero escolar es facilitar la comunicación, particularmente entre la escuela y el médico o equipo de tratamiento del niño. “Cuando hay un malentendido, puede ser realmente difícil”, advirtió Davis-Alldritt. Ha tratado con padres de familia que, por ejemplo, no permiten que el enfermero converse con los proveedores de servicios médicos de sus hijos y a quienes quizá les parezca que se pone en duda sus conocimientos como padres. “Los padres deben saber que el enfermero escolar necesita comunicarse con el médico de su hijo con preguntas relacionadas a la atención del niño en la escuela”.
Joanna Whitaker, ama de casa de 26 años de Pangburn, Arkansas, no sabía sobre los planes 504 hasta que una enfermera escolar programó una reunión para hablar sobre su hijo, Weslee, de 9 años, quien tiene hemofilia B moderada. La enfermera invitó al director, auxiliar de enfermería y la principal maestra de Weslee a la reunión, donde hablaron de todo, desde qué hacer en caso de hemorragia hasta qué actividades Weslee debía evitar y hasta su marca preferida de compresas de hielo. Luego la enfermera le dio a Joanna su número de celular, y se mantienen en contacto durante todo el año escolar. “Me dijeron que estarían al tanto de él, y sé que lo harán porque me escucharon cuando les dije qué hacer”, dijo Whitaker. La reunión ha eliminado la necesidad de que el personal escolar tenga que adivinar cómo responder a las necesidades de Weslee.
Cómo poner en práctica el plan
Cuando Rousseau-Purdy analiza planes 504 o los redacta para sus hijos, lo primero que incluye es una descripción de los trastornos hemorrágicos. También recomienda mencionar puntos del cuerpo con hemorragias recurrentes. Cuando el hijo mayor de Rousseau-Purdy, ahora universitario, era menor, una articulación propensa a sangrar era el tobillo izquierdo. “Entonces les dije, ‘Si notan que cojea, llámenme’ ”, dijo.
El plan también debe describir las adaptaciones que es necesario hacer para prevenir o tratar hemorragias, como un lugar privado para infusiones, tiempo libre de la escuela para tutoría en casa o medicamentos a la mano. El manejo de derivaciones y catéteres centrales de inserción periférica también se debe tratar al comienzo del plan.
Otro tema importante que se debe incluir en un plan 504 son las actividades físicas del niño. Por ejemplo, el plan 504 de Weslee dice que puede participar en el recreo, pero no en fútbol americano juvenil. Rousseau-Purdy tomó acción legal contra la secundaria a la que iba su hijo mayor después de que se le prohibió participar no solo en deportes extracurriculares, sino también en la clase de gimnasia. El plan 504 no mencionaba deportes específicos, pero había jugado béisbol, flag football y baloncesto desde la primaria con permiso escrito de su médico. “Les dije que no podían impedir que mi hijo participe porque pensaban que se podía lastimar”, recordó. A solicitud de la escuela, Rousseau-Purdy presentó documentos ante la corte absolviéndolos de cualquier responsabilidad legal por lesiones resultantes de la participación de su hijo. “Es un buen ejemplo de una escuela tan temerosa, que no importaba cuánta información o cuantos certificados médicos les mostraba”.
La reunión escolar
El plan 504 ayuda a prevenir que ese tipo de temor se convierta en discriminación y exclusión. También les da a los padres la tranquilidad de saber que sus hijos recibirán la debida atención mientras están en la escuela. Por eso es tan importante el siguiente paso: la reunión escolar. Lo ideal es que los principales maestros del niño estén presentes en esta reunión, además de sus maestros de gimnasia, entrenadores, el enfermero escolar y el director. La reunión ofrece una oportunidad vital para revisar el borrador del plan 504, hacer cualquier cambio necesario y asegurar que todos comprendan el estado de salud y las instrucciones del niño. Se debe analizar el plan y, si es necesario, modificarlo en una reunión anual para evitar que se venza.
En el caso de Kim, el defensor de pacientes del centro de tratamiento redactó el plan y dirigió la reunión. En el caso de Joanna, fue la enfermera escolar. Pero a la larga, la decisión final sobre el plan y el líder de la reunión debe ser el niño, recomendó Rousseau-Purdy. Una vez que sus hijos ingresaron a la escuela intermedia, los llevó a la reunión anual. Cuando un profesor recomendó que su hijo tuviera un casillero en cada piso para que no tuviera que subir y bajar libros, este protestó de inmediato. “Yo quería que fuera su reunión y que no nos permitiera hacer arreglos que no le gustaban debido a nuestros temores”, afirmó Rousseau-Purdy.
La vida con un trastorno hemorrágico prácticamente garantiza que sucedan conversaciones similares con profesores universitarios, empleadores futuros, parejas y otras personas que puedan tener inquietudes. Los muchachos deben encabezar este proceso. “Deben saber cuáles son las ventajas y desventajas, y dar su opinión sobre lo que necesitan y con lo que se sienten cómodos”, dijo Rousseau-Purdy. “Les dije a mis hijos, ‘Acostúmbrense a este proceso’ ”.
Más información
- Steps for Living en Español.
- Frequently Asked Questions About Section 504, Departamento de Educación de Estados Unidos.
- Section 504 Requirements, Departamento de Educación de Estados Unidos.
- The Insider’s Guide to Special Education Advocacy: Taking Control of Your Child’s IEP or 504 Plan. Por Larry Martin Davis. Editorial: CreateSpace, 17 de septiembre, 2010.
- National Association of School Nurses, Issue Brief–Section 504 of the Rehabilitation Act of 1973.
- NHF, Back to School guide (.pdf).
- Excused Absences, HemAware, febrero del 2012.
- Middle Schoolers and Bleeding Disorders, HemAware, septiembre del 2008.